”Det handlar om liv och död”

Efter att ha skrivit en bok om hur livet påverkas av vilken funktionalitet man har hade journalisten Annika Taesler ingen plan på att skriva fler. Men en medverkan i en tv-soffa om nedskärningarna av personlig assistans fick henne på andra tankar.
I våras kom därför boken Krymplingskortet och i skrivande stund packar Annika för att ännu en gång resa till Bokmässan i Göteborg.

Boken

Vi kan aldrig slappna av. Kampen för våra rättigheter är en dans, tre steg fram och två tillbaka, och så fort vi slår oss till ro kommer institutionsportarna öppna igen.
Eller ännu värre. Värre, för att frågan om funktionsnedsättning till syvende och sist alltid handlar om liv och död.

Efter ungefär 200 sidor med skarpa iakttagelser, som ger både aha-upplevelser och möjlighet att rannsaka samhällets strukturella brister, kommer dessa fyra meningar som ett knytnävsslag. Orden som svarar på frågan om vad som skulle hända om Annika blev av med sin personliga assistans.

En ny identitet

De 20 år som snart passerat sedan den där morgonen när hon föll av sin häst och bröt nacken har Annika gång på gång tvingats upptäcka att hennes liv efter olyckan gett henne en ny identitet. Hon kallar den ”krymplingskortet”

– Krymplingskortet är en legitimation, min entré till världen sedan jag skadade mig. Jag bär på det dygnet runt och kan aldrig avsäga mig det. Det är som att ha ett ständigt åkband på Gröna Lund och inte kunna kliva av karusellen när man mår illa. Den bara fortsätter snurra.

”Samhället får stå sitt kast”

I boken skriver Annika att om hon hade vetat hur det skulle vara att bli beroende av personlig assistans och samhällets ”barmhärtighet” hade hon tackat nej till att följa med i ambulansen när hon trillat av hästen – även om hon är glad för det idag.

– Jag låg i respirator en hel månad, vad kostade inte det skattebetalarna? Samhället hade ju alternativet att trycka på off-knappen då, men valde att rädda mig, och nu får det stå sitt kast. Jag vill inte behöva skämmas för att jag överlevde och behöver tära på samhällsfinanserna.

Många områden

Hon kände sig egentligen klar med ”funktions-snack” efter den första boken Ända in i märgen som kom 2016. Men när hon i november 2017, efter att det börjat skaka kring den personliga assistansen, bjöds in till TV4 Nyhetsmorgon för att tala om vad det skulle innebära för henne att mista eller få mindre assistans, började nya tankar formas.

Det behövdes en upplysande bok, personligt skriven men som satte fingret på de strukturella problem som finns.

– Jag har läst många liknande skildringar om rasism, kvinnofrågor och hbtq. Men ingen om funktionsperspektivet. Albert Bonniers förslag nappade på mitt förslag direkt, och undrade varför har ingen kommit på idén tidigare.

Behöver bli ett paraplybegrepp

Hon önskar att boken ska bli kurslitteratur på flera universitetsutbildningar, inte bara inom vård och omsorg. Hon jämför med hur genusvetenskap tidigare var en separat fristående kurs när hon själv pluggade på universitetet, men idag ingår i de flesta program.

– Genus har blivit ett paraplybegrepp. Det spänner över allt. Min vision är att funktion också ska bli det. Det behöver vara en lika naturlig del inom mångfaldhetsbegreppet som kön, etnicitet och sexualitet.

Vill få folk att lyfta blicken

Annika hoppas att boken ska få folk att lyfta blicken, och inte fokusera på den rullstol hon förflyttar sig med. Hon tittar ut genom fönstret från huset i Huddinge utanför Stockholm, där hon bor med sin man och son. Sen suckar hon och tar sats:

– Det jag ville var inte att berätta om mig som person, utan vad som händer med en ordinär människa som slås omkull och vilka strukturella problem som finns. Allmänheten tänker att ”det måste vara jobbigt att inte kunna gå” men det handlar om något mycket större än den fysiska kroppen. Min nya identitet är så mycket mer än bara medicinsk – den spänner över alla sociala, kulturella och politiska delar av livet.

Kollektiv ADHD

Den ensidiga och onyanserade bilden i många medier idag ger hon inte mycket för, dels att människor med funktionsnedsättning nästan bara får medieutrymme när temat är funktionsnedsättning, dels för att de ofta skildras som offer eller hjältar.

– Samhället har idag kollektiv ADHD, allt förenklas och ska gå fort. Nyanserade reportage orkar ingen läsa, och därför blir många historier svartvita. Trots att jag säger att problemet är på strukturell nivå får jag samma fråga från de flesta journalister som ska skriva om boken: ”Men hur kändes det när du vaknade upp och inte kunde gå”? Jag stångar huvudet in i en vägg, så känns det.

Ville ta sitt liv

De första åren efter skadan kämpade hon emot att vilja tillhöra ”funktionsvärlden”. Hon ville inte bli förknippad med den.

Hon tror att den största svårigheten att förlika sig med sin nya situation hänger ihop med att hennes skada gjorde henne beroende av assistans tjugofyra timmar om dygnet. Känslan av att ligga andra människor till last ledde henne ned i en djup depression som gjorde att hon ville ta sitt liv.

– Tack och lov fick jag hjälp att bli frisk från min depression, men tyvärr tror jag att det är lätt att människor som lever i samma otrygga vardag hamnar i samma situation. Människor som är beroende av personlig assistans måste få vara trygga i att inte när som helst kunna bli fråntagna rätten till denna.

”Det är tydligen skillnad på självmord och självmord”

För bara någon vecka sedan (den 11 september 2023) publicerade Dagens Nyheter ett stort reportage om en muskelsjuk kvinna som planerar att åka till en dödsklinik när sjukdomen förvärras. Artikeln publicerades dagen innan suicidpreventiva dagen, vilket Annika ser som ett hån.

– Om en person med psykisk ohälsa försöker ta livet av sig så gör vi allt för att stoppa det. Ingen skulle någonsin acceptera att den personen valde att åka till Schweiz. Att känna att man ligger andra till last på grund av fysisk nedsättning verkar däremot vara ett okej argument. Det är tydligen skillnad på självmord och självmord.

Livet är villkorat

Hennes kropp är som den har varit sedan hon skadade sig, och olyckan för tjugo år sedan borde därför inte påverka henne, om det inte vore för att hon inte kan lita på att samhället kan erbjuder henne en trygg framtid.

– Assistansen påverkar hur jag tar mig an världen. Om jag bara hade suttit i rulle, men klarat mig utan assistans och livet bara hade varit upp till mig så hade jag rett ut det, det vet jag. Men nu är det hela tiden villkorat – och jag har vant mig – men kommer alltid vara avundsjuk på dem som slipper. Som Håkan sjunger, ”det kommer aldrig vara över för mig”.

Vad som är viktigt

Hon tänker så här. Man kanske inte måste omfamna alla delar av livet för att ändå vilja leva det, men att många verkar tro att livet inte är värt något om man inte älskar allt med det. Kanske för att vi idag är så besatta av självförverkligande. Uttalanden som att en funktionsnedsättning enbart medför positiva aspekter i stil med ”nu uppskattar jag livet mer” får Annika att bli trött.

– Skulle någon ge mig valet att bli av med min funktionsnedsättning skulle jag inte tveka en sekund. Det mesta är negativt med den, men inte allt. Jag älskar inte den här identiteten, men jag hatar inte mitt liv. Det finns andra delar av mitt liv som är viktigare.

KRYMPLINGSKORTET

Annika Taesler
Albert Bonniers förlag 2023

Annikas bästa boktips

Mödrarnas söndag av Graham Swift
Störst av allt av Malin Persson Giolito
Aprilhäxan av Majgull Axelsson

Träffa Annika på Bokmässan

Bokmässan äger rum på Svenska Mässan i Göteborg torsdag 28/9–söndag 1/10. Annika kommer att finnas i Bonniers monter B02:02 till och från fredag–söndag.