Det enda vi vet är nu
Av någon anledning känner jag mig märkligt lugn dessa dagar. Kanske är det för att vi levt med beredskap på det värsta i snart 17 år – och att den erfarenheten gjort att vi aldrig vet hur morgondagen ser ut.
För visst var det så, redan på neonatalen den där sommaren 2003, att vi alla nyblivna föräldrar som befann oss där, just då, upplevde det värsta vi någonsin varit med om. Att vi i samma sekund som våra barn föddes och blev omhändertagna förstod att det vi hittills tagit för givet i livet, inte alls gick att ta för givet.
För vissa föräldrar handlade det om att de kanske inte skulle kunna fira midsommar som de hade tänkt, eftersom deras barn var lite gula och behövde sola, eller hade svalt mekonium och behövde antibiotika.
För andra, som oss, handlade det om att du när som helst kunde sluta andas och dö. Och att om du överlevde – trots din svåra hjärnskada – skulle vara beroende av livsuppehållande hjälp dygnet runt resten av ditt liv, med en överhängande risk att varje förkylning skulle kunna kosta dig ditt liv.
Alla föräldrar på neontalen
Trots dessa uppenbara skillnader verkade det som att alla föräldrar där på neonatalen var lika ledsna, lika oroliga. Långt senare förstod jag att det inte går att jämföra oro, besvikelse eller sorg utifrån vad som faktiskt har hänt eller (kanske) ska hända. Att oron snarare är individuellt kopplad till de erfarenheter man tidigare gjort i sitt liv.
I samma sekund som du skulle dra ditt första andetag, och det tog stopp, lärde du mig att du bara var till låns. Och att din tid på jorden skulle bli kortare än andras, på många sätt också kämpigare än andras. Och när vi lämnade sjukhuset åtta veckor senare, var det på egen risk, underförstått att ditt liv låg i våra händer och att ansvaret var vårt nästa gång du fick andnöd.
Vi förstod att vi aldrig skulle kunna skydda dig.
Vi blev tvungna att förhålla oss till ovissheten.
Vi blev tvungna att lita på vårt sunda förnuft.
Vi insåg att vi aldrig kan isolera oss
Undantagstillstånd blev vår vardag. Vi fick ofta väga förkylningssymtom hos någon av dina assistenter mot att själva vara vakna nattetid, välja att använda vår energi till att hitta lösningar istället för att dräneras av oro.
Vi insåg att vi aldrig skulle kunna isolera oss eftersom du är beroende av många människor för att varje dygn ska fungera. Så är det även nu. Vi kan bara fortsätta vara kloka och göra det bästa av situationen. En dag i taget.
Kanske är det därför jag känner mig märkligt lugn dessa dagar.
Vi kan bara leva nu.
Det är det enda vi vet något om.
Om Anna Pella
Anna Pella, som har skrivit krönikan, är mamma till Agnes, 16, som har en flerfunktionsnedsättning med svåra andningsproblem, aktuell med nya barnboken Operation dödsviktigt. Anna önskar att personliga assistenter precis som vårdpersonal får möjlighet att testa sig för det nya Corona-viruset då ”att vara hemma för säkerhets skull” inte fungerar i en livsuppehållande personlig assistans.
