Nio eldsjälar om att arbeta med barn med funktionsnedsättning

Vad lär man sig av att möta funkisfamiljerna genom medgångar och motgångar? I detta tema – om att arbeta med barn och unga med funktionsnedsättningar – har vi samlat berättelser från nio eldsjälar som verkligen brinner för sina jobb.

Möt clownen, musikterapeuten, habiliteringsläkaren, logopeden, specialpedagogen, barnsjuksköterskan och syskonstödjaren, specialistsjuksköterskan, personliga assistenten och specialpedagogen.

”Det bästa med jobbet är att få familjerna att tänka på något annat”

Niklas ”Sjukhus­clownen Fjodor” Lindgren berättar

Jag jobbar som sjukhusclown i den ideella föreningen Clownmedicin som har funnits på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm sedan 1998. Varje år möter jag och mina artistkollegor cirka 30 000 barn och vuxna på barnsjukhus, hospice, hemsjukvård, äldreboenden och geriatriska avdelningar runt om i Stockholm.

Vi möter sjuka barn, deras syskon, föräldrar och nära anhöriga, men också äldre med demenssjukdomar, geriatriska sjukdomar eller vuxna och barn som vårdas palliativt.

Jag gick barn- och ungdomsprogrammet på gymnasiet i Norrtälje, och kom då i kontakt med barn som har särskilda behov. Sen flyttade jag till Tyresö och sökte jobb på en gruppbostad för unga vuxna där jag jobbade i något år. Jag har även jobbat på dagcenter.

Hamnade i nycirkus

Därefter hamnade jag i Köpenhamn på en clown- och teaterutbildning, och snart efter det utbildade jag mig på Teaterhögskolan i Stockholm och hamnade i nycirkus-branschen, där jag var med och startade Cirkus Cirkör i mitten på 90-talet.

Fantastiskt kul

I min karriär som artist har jag haft möjligheten att göra en hel del cirkus- och teaterprojekt för barn och vuxna med särskilda behov, vilket har varit fantastiskt kul eftersom jag tidigt blev medveten om hur utsatt man är om man behöver extra stöd.

Det roligaste med att jobba som clown är alla möten med så många olika människor från hela världen. Alla dessa fantastiska barn! Att kunna förändra en sinnesstämning och få familjerna att tänka på nåt helt annat en stund, att kunna få skratta ihop även i en svår livssituation. Att kunna överraska, och inge hopp.

”Det kan vara jobbigt att ta in hela tiden”

Det svåraste med mitt arbete är att se så svårt sjuka barn. Vi knyter relationer till barnen och vissa av dem möter vi under många år. Eftersom vi jobbar med att vara lyhörda och inkännande hela tiden, så kallad spegling, så påverkar det mig även efter jobbet. På det sättet är jag mer känslig i vardagliga situationer och det kan ibland vara jobbigt att ta ”in” hela tiden.

Jag har verkligen funderat över hur det här jobbet, som jag hållit på med i 20 år, har påverkat mig. Jag har fått insyn i svensk sjukvård och lärt mig jättemycket om olika sjukdomsbilder och sådant.

Det har gjort mig lite lugnare som förälder till fyra barn, för mestadels går det ju faktiskt bra!

 

”Så här vill jag arbeta med musikterapi, som ett sätt att vara tillsammans”

Musikterapeuten Linn Johnels berättar

Jag arbetar som musikterapeut för personer med svår intellektuell funktionsnedsättning på aktivitets-, kunskaps- och kulturcentret Eldorado i Göteborg. Jag är från början utbildad musik- och svensklärare och läste sedan en magisterutbildning i musikterapi.

Under min studietid arbetade jag extra på läger och kollo för personer med kommunikativa och kognitiva funktionsnedsättningar. Under lägren upplevde jag hur musiken fick barn som annars var tillbakadragna och hade svårt att uttrycka sig att ta plats.

Jag förstod att det var så här jag ville arbeta med musik – som ett sätt att mötas och vara tillsammans – där alla bidrar med det den vill och kan, och där det inte finns något rätt eller fel. Under ett studiebesök under utbildningen besökte vi Eldorado och jag kände att jag hade hittat en plats där jag ville vara.

Uttrycker viljor och känslor

Jag använder musiken som ett sätt att kunna mötas på ett icke-styrande och lekfullt sätt. För personer som inte har utvecklat något talat språk kan musiken bli ett viktigt uttryck för viljor och känslor.
Den kan också motivera personer som har låg vakenhet eller tar få initiativ att vara aktiva, och även ge närstående stöd och motivation att fortsätta samspela.

På Eldorado erbjuder vi både handledning individuellt och i grupp. Innan vi startar med musikterapin, träffar jag de närstående och gör en kartläggning av personens resurser och intressen. Det blir en viktig utgångspunkt.

Närstående deltar aktivt

Närstående spelar en viktig roll och deltar oftast aktivt i musikterapin. De bidrar med trygghet och hjälper mig att tolka kommunikativa signaler som personen med funktionsnedsättning uttrycker. Allt eftersom vi lär känna varandra så uppkommer utvecklingsområden som kan leda till olika målsättningar med musikterapin. Det kan handla om att samspela i turtagning, välja aktivitet eller utveckla sin röst och ljud.

Något av det roligaste är när jag träffar en ny person och lyckas hitta ett instrument eller sång som gör att personen vaknar till lite extra, spricker upp i ett leende eller blir engagerad och aktiv. I gruppmusiken är det roligt att se när det uppstår spontant samspel mellan olika deltagare. Delad glädje i en kravlös och lekfull samvaro.

Många av de personer jag träffar har ofta stora medicinska behov och kan ibland vara mycket sjuka. Jag tänker att min roll är att härbärgera och ge alla inblandade en stund av något annat, se det friska och det som fungerar. Musiken fungerar som ett bärande ramverk som kan trösta eller skänka en stund av glädje.

Svårt att avsluta terapi

Något av det svåraste i mitt jobb är att avsluta musikterapin efter ibland flera års sessioner. Jag brukar lämna över en sammanfattning av det vi gjort med tips om fortsatta musikaktiviteter, men tyvärr finns det ännu inte så mycket musikterapeutisk verksamhet att hänvisa vidare till i stora delar av landet.

Att arbeta på Eldorado har på många sätt format mig. Jag har lärt mig vikten av att landa och vara närvarande och autentisk i mötet, det är det enda som fungerar. Att använda sig av humor och lekfullhet är viktiga nycklar för att kunna mötas, oavsett ålder och funktionsnedsättning.

Något som har slagit mig är att när det gäller musiksamspel så är vi alla väldigt lika. Vi möts och bidrar var och en med sina förmågor och sin personlighet. Tillsammans skapar vi en unik musikalisk väv. Det är egentligen bara kommunikationssätten som varierar.

 

”De här barnen blev mitt stora intresse och utmaning”

Ann-Kristin Ölund, habiliteringsläkare, berättar

Jag har arbetat i stort sett hela mitt yrkesliv som habiliteringsläkare, först i Uppsala län och sedan i Norrbotten. I mitt arbete har jag och habiliteringsteamet mött barn och ungdomar och deras föräldrar, syskon, assistenter, mor- och farföräldrar med flera i barnets nätverk.

Under utbildningen fick jag ett längre vikariat på habiliteringen och då väcktes intresset för barnneurologi och i synnerhet habilitering. Jag träffade många barn som var undernärda och hade svårt att förlika mig med att många i stort sett tvångsmatades och satte maten i vrångstrupen. På den tiden hade barnen inte möjlighet att få en gastrostomi eller ”knapp” på magen.

”Måste gå att göra något”

Tillsammans med psykologen Tina Granat intervjuade jag familjer om deras situation och presenterade det för kollegor på barnsjukhuset i Uppsala. Så småningom kom gastrostomi att bli en etablerad metod. De här barnen blev mitt stora intresse och utmaning. Det måste ju bara gå att göra något så att de fick ett så bra liv som möjligt trots svåra hjärnskador.

Erfarenheter gjorda tillsammans med kollegor i en nationell arbetsgrupp har resulterat i boken ”Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder”, och de senaste åtta åren har jag också arbetat för Nka, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, i ett uppdrag från Social­styrel­sen. Där har jag bland annat omsatt boken till videoföreläsningar som kan laddas ned gratis.

Det är många, många barn jag minns – oftast är det dem med svåra funktionsnedsättningar. Dessa barn och föräldrar ligger mig varmt om hjärtat. Jag vill göra skillnad och göra dessa barn synliga.

Det är svårt när en utredning inte går framåt, barnet inte utvecklas och vi inte vet varför. Oroliga föräldrar kan förlora hoppet och även anklaga oss i sjukvården, men vi får inte alltid svar även om vi kopplar in de stora sjukhusen. Man kan lätt börja tvivla på sin förmåga, speciellt när man är trött och utarbetad.

När livet inte längre är möjligt

Det är också svårt att lämna dåliga besked om att barnet har en progressiv sjukdom och kommer att förlora förmågor och så småningom dö. Föräldrar tar det på så olika sätt. Då gäller det att finnas där, men i deras takt. Någon har sagt: ”Man får inte bli så profes­sionell att man glömmer att vara människa.”

Allra svårast i mitt arbete är att möta barn och familj när livet inte längre är möjligt. När man plötsligt blir uppkallad på intensiven för att ett barn kommer att dö, oavsett vad vi gör. Samtidigt är det ett förtroende att få vara barnets doktor och ibland samtalsstöd till föräldrarna. Det är svårt att prata om avslutet, ibland hinner vi, men det är svårt att ta upp frågan. Jag brukar använda mig av ordet ”livstråd”.

Mitt i sorg och glädje

Jag tror att jag alltid varit inställd på att jobba i sjukvården och hjälpa andra, men när det gäller barn så krävs mycket mer och speciellt med barn som har stora behov. Mitt arbete har hela tiden inneburit att finnas både mitt i sorg och glädje, och jag har känt mycket stress och frustration över det som inte gått att påverka och som jag tyckt vara orätt, till exempel problemen med LSS.

Mest av allt känner jag en stor tacksamhet för att jag fått lära känna så många härliga män­niskor, både stora och små. Jag har också insett hur skört livet är och att det är långt ifrån självklart att de barn man väntar är friska.

Jag har aldrig ångrat mitt val. Jag har längs vägen lärt mig oerhört mycket av familjerna – med kunskap och frågor att bygga vidare på – som förhoppningsvis har hjälpt andra.

 

”En kommunikationslösning kan påverka hela livet”

Logopeden Håkan Larsson:

Jag är logoped och arbetar med med AKK, röst-, tal- och ätsvårigheter på Furuboda folkhögskola och kompetenscenter samt på Riksgymnasiet i Kristianstad. På Furuboda möter jag framförallt deltagare som gått ut gymnasiet.

Via Furuboda kompetenscenter träffar jag personer i alla åldrar, framförallt på sommarläger eller som konsulterande logoped på Furuboda, men också genom hembesök i hela landet. I dessa fall jobbar vi både med deltagaren och de som finns i närmiljön, till exempel familjemedlemmar, assistenter, behandlingspersonal och lärare.

Det handlar främst om att hitta ett kommunikationssätt och skapa delaktighet. Vi använder ofta datorspel och musik för att träna styrsätt och att ha något att prata om.

Jag gillar uttrycket ”musicing”, att musik handlar både om att prata om musik, musicera och att ha kul tillsammans. Jag har genom åren sett många personer utöka sitt ”spann” för koncen­tration och förväntan när vi jobbat på det sättet.

Logoped av misstag

Jag började arbeta som logoped 1984 på Furuboda. Jag ville egentligen bli sångare och ramlade in på logopedutbildningen av misstag för att jag trodde att det var ungefär samma sak.

Under utbildningen tyckte jag till en början det var frustrerande att arbeta med personer som hade afasi.

Då började jag arbeta extra på en kvällskurs med studieförbundet Vuxenskolan för personer med afasi och deras närstående och upptäckte hur viktigt och spännande det är att arbeta tillsammans med personer med hjärnskador och deras omgivning.

Har så mycket inombords

Det roligaste är när jag känner att jag får kontakt med en person som inte har något tydligt kommunikationssätt och inser att här finns en person med så mycket inombords. Det är fantastiskt när en kommunikationslösning gör det möjligt för en person att påverka sitt eget liv i dagliga situationer. Jag frågade en person som gjort en sådan resa hur det känns att tänka tillbaka och fick svaret: ”Det vet jag inte, för jag tänker mer på vad jag ska göra i framtiden!”

Det svåraste i mitt arbete är att få till en kontinuitet kring kommunikationen i vardagen. Om omgivningen är delaktig, om assistenterna tycker att kommunikation är viktigt, då blir det bra. Men om omgivningen har resignerat behövs utbildning och kompetens så att alla i nätverket förstår varför vi gör det vi gör och vad vi har för mål. Det räcker inte att kommunicera med mig 20 minuter två gånger i veckan.

Bråkiga mammor

När det gäller grava hjärnskador har jag lärt mig mest genom åren av ”bråkiga” mammor. De har gnistan kvar och har en samlad kunskap om vad som hänt från födsel till idag. De har ofta en förmåga att se hela personen, medan vi övriga försöker tolka kommunikativa signaler från enstaka kroppsdelar, till exempel om personen tittar upp så betyder det ett ”ja”.

Vi ska naturligtvis vara ett team tillsammans; deltagaren, närstående, assistenter, lärare och behandlingspersonal. Vi har alla betydelsefulla kompetenser, men det allra viktigaste är att vi är lyhörda och respekterar deltagarens önskemål.

Lärt mig lyssna in

Innan jag blev logoped var jag en ganska otålig och hastig person. Jag har blivit bättre på att fokusera, vänta in och lyssna, även i mina privata relationer. Från början ville jag bara hitta en lösning snabbt. Men det blir som bäst när personen själv är med och är delaktig i att hitta lösningen. Nu kan jag låta det ta tid.

En historia som jag tycker riktigt mycket om handlar om en ”bråkig” elev som bara fungerade i enstaka lektionsämnen. På frågan vilka lektioner som fungerade så svarade han: ”Det är väl med de lärare som tycker om mig!”

Det är hemskt att en person kan känna motsatsen. Det är viktigt att påminna sig om att många personer som har kommunikationssvårigheter kan upplevas som besvärliga.

 

”Jag har lärt mig att ingenting är omöjligt”

Specialpedagogen Nina Dahlbeck:

Ända sen min förskollärarexamen 1972 har jag arbetat med barn med olika typer av funktionsnedsättningar, bland annat på en förskola för barn med rörelsehinder, på habiliteringscenter, och därefter många år på Spädbarnsverksamheten Tittut i Stockholm.

Mitt arbete på Tittut bestod i att ta emot föräldrar och deras små barn enskilt och i grupp. Jag arbetade alltid tillsammans med en psykolog och gruppverksamheten hade sångsamling, lek, fikastund och samtal.

Byggde relationer med familjer

Det roligaste i mitt arbete har varit mötena med alla föräldrar och deras barn. Familjerna besökte ofta Tittut flera timmar varannan vecka, så vi byggde relationer med både föräldrar och barn, och vi som arbetade hade stor ”frihet under ansvar”.

Vi kunde vara kreativa och erbjuda föräldrar och barn en plats ”att bara vara på” – fria från alla traditionella träningsråd. Föräldrar och barn lärde mig något nytt varje dag.

Det var en stor utmaning att försöka hitta något som passade varje barns behov, vilket dessutom kunde variera från gång till annan, men det var härligt att se hur barnen njöt av att vara med på samlingen och till exempel ligga under ett tunt blått tygstycke som vi lyfte upp och ned så att det böljade över dem.

Ingen annan plats efter Tittut

Det var tufft att inte kunna erbjuda familjerna en annan plats ”att bara vara på” efter att de lämnat Tittut.

Det var också svårt när barn avled, vilket tyvärr hände då och då under mina år på Tittut.

Jag är pensionerad sedan några år tillbaka. Nu för tiden är jag ännu mer säker på att jag inte kan säga ”jag vet hur du har det” – det är omöjligt eftersom jag inte varit i familjens situation, däremot kan jag känna med dem.

Det finns inget rätt och fel

Jag tror att mitt yrkesliv har gjort mig mer ödmjuk och jag har insett att det inte finns något rätt eller fel, vare sig för hur sorg upplevs eller hur man bör göra när man får ett barn med svåra funktionsnedsättningar. Men också att ingenting är omöjligt. Det har alla barn och föräldrar visat mig, om och om igen, på alla möjliga sätt.

 

”Jag tror att jag blivit mer fördomsfri”

Barnsjuksköterskan och syskonstödjaren Kerstin Ivéus:

Jag arbetar som barnsjuksköterska och som en av Barncancerfondens åtta nationella syskonstödjare på Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice i Nacka utanför Stockholm. Jag möter familjer med barn med livshotande sjukdom i både tidig och sen palliativ fas. Som barnsjuksköterska arbetar jag med patienten, det sjuka barnet i fokus, och som syskonstödjare med det friska syskonet i fokus.

Jag arbetade tidigare på barnneurologen på Karolinska sjukhuset och kom där i kontakt med barn med funktionsnedsättningar och deras familjer. Det slog mig att alla i en familj blir påverkade när ett av barnen har en funktionsnedsättning, och att det finns barn som är närstående, som inte får mycket uppmärksamhet.

När Ersta sjukhus sökte personal till sitt nyöppnade barn- och ungdomshospice för snart tio år sedan sökte jag mig dit som sjuksköterska. Tillsammans med några kollegor började jag intressera mig för syskonen och några år senare kom Barn­cancerfonden in och sponsrade en tjänst på 75 procent, som jag nu delar med en undersköterska.

Hela familjen är välkommen

Det roligaste i mitt arbete är variationen och alla möten med barnen och familjerna. På Lilla Erstagården har vi gott om tid, mycket utrymme och hela familjen är välkommen att bo hos oss, vilket ger oss möjlighet att ge god omvårdnad. Att få utveckla arbetet som syskonstödjare är väldigt lärorikt och berikande. Att se varje individ och försöka komma på vad som kan passa för just det här syskonet. Behöver syskonet träffa mig själv? Behöver syskonet träffa andra i liknande situation, behöver syskonet få göra något med sina föräldrar?

Det är också otroligt fint att få ha kvar relationen och få träffa syskonet efter det att deras bror eller syster har dött.
Jag tillåts vara kreativ på olika plan. Jag ordnar familjeträffar, där syskon och föräldrar får träffa varandra över en grillad korv och en tipspromenad. Det kostar inte mycket men uppskattas mycket av familjerna.

Frågan om vad som är svårast i mitt arbete har flera dimensioner. Många tänker att det skulle vara svårt att arbeta med döden, men det är inte alltid det som är det svåra. Vi som personal på Lilla Erstagården vet vad vi behöver göra och inte göra vid livets sista tid. Jag känner mig väldigt trygg i det, men det är svårt för familjerna.

Det berör mig så klart att vara nära familjer i svår kris och sorg. Det berör mig också att stå bredvid en förälder som tar avsked av sitt barn. Men det är inget jag kan påverka utan det är bara att stå bredvid och vara extremt lyhörd och följsam.

Svårt få till möten med syskon

Det kan vara andra saker som är svåra där jag tänker att jag kanske skulle kunna göra på något annat sätt: det är ibland svårt att få till möten med syskonen, de går i skolan och på helgerna behöver jag oftast arbeta som sjuksköterska.

Det kan ta tid att skapa en relation. Vissa perioder önskar jag att jag kunde jobba heltid med syskonen, andra perioder är det väldigt lugnt. Det är svårt att förutse och kan skapa en frustration hos mig.

Mötet med barnen och deras familjer har påverkat mig som människa. Jag känner mig så ödmjuk för alla familjer som jag träffat genom åren. Att de orkat vara nära, orkat stå ut, att de hittat lösningar som passar just dem, och hur de har kommit vidare.

Jag tror att jag har blivit mer fördomsfri. Varje familj har en urkraft, och är ett system som har sin specifika definition om vilka de är och vad som är viktigt för dem. Det är imponerande att se och har gett mig en stor människokärlek.

 

”Jag visste att jag ville jobba med barn”

Specialistsjuksköterskan Carolina Luhr Nilsson berättar

Jag arbetar som specialistsjuksköterska och biträdande universitetssjuksköterska inom öppenvård och neurologi för barn på Nya Karolinska. På min arbetsplats vårdar vi barn med olika neurologiska tillstånd. Vi utreder, förbereder och behandlar barn inför procedurer och operationer.

Mitt specialistområde är barn som har svåra muskelspänningar som kan leda till smärta och svårighet vid omvårdnadssituationer. Det kan vara barn med cerebral pares, förvärvade hjärnskador eller andra sjukdomar.

När jag bestämde mig för att bli sjuksköterska så visste jag att det var barn jag ville arbeta med. Barn är spontana och säger och gör vad de tycker.

Slumpen avgjorde

Efter att jag läst till sjuksköterska började jag av en slump att arbeta med barn med neurologiska funktionsnedsättningar och barn med endokrina sjukdomar. Jag trivdes väldigt bra och vidareutbildade till barnsjuksköterska. Därefter arbetade jag på en avdelning med infektionssjukdomar hos barn för att bredda mina kunskaper.

Under en tid när jag fick egna barn så arbetade jag som skolsköterska men saknade sjukvården och sökte mig tillbaka till barnneurologin och barn med funktionsnedsättningar.

Det roligaste i mitt jobb är att få arbeta med människor och framför­allt med barn och deras föräldrar. Trots svåra utmaningar finns det utrymme för glädje och skratt. Alla barn är olika och har olika behov, och att få glädjas med barn och föräldrar vid små framsteg är härligt.

Kan göra stor skillnad

När jag lyckas få barn och föräldrar att känna sig trygga med vården och de går hem nöjda och glada, då har jag lyckats. Det känns bra när jag känner att jag kan göra skillnad. Ibland kan ett telefonsamtal eller en enkel åtgärd från sjukvården göra stor skillnad för familjen.

Samtidigt är det en stor utmaning att arbeta med barn. Trots många år i yrket så är det ibland svårt att avläsa hur jag bäst ska få barnet att känna sig trygg inför till exempel en procedur. Att arbeta med barn som har en neurologisk funktionsnedsättning är en ännu större utmaning.

Ett barn som har svårt att uttrycka vad hen vill säga eller var hen har ont kan vara knepigt. Det tar tid att lära känna barnet och föräldrarna är viktiga som känner sitt barn bäst. Det är viktigt att var lyhörd och viktigt med kontinuitet.

Vill ha mer tid för samtal

I den bästa av världar önskar jag att vi hade mer tid för barnet på sjukhuset. Det blir ganska ofta stressigt när tider ska passas och det fungerar inte alltid. Även miljön på sjukhuset kan vara skrämmande med starka ljud och mycket folk. Om möjligt försöker vi att lägga vissa besök på eftermiddagen då det i regel är lugnare, och ordna så att man får träffa samma sjuksköterska varje gång. Rutiner och att vi håller tiden är viktigt.

En del barn kommunicerar med ord, men det kan ta lite längre tid. Andra behöver bildstöd eller dator för att kommunicera. Tyvärr finns inte alltid tid för ett längre samtal och det känns tråkigt.

Följer barns utveckling

Med åren och erfarenheten känns mötet med familjen viktigare än någonsin. Att få följa ett barns utveckling under många år och deras föräldrar är en härlig resa. Att lära känna familjer under lång tid genom med- och motgång. Det känns fint att få dela det med barn och föräldrar.

Efter många år på Astrid Lindgrens barnsjukhus och Nya Karolinska sjukhuset bestämde sig Carolina för att prova något annat. Idag arbetar hon på Barn- och ungdomsmedicinsk mottagning (BUMM) i Solna och inom kort ska hon vara med och starta upp BUMM Martina i Norra Djurgårdsstaden.

”Love har lärt mig mer än jag någonsin kan lära honom”

Personliga assistenten och samordnaren Mattias Vesterberg:

Jag jobbar som personlig assistent och personlig samordnare hos en 23-årig kille som heter Love Molin. Jag assisterar honom med att kompensera hans funktionsnedsättningar så att han kan ta plats i samhällslivet som andra.

Tidigare bodde jag i Malung och jobbade med olika ströjobb som till exempel anläggningsarbetare och städare, men jag tröttnade på det och begav mig till Stockholm. Jag ville byta bransch totalt så jag sökte olika jobb som personlig assistent på Arbetsförmedlingen.

Jag älskar musik och har även jobbat lite som privat musiklärare. Love såg min ansökan och ringde upp mig och berättade lite om sig själv och att han spelade mycket musik.

Alternativ kommunikation

Han berättade också om sin kommunikation (alternativ kommunikation där han pratar med blinkningar) och det ihop med hans musikintresse gjorde mig direkt intresserad.

Det roligaste i mitt arbete är att Love visar mig vägen kring vad som ska göras och inte. Att få ta del av hans liv och inte bara stå utanför och titta på, och att assistera Love med att göra skillnad i samhället både kring frågor om assistans och mänskligt bemötande.

Det svåraste i mitt arbete är att lämna mig själv, mina värderingar och åsikter utanför, så att jag inte påverkar Loves personlighet.

Bemöta fördomar

En annan svår sak med mitt yrke är att få samhället att förstå att annorlunda inte är konstigt – det är normalt, och att bemöta det istället för att ignorera det. För vad är egentligen annorlunda?

Det Love har lärt mig kan jag inte sätta ett pris på. Med andra ord, Love har lärt mig mer än vad jag någonsin kan lära honom.

 

”Absolut roligast är att få vara delaktig i elevernas framsteg”

Specialläraren Mia Hansson berättar:

Jag arbetar främst med elever med flerfunktionsnedsättning, och har just nu en klass med på Täby grund- och gymnasiesärskola utanför Stockholm. Eleverna läser individuella programmets/träningsskolans ämnesområden. Jag undervisar också på lärvux några lektioner i veckan med vuxna elever med flerfunktionsnedsättning.

Den största delen av mitt arbete är undervisning. Jag arbetar med eleverna i ”en till en-lektion” och i grupp. I mitt arbete ingår samarbete med föräldrar, personliga assistenter, samverkan med olika externa aktörer som till exempel terapeuter på habiliteringen.

I arbetet ingår dokumentation, att hålla mig uppdaterad på ny kunskap, forskning och söka evidens, och att tillsammans med hela skolan delta i skolgemensamma projekt och utvecklings­områden.

Förstå elevens signaler

Det handlar mycket om att skapa relation och lära mig att förstå elevens olika signaler och reaktioner för bekräftande, avvisande och igenkännande. Mina viktigaste mål är att tillsammans med mina kollegor lägga fokus på kommunikation och delaktighet för eleverna.

Ett respektfullt bemötande, att bli förberedd på kommande händelser och att få uttrycka sig ökar delaktigheten och gör eleven till huvudpersonen i sitt liv.

Mitt första möte med barn med flerfunktionsnedsättning var på ett barnboende i mitten av sjuttiotalet. Jag gjorde praktik där och återvände för att arbeta extra under studier och föräldraledigheter.

Jag har också arbetat flera år inom sjukvården och funderade på att utbilda mig till sjuksköterska, men livet hade andra planer och arbetet på sjukhus var inte riktigt kompatibelt med familj och barn.

Jag valde istället skolan som arbetsplats och efter några år inom förskolan började jag arbeta på Täby grund- och gymnasiesärskola för sjutton år sedan.

Dokumenterar på film

Det absolut roligaste är att få vara delaktig i elevernas framsteg och utveckling. Att som pedagog vara följsam och ta ansvar för att skapa goda möjligheter till kommunikation och bekräfta elevens uttryckssätt. Jag använder mig av filmdokumentation och kan flera gånger titta igenom dokumentationen för att bättre se elevens uttryck och studera mitt eget agerande för att förbättra min undervisning.

Lär mer om AKK

Att tillsammans med mina kollegor utveckla och lära mer inom yrket, inom AKK, alternativ och kompletterande kommunikation, förhållningssätt och kunskapsutveckling är också en drivkraft, att få nya kunskaper och ökad kompetens.

Jag gillar rutiner och i mitt jobb ser jag det som en fördel då lärandet måste få ta tid och repeteras många gånger för att befästas.

Ökat intresse för elevgruppen

Det svåraste är elevernas ofta komplicerade medicinska situation. Svårtolkad problematik som smärta, andning och epilepsi är svårigheter som ofta förstärker varandra, så att effekten blir större.

Eleverna kan själva inte beskriva sin situation och därför blir omgivningen mycket betydelsefull när det gäller att tolka vad eleverna behöver och hur vi kan hjälpa till. Tidigare var det också svårt att gå på föreläsningar, kurser och utbildningar och få riktad kunskap kring elevgruppen med flerfunktionsnedsättning. Men det har blivit mycket bättre med ett stigande intresse och forskning kring denna elevgrupp.

Mötet med eleverna och deras familjer har påverkat mig som människa. Jag känner ödmjukhet och respekt för den kraft som både eleverna och deras familjer besitter. Att arbeta med elever med svåra funktionsnedsättningar ger mig mycket glädje.