Efter många års smärta: Elviras och vår tillvaro har förändrats helt

Redan under spädbarnstiden fick Elvira, 8, så ont i magen att mamma Annie och pappa Tobbe sökte hjälp hos många olika specialister. De testade allt som föreslogs, men problemen minskade inte förrän Elvira vid fem års ålder fick en stomi, något som har gett henne och familjen livskvaliteten tillbaka.

LÄS ÄVEN: Föräldrar vittnar om sina barns svåra magproblem

Klockan är snart fyra och Elvira har precis kommit hem från fritids denna första riktigt varma junidag, strax innan midsommar. För bara några år sedan hade minst en av föräldrarna, assistent Ella och Elvira behövt tillbringa just denna timme på toaletten. Nu sitter de i stället i skuggan på altanen och njuter. Elviras bröder Filip och Vilmer är också hemma, och i mamma Annies mage växer ytterligare ett syskon, som väntas komma i oktober.

Ont redan från start

Elvira föddes 2014 med en omfattade cp-skada som gett henne en flerfunktionsnedsättning. Den första tiden med Elvira var omtumlande, och redan från start visade hon tecken på magont. Annie minns att de fick prova olika typer av mjölkersättning som skulle vara snällare mot magen, men Elvira var ofta otröstlig.

Problemen eskalerade för varje dag som gick, och precis som hos många barn med nedsatt tarmmotorik på grund av flerfunktionsnedsättning, resulterade detta i en rad besök hos dietister och gastroenterologer. Man satte in lavemang vid behov, som först gavs varannan dag för att så småningom ges flera gånger per dygn, ibland bara för att få ut gaser. Det var oftast Annie eller Tobbe som hjälpte Elvira med det.

– Att låta någon annan ge ens barn lavemang är en känslig och integritetsnära fråga, barnet blir så utlämnat samtidigt som man vill ”skona” assistenterna, säger Tobbe.

Utöver lavemang testades en rad laxerande medel med varierande effekt, och de minns med fasa när Elvira fick cilaxoraldroppar, som gjorde att musklerna i tarmarna krampade så att hon skrek konstant i två dygn. Ett annat av råden var att tillsätta fibrer i maten, men eftersom Elvira inte har någon fungerande så kallad peristaltik, muskelfunktion i tarmarna, orsakade detta ännu mer smärta.

Elvira fick problem med återkommande urinvägsinfektioner på grund av kolonbakterier, och inte förrän de bad om att få en anpassade toastol förskriven av arbetsterapeut hittade de ett mer hygieniskt och ergonomiskt sätt att ge lavemang.

Klockan 16 varje dag

Klockan 16 varje dag, oavsett om det var julafton eller midsommarafton, var Annie eller Tobbe, med eller utan assistent, tvungna att hjälpa Elvira med toalettbestyren. Utflykter eller resor hemifrån var inte att tänka på, minns Annie. Då de någon gång försökte slutade det ofta i panik. Vid ett tillfälle under ett musikalbesök skrek Elvira av sådan smärta att hon överröstade ensemblen.

– Att se sitt barn ha så ont skär i hjärtat och att dessutom aldrig kunna hitta på något kändes nästan som ett fängelse. Vi som älskar äventyr och spontana utflykter, säger Annie.

Under de här åren började Annie plugga till sjuksköterska och hon tror att det var i samband med detta hon första gången hörde talas om att man kan ha en så kallad kolostomi, påse på magen. Hon och Tobbe tog upp frågan med Elviras neurolog, och de fick en ny remiss till gastro.

Stomi

Så kommer mötet de aldrig ska glömma, när de sitter hos gastroenterologen en vårdag i april 2019. När de berättat hur Elvira har det säger Annie ”Nu undrar vi vad som krävs för att Elvira ska få en kolostomi?”. ”Det här samtalet” blev svaret.

De får också veta att om en kolostomi inte kommer att lösa problemet finns ytterligare en variant, en så kallad ileostomi, som alternativ.

Sex till nio månaders väntetid gör att det dröjer till november 2019, när Elvira hunnit fylla 5 år, innan operationen görs.

– Lättnaden efteråt var obeskrivlig. Stomin var väldigt svullen i början men läkte bra. Det har också växt en del så kallat granulom runt stomin, som har behövt behandlas med lapis, men det har varit enkelt att fixa, säger Tobbe.

Enkel att sköta om

Påsen byter de varannan dag, däremellan töms den ett par gånger per dygn. Elviras korsett har också anpassats med ett hål för påsen. Den enda nackdelen de kan komma på är att luften som kommer ut i påsen i bland låter en del, men det är inget som bekymrar varken Elvira eller dem.

– Vi har lärt upp personal på skolan och korttids hur stomin sköts och hur man byter påsen, eller ”bandaget” som det kallas. Alla tillbehör som behövs är gratis och fås på recept. På korttids har de också gjort en enkel lathund med bilder så att all personal enkelt kan byta påsen, säger Tobbe och Annie fortsätter:

– Stomin har gjort livet enklare på så många sätt. Visst har Elvira fortfarande ont i magen ibland, men med magmassage, lagom mängd movicol, dimetikon-kapslar som minskar gaserna samt en burk katrinplommonpuré om dagen, har vi hittat en fungerande vardag. Om hon ändå har ont brukar en varm vetekudde och alvedon hjälpa.

”Elvira kan inte vara den första”

När Annie tänker tillbaka säger hon att det är helt obegripligt att de över huvud taget klarade av de där åren innan Elvira fick sin kolostomi.

Både hon och Tobbe är kritiska till att ingen inom vården föreslagit denna lösning och att Elvira därmed fick lida i onödan.

– Elvira kan inte vara det första barnet med sina bekymmer, men att ingen inom vården föreslagit en stomi är inte förvånande, detta är bara en i raden av saker vi fått ta upp. Vi har behövt ta reda på så mycket och komma med förslag på lösningar själva, allt ifrån läkemedel till olika hjälpmedel, säger Tobbe, och Annie fortsätter:

– Det verkar inte heller finnas kunskap om att metoderna för att lösa vanliga förstoppningsproblem, som droppar eller fibrer, kanske inte fungerar om man inte har några egna tarmrörelser. Detta kan istället orsaka ännu mer onödigt lidande, och nu i efterhand får vi höra att många andra familjer kämpar för att deras barn ska få hjälp med sina barns mag- och tarmproblem.

Trots övriga bekymmer Elviras flerfunktionsnedsättning medför, är hennes magproblem de som begränsat hennes och familjens liv mest. Sedan operationen har familjens tillvaro förändrats helt. I fjol åkte hela familjen till Mallorca och sportlovet i år tillbringade de i Säfsen, där Elvira fick åka biski.

– Nu kan vi åka på utflykter och sova på hotell och massa saker vi inte kunde göra innan. I sommar ska vi åka ut med vår båt, besöka morfar i Ulricehamn och bo på hotell. Vi ska också besöka Astrid Lindgrens värld med hela familjen, säger Annie.