Det gör så ont att Rasmus nekas sitt perfekta hjälpmedel
Krönika av Marika Jardert om sonens behov av kommunikationshjälpmedel
Min son Rasmus är en god och glad kille! Han har en ovanlig sjukdom, eller rättare sagt två; Angelmans syndrom med drag av Prader Willi syndrom. Utvecklingsmässigt befinner han sig på en två-treårings utvecklingsnivå, men på många sätt är han äldre än så; han har ju 31 års livserfarenhet!
För fem år sedan
Rasmus bodde hemma hos mig, samt på korttidsboende några nätter i veckan, till för drygt fem år sedan. Då blev det för tungt för mig; jag var då 68 år, och det är inte helt enkelt med en envis två-treåring som är 180 cm lång, stor och stark!
Men vi har haft tur; vi bor i ett samhälle ute på landet, så jag hittade en marklägenhet till Rasmus med en rimlig hyra, och även om lägenheten han bor i är något äldre, så har han i alla fall både ett uterum och en fin trädgård med gräsmatta, häckar, småträd och buskar! (Fantastiskt bra, inte minst nu i coronatider…)
Han bor där med sina assistenter; han har dubbelassistans dygnet runt.
Och jag hälsar på honom flera gånger i veckan, på bestämda dagar och tider; han har en inre klocka, så han vet när jag ska komma. Och jag har gångavstånd till honom!
Duktig på tecken och kommunikation
På grund av dålig finmotorik i munnen (Rasmus har för tjock tunga) har han svårt att tala. Men han kan säga sådana ord där man använder läpparna. (Hapu = hamburgare, Hapo = Harry Potter, som exempel!)
Och han är duktig på teckenspråk; han gick på en fantastisk särskola/träningsklass i Landskrona, där han lärde sig nya tecken varenda dag! Jag har gått både grundkurs och fortsättningskurs i teckenspråk, men han kan ändå fler tecken än jag!
Och han förstår allt man säger! (Så länge man inte pratar om det politiska läget, eller liknande…)
Han gillar verkligen att kommunicera! Så med hjälp av teckenspråk, mimik, kroppsspråk, ljud, vissa ord samt alla laminerade kort jag gjort till honom, ”pratar” vi med varandra på vårt sätt, hela tiden, och det är sällan vi missuppfattar varandra!
Även med assistenterna, som har varit hos honom länge, kommunicerar han utan problem!
Angelmans syndrom
Numera finns Centrum för Sällsynta Diagnoser Syd. Efter att jag gått med i denna grupp, skrev jag ner information om Angelmans syndrom, som de ansvariga lade in på hemsidan, under Fria Gruppen, dit de allra mest ovanliga diagnoserna hör.
Fick vara med i en ny film
Plötsligt en dag hörde en man av sig från Nationellt Center; ett forskningscenter för Retts syndrom och närliggande diagnoser, beläget i Norrland! De hade läst mina rader på Sällsynta Diagnosers hemsida!
De hade planer på att spela in en film om Retts syndrom och närliggande diagnoser – dit Angelmans syndrom hör. Nu frågade de om Rasmus kunde få vara med i filmen?
Jag sade ja direkt! Han älskar att bli fotograferad och filmad, och älskar att se sig själv på film!
Så våren 2019 kom två filmare och en logoped ner till oss i Skåne! Filminspelningen varade i två dagar, och både Rasmus, jag och två av assistenterna var med! Rasmus hade kul, speciellt gillade han drönaren som filmade oss!
Älskade kommunikationshäftet
Men – det han gillade allra mest av allt; det var att logopeden redan första dagen lånade ut ett kommunikationshäfte till honom! Rasmus älskade det från första stund! Han bläddrade i det, och lärde sig snabbt flera bilder. Jag minns speciellt hur han gång på gång pekade på bilden ”Hit!”, och så pekade han på olika saker som vi skulle ta dit till honom, bums!
Han ville inte lämna ifrån sig häftet! Han fick ha det under de två dagarna, men när teamet skulle köra vidare, då måste ju logopeden få tillbaka häftet!
Det var inte helt lätt; Rasmus ville inte släppa det ifrån sig! Men efter många om och men fick han ett kommunikationsblad av logopeden, och då gick han motvilligt med på att lämna ifrån sig häftet…
Men jag tänkte; det där häftet måste man ju kunna köpa någonstans! Eller kanske kunde Rasmus få det som hjälpmedel!
Nej hos kommunen
Sedan började en lång vägs vandring.
Jag kontaktade Vuxenhabiliteringen, och vi fick träffa en logoped där. Hon hjälpte mig leta upp kommunikationshäftet. Det heter Podd 70.
Men det är kommunen som skriver ut hjälpmedel, inte habiliteringen.
Så jag kontaktade arbetsterapeuten inom LSS i vår lilla kommun. Men hon skrev inte ut det till Rasmus; Podd 70 kostar runt 10 000 kronor.
Det är ganska dyrt för mig att ta på mig denna utgift själv; jag är ensamstående pensionär.
Jämlika möjligheter till livslångt lärande?
Jag läste i ett nummer av tidningen Lika Värde: ”Personer med funktionsnedsättning ska ha jämlika möjligheter till utbildning och livslångt lärande.”
På Nationellt Centers hemsida läste jag: ”Med behandling och anpassning kan personer med Retts syndrom och närliggande diagnoser delta aktivt och utvecklas hela livet.”
Där stod också: ”Stimulans, gott bemötande, hjälpmedel, pedagogik, träning samt medicinska åtgärder är viktiga insatser för en god livskvalitet.”
Varför har Rasmus inte rätt till detta hjälpmedel?
Rasmus utvecklas faktiskt lite, lite hela tiden. Men det är inte helt lätt att hitta nya, inspirerande saker som passar honom.
Så dyker en sådan här bok upp, som passar honom perfekt, och som verkligen skulle kunna utveckla honom, och lära honom nya saker – men den boken har Rasmus inte rätt att få tillgång till…
Varför inte det? Det gör ONT!
Det jag undrar är; varför skrivs inte hjälpmedel ut av staten, så att det blir rättvist? Små landsortskommuner har ju inte råd med sådant!
Och hur kan ett mindre häfte kosta 10 000 kronor???
Jag undrar vilka som fått detta häfte utskrivet? Det hade varit intressant att få veta…
Filmen med Rasmus
Till sist: Jag måste få berätta att filmen med Rasmus/Angelmans syndrom, samt ytterligare sju kortfilmer med personer med andra funktionshinder, nu ligger ute på Nationellt Centers hemsida!
Marika Jardert
