”Eftersom Kate inte kan berätta så måste jag”

Kampen för hennes systers rättigheter hade förts inom familjen, men när Therése Granwald började skriva manus till sin bok ”Syster” förstod hon att de inte var ensamma. Tvärtom. Boken blev starten på hennes protest mot ett samhälle som förlorat sin själ.

Therése Granwald berättar om sin syster

Ett drygt 20-tal personer har samlats här på Almedalsbiblioteket i Visby för att lyssna på Therése Granwald denna marsafton. Kvällen är anordnad av Anhörigstödet i Region Gotland.

Det är extra speciellt att vara på hemmaplan, säger hon, flera personer i publiken står henne nära. Detta är även en av henne systers favoritplatser och det var också här på biblioteket Therése skrev sin första roman för snart tio år sedan.

Therése Granwald. Foto: Anna Pella — Vintergäck och Scilla letar sig upp längs gångvägen som skiljer föräldrahemmet från Krooksta dungen. Foto: Anna Pella

Vinter blir vår

Utanför biblioteket skriar måsar och vid dammen kluckar duvor. Under föredraget övergår vinter till vår, och när vi går ut härifrån om ungefär en timme skiner kvällssolen igenom molntäcket och skapar det där alldeles särskilda glittret vid horisonten.

Men först ska Therése ta oss tillbaka till sin uppväxt här på ön, till familjen i villan uppe på Furulund, till äventyren i Krookska dungen.

Då, när det alltit var tryggt.

Alltit, det är så hon säger, och det är den enda dialektala detaljen som går att urskilja.

Alltings början

Therése tar oss med till ett 80- och 90-tal där familjens liv var förhållandevis enkelt. Där systerskapet till 17 år äldre Kate blev osedvanligt starkt, kanske just för att Kate och hon under flera år var ”på samma nivå” och utforskade leken och världen tillsammans.

Kate, som föds i Solna 1962, drabbas av syrebrist vid förlossningen. Hon föds i säte och fastnar med huvudet. Till en början tror alla att allt är bra, men den lilla flickan skriker mycket och sover lite, och så småningom konstateras en hjärnskada. Efter beskedet får de unga föräldrarna rådet att lämna bort och glömma, men istället tar de med sig Kate och flyttar till pappans hemstad, Visby på Gotland.

17 år senare

Therése föds 17 år senare, och är ett efterlängtat barn. Särskilt av Kate. De tidiga minnena är ljusa.

– I lekens värld var allt möjligt, allt oförstört. Jag minns att jag gjorde allt för henne, anpassade mig, men det var en lycklig tid.

Fantasin utforskar Therése mycket på egen hand, gärna i dungen bakom huset, där hon bygger kojor eller letar efter imaginära blodiglar i kärret i den av henne själv namngivna Blodigelsjön.

Det är först när hon möter en barndomskompis till Kate, som lever ett vanligt vuxenliv, som hon förstår vad mamma och pappa menar när de säger ”Kate alltid kommer vara en liten flicka”.

– ”När vi var små” säger vi fortfarande, men det var ju bara jag som var liten.

Växte ikapp och om

När Therése börjar skolan växer hon i kapp och förbi sin storasyster. ”Jag kan också det där” blir Kates mantra och på en sjuårings vis förstår hon att Kate tar illa vid sig när hon kommer hem och visar sina färdigheter.

Hon slutar berätta, slutar ta plats. Istället gör hon allt för att Kate ska vara glad.

Ett starkt minne är att hon sjunger Kicki Danielssons ”Bra vibrationer” om och om igen – trots att hon själv tycker bäst om Pernilla Wahlgrens ”Piccadilly Circus”.

Hon blir ett skuggsyskon, men också ett solsyskon som vill bidra med ljus och glädje till sin familj.

Än idag vill hon fortfarande inte ta för mycket plats, av rädsla för att göra Kate illa.

Roliga timmen

Hon blir ett ansvarstagande barn. På roliga timmen håller hon föredrag om hur viktigt det är att använda cykelhjälm för att skydda hjärnan. Varje vecka. Hon talar alltid i positiva ordalag om Kate, men aldrig någonsin om smärtan hon känner.

Hon är alltid uppe sist på kvällarna. När alla har somnat går hon runt i huset och lägger handen i tur och ordning på mamma, pappa och Kate, kollar att de andas. Detta pågår upp i tonåren.

Hon vet att hon kommer (behöva) klara sig själv om något händer (och fattar fortfarande inte att hon ska be om hjälp).

Som 17-åring får hon en panikångestattack och på lasarettet får hon för första gången frågan om hur hon har det i sin familj. Efteråt kallar läkaren till sig hennes mamma och säger ”Det din dotter behöver är en rejäl fylla!”.

LSS gör entré

När LSS gör entré blir det plötsligt möjligt för storasyster Kate att flytta hemifrån, drygt 30 år gammal. Hon får jobb på Samhall och med sin kontaktperson går hon på dans och spelar teater, eller ägnar sig åt sin favoritsysselsättning – att spana på snygga killar.

– Vi märkte att hon frigjorde sig, hon började himla med ögonen när mamma sa något. Hon hade ett rikt liv och det gjorde att även jag kunde börja tänka lite på mig själv.

Therése flyttar till Lund för att plugga vidare. Efter examen i kreativt skrivande frågar hon sina lärare om hon kan få stanna kvar och undervisa på utbildningen. Det får hon.

– Mina kursare tyckte nog att jag var kaxig. ”Vem tror du att du är?”. Men vad var det värsta som kunde hända?

Nedmonteringen

Allt går bra i drygt tio år. Sen börjar det. Kates gruppbostad tar plötsligt in två boende till, med samma antal personal, och efter hon har fått tilläggsdiagnosen autism flyttas hon mot sin vilja till en annan gruppbostad där hon känner sig otrygg.

Hennes kontaktpersonen dras in – nu ska personalen tillgodose att hon kommer ut på aktiviteter. Samhall förändras och Kate platsar inte längre där, och efter att ha provat andra alternativ blir hon till slut sittande hemma. Hon blir allt mer utagerande och medicin efter medicin läggs till. Psykiatrin bedömer att Kate behöver två personer i sin närhet, vilket paradoxalt nog leder till att hon – varje gång personalen är underbemannad – får sitta ensam i sin lägenhet.

Allt fler mediciner läggs till, och snart täcker preparaten två A4-sidor.

Till slut får Kate en medicinutlöst psykos, med oreparabla konsekvenser.

Kaoset

Innan man förstår vad som hänt tror Therése att hon har skuld även i detta. Orättvisan mellan systrarna, där den ena föddes med syrebrist och den andra utan, gör sig påmind. Är Kate deprimerad för att Therése precis blivit mamma, vilket hon vet är Kates högsta önskan?

Therése går in i väggen och blir sjukskriven i ett och ett halvt år. Ingen inom professionen berättar att det finns anhörigstöd för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning. Istället går hon privat till psykolog för att börja försöka förstå sig själv.

– Jag insåg att jag är genuint dålig på att be om hjälp och att känna efter hur jag mår. Jag har varit så arg genom livet, på människor som tar saker för givet och räknar med att andra ska lösa deras problem. Folk som gnäller på småsaker.

Idag

När hon började skriva på boken, som kom ut i september 2023, var det ett sätt att kunna vara nära Kate under det 1,5 års långa besöksförbud som pandemin medförde. Under skrivprocessen började Therése rikta blicken utåt, och förstod att de problem hennes familj upplevt, inte var bara deras.

– Jag hade haft så mycket fokus på vår situation, att hålla oss flytande. Men när jag skrev började jag googla, jag behövde förstå och såg att andra är med om precis samma sak. Den allmänna uppfattningen om att samhället ställer upp om man drabbas av en olycka eller sjukdom, är inte sann.

Hon fortsätter:
– Som syskon hade jag hållits från många detaljer, jag har stått bredvid och sett mina föräldrars kamp. Mina föräldrar har varit så tacksamma över att Kate fått stöd över huvud taget, de har aldrig bråkat eller krävt mer. Men när jag skrev boken förstod jag att detta inte bara gäller oss.

Mår bättre

Kate mår bättre idag, mycket tack vare fantastisk personal som uppmärksammat den långa medicinlistan och med stort engagemang och tålamod fått läkare att sätta ut alla läkemedel utom två.

– Jag är så tacksam för att det finns personal som har en genuin nyfikenhet och vilja att lära känna Kate. De är länken mellan mig och min syster. Jag kan höra när någon sett Kate på riktigt, att vi pratar om samma människa.

Pappa är död sedan några år och mamma är idag 84 år.

– Mamma försökte övertala mig om att inte bli god man, det var hennes ansvar sa hon. Men så för några år sen gick det inte längre. Det har alltid varit självklart för mig att ärva ansvaret. Och det har varit skönt att få det. Det ger mig en stark känsla av meningsfullhet men också ännu mer dåligt samvete och skuld. Jag känner att jag borde vara där varje dag. Men jag har ju mitt liv i Lund.

Systerskapet

Ju mer involverad hon blivit, desto mer har hon förstått. För några år sedan hittade hon en digital samtalsgrupp för vuxensyskon, där hon fick möjlighet att reflektera över hur hon präglats av sitt syskonskap.

– Jag har aldrig varit besviken på mina föräldrar. De gjorde allt och lite till. Jag hade behövt ett uppmärksamt öga i skolmiljön, men eftersom jag var en ”duktig flicka” så var det ingen som såg. Jag hade behövt bli hittad och sedd av vuxenvärlden runt omkring. Istället blev jag ”kan själv”. Andra vuxna hade kunnat göra skillnad. Att upptäcka att jag delade denna erfarenhet med andra syskon, var skönt på ett personligt plan, men skrämmande på ett samhälleligt.

Vrålet

Boken är hennes ”vrål”, hennes sätt att få ut sin vrede, ilska och frustration över samhällets svek. Över sin egen känsla av misslyckande för att hon inte kan göra mer för att få sin syster att må bättre. Över att anhöriga och personal blir sjukskrivna för att de drar ett omänskligt lass.

Hon kommer fortsätta protestera. Nästa steg kanske är att starta ett upprop för syskon. Det är lättare att vara kollektivt arg än att vara det i egen sak.

– Usch för vår hemska samtid. Jag skriker inte så högt, men eftersom Kate inte kan berätta så måste jag.