”Det mesta faller, som vanligt, på de anhöriga”

Ing-Marie Olofsdotter är mamma till Maria, 36 år, som har intellektuell och fysisk funktionsnedsättning. Vi frågade henne och några andra funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills.

Så här berättar Ing-Marie:

Vår dotter Maria är 36 år och har ett kromosomfel som gör att hon har både intellektuell och fysisk funktionsnedsättning. Vi har själva läst oss till att personer med flerfunktionsnedsättning hör till Socialstyrelsens riskgrupper, men vi har inte fått information om detta någon annanstans ifrån.

Oron för att Maria ska få covid-19 har varit starkare än oron för andra infektioner eftersom det har rapporterats så mycket om dödligheten. Eftersom Maria bor i egen lägenhet har vi i familjen kunnat hålla oss ifrån henne när vi har haft förkylningssymtom.

Ville testa, men gav upp

En i familjen har haft covid-19 men i en mild form. När Maria själv verkade lite sjuk så önskade vi att hon skulle få göra ett test. Vi blev bollade mellan 1177 och vårdcentralen flera dagar i rad utan att någon kunde ordna ett test, och till slut gav vi upp. Trots att vi sa att hon hör till Socialstyrelsens riskgrupper och dessutom kunde smitta sina assistenter, så gick det inte att bli testad. Assistenterna fick ha munskydd och visir då.

Marias assistenter har sjukskrivit sig vid minsta symptom, men det har inte varit någon som haft covid-19. Som tur är har de kunnat hoppa in som vikarier för varandra, så assistansen har fungerat. Men hela situationen är väldigt sårbar om Marias assistenter och vi i familjen skulle få covid-19 samtidigt.

Önskar bättre information

Det tog ett litet tag innan vår assistansanordnare kom igång med information om rutiner och skyddsutrustning. Vi fick själva googla för att beställa skyddsutrustning på nätet. Vi hade önskat mer direkt information, att de hade hört av sig personligen till oss och diskuterat läget. Nu fick vi läsa informationen på nätet.

Vi har försökt att anpassa Marias vardag för att minska risken för smitta.  Vi har ökat antalet assistansmöten så att Marias assistenter ska få information och få prata om situationen. Marias dagliga verksamhet har haft öppet hela våren med färre deltagare och assistenterna och hon har fått promenera dit istället för att åka tunnelbana. Maria har heller inte kunnat gå och handla eller vara ute i offentliga miljöer.

Alla ordinarie aktiviteter, som föreningar och utflykter, har ställts in. Marias träning har också minskat under våren på grund av risk för smitta. Hemma har vi ökat hygienkraven på assistenterna vad gäller handtvätt, förkläden, handskar med mera.

Fortsatt risk

Nu börjar det kännas tungt att risken för covid-19 inte är över. Det är svårt att hålla Maria isolerad från aktiviteter och möten med andra människor, eftersom hon tycker om att vara aktiv. Vi hade önskat att vi hade kunnat få kontakt med sjukvården och få lite mer stöttning vad gäller rådgivning, skyddsutrustning, hjälp med testning och så vidare.

En lärdom som vi har dragit är att samhället inte har någon särskild beredskap för att stötta personer med funktionsnedsättning utanför LSS-boenden. Det mesta faller, som vanligt, på de anhöriga.

Berättat av Ing-Marie Olofsdotter, mamma till Maria, 36 år med intellektuell och fysisk funktionsnedsättning

Så förhåller vi oss till pandemin

Ovisshet och oro. Otydlighet kring riskgrupper. Svårt att få tag på skyddsutrustning. Personliga assistenter som täckt upp för varandra och anhöriga som hoppat in och jobbat som assistenter mer än vanligt. HejaOlika frågade funkisfamiljer om hur de hanterat covid-19 hittills. De närmaste dagarna publicerar vi deras berättelser.

Fler artiklar om funkisfamiljer och covid-19

Funkisfamiljer och covid-19

”Omöjligt med 100 procent isolering”

Oron är stor att man kommer att spara in på assistansen när pandemin kostat så mycket pengar

Funkisfamiljer och covid-19

”Vi höll på att köra slut på oss själva”

Jag har fått lägga nästan all tid på att få Vilmas vardag att fungera

Funkisfamiljer och covid-19

”Vi är otroligt sårbara om någon av oss insjuknar”

”Jag hoppas att vi människor börjar tänka mer på andra, att vi värnar om de som tillhör en riskgrupp”