En dag i taget

Det är idag lite mer än tre år sedan det stod klart att AnnaLovisa, 15, drabbats av en fortskridande och obotlig hjärnsjukdom. Hos kommunens anhörigstöd hämtar mamma Lotta kraft. Möt den lilla familjen som försöker göra det bästa av tiden som är kvar.

Hösten 2007. Anna­Lovisa Engstrand är 8 år och har just börjat tvåan och mamma Lotta tycker att hon har börjat gissa sig till vad som står i läseboken på sistone. Hon läser inte. Handstilen har också blivit sämre och börjar likna de kråkfötter hon gjorde som femåring.

Men när Lotta tar upp detta med skolan får hon inget gehör. Lotta tänker att beteendet kanske beror på att hon och AnnaLovisas pappa har genomgått en svår separation, och att AnnaLovisa nu börjat bo växelvis.

Men svårigheterna ger inte med sig och Lotta försöker istället få gehör hos barnsjukvården och barnpsykiatrin.

Ingen tar henne på allvar förrän AnnaLovisa börjar i femte klass. Nu görs en dyslexiutredning. När en psykolog tittar på de självporträtt som AnnaLovisa gjort under skoltiden, kan hon se att hon ritat sämre och sämre vartefter åren gått.
 

1. Under rekreationsträffarna finns möjlighet att använda de olika upplevelserummen, som på dagtid används av en daglig verksamhet. 2. Ett kärt möte för Lotta: ”När jag träffar Katrin blir jag alltid så glad.” 3. Jane Fritzner ger massage och taktil beröring till dem som vill, en stunds njutning och avkoppling.
 

Detta leder till en läkarremiss och i slutet av femte klass får AnnaLovisa göra en undersökning i magnetkamera.

Läkarna ser att hon har för mycket vit hjärnmassa, och efter att ett kompletterande hudprov tagits konstaterar man att AnnaLovisa bär på den fortskridande och obotliga hjärnsjukdomen Metakromatisk leukodystrofi (MLD), en skoningslös diagnos som tar bort funktion efter funktion, för att slutligen ge sig på sväljfunktionen och andningsorganen.

Ju tidigare den bryter ut, ju snabbare blir förloppet. Läkaren säger att i AnnaLovisas fall har sjukdomen debuterat sent, hon kan leva i 20 år om hon har tur.

Lerum hösten 2014. Det har nu gått tre år sedan AnnaLovisa fick sin diagnos. För en utomstående syns ännu inte svårigheterna så mycket. Sjukdomen har i första skedet gett sig på hennes kognitiva förmågor.
 

 

AnnaLovisas doktor har sagt till Lotta: ”Jag förstår inte hur man kan överleva detta som förälder”. Ögonen tåras när hon börjar berätta.

– När jag fick veta att AnnaLovisa var sjuk rycktes vår framtid bort. Jag tänkte mycket på att AnnaLovisa blivit berövad sitt liv, och jag förlorade min dröm om att bli mormor. I perioder kommer det fortfarande över mig. De här tre åren har varit helt fruktansvärda. Samtidigt försöker jag tänka att om inte AnnaLovisa fått den här sjukdomen, hade hon ju inte varit AnnaLovisa. Hon är ju född med den. Och jag har haft, har och kommer fortsätta ha vansinnigt kul tillsammans med henne. Men jag vågar inte sätta mig med en bok och en kopp te. När jag slappnar av kommer tankarna. Det är skönt att ha fullt upp.

Lotta försöker sysselsätta sig med olika saker som hon mår bra av. Som utbildad florist har hon startat en liten blomsterbudfirma som levererar blommor till personer som har svårt att ta sig till en blomster­affär.

Förutom professionellt samtalsstöd har hon också hittat starkt stöd hos sin sambo Håkan och sin egen mamma. Vänner finns där också, men dem kan man inte prata med ”för mycket”.

Via kommunens anhörigstöd går hon en akvarellkurs som hon uppskattar mycket, och några som hon verkligen tycker om att prata med är de andra anhöriga där, ”mina tanter” som hon kallar dem, eftersom de flesta är många år äldre än hon.

– De orkar lyssna villkorslöst. Samtidigt bekräftar de mig. Det är något visst med att träffa andra i liknande situation. Det är skönt att inte känna sig annorlunda. Att känna igen, få gehör och förståelse.
Det är också därför hon besöker kommunens rekreationsträffar för anhöriga sedan ett knappt år tillbaka. Och det har blivit dags att åka dit nu på höstens första träff.

Ett av sommarens sista åskväder drar förbi den här tisdagseftermiddagen och har med sig så mycket regn att Lotta måste krypköra och sedan stanna en stund under den 14 kilometer långa resan från Gråbo till Resurs­cent­rum i Lerum. Trots det är hon som vanligt först på plats och möts med en kram av anhörigkonsulenterna Jessica Gustavsson och Birgitta Olofsson, som sammanfattar vad rekreationsträffarna handlar om.
 

1. Ett av syftet med träffarna är att som anhörig tillgodose sina egna behov. 2. AnnaLovisas idol, Moa Lignell, har gått i samma skola som henne. När AnnaLovisa fyllde 15 år i februari kom Moa och besökte henne i skolan. AnnaLovisa skiner upp när hon berättar om den dagen. 3. Golden Retrievern Brasse hjälper AnnaLovisa att ta upp saker hon tappar, att ta av strumporna eller jackan, men också att väcka Lotta om AnnaLovisa behöver hjälp på natten. Han utbildas till assistanshund. Läs mer på: www.hjalpandetassar.se
 

– Att tillgodose sina egna behov gagnar hälsan på lång sikt. Våra träffar handlar om att få känna sig omhändertagen, koppla av och träffa andra. Att få uppskattning för det man gör på hemmaplan, och ett förebyggande arbete för att förhindra psykisk ohälsa och utmattning. Dessutom blir det en slags självhjälp när man träffar andra och ger varandra kunskap och erfarenhet.

Ungefär tio personer dyker upp denna tisdagskväll. Alla är anhöriga till personer med funktionsnedsättningar, och de har kommit hit för att få en paus, att äta en god bit mat tillsammans eller få taktil stimulans. Det finns också möjlighet att vila i något av upplevelserummen, som på dagtid används av en daglig verksamhet.

Kring bordet nickas det instämmande när någon säger att man känner sig mindre ensam när man kommer hit, och någon annan att det är skönt att man inte behöver säga så mycket när man är här eftersom alla är i liknande situation, medan en tredje beskriver att det är som en ventil att komma hit.

Lotta väljer att gå in till massören Jane Fritzner för att få taktil beröring. Hon tar av sig blusen och behån och lägger sig på mage och Jane sätter på lugn musik och börjar. Jane beskriver att alla reagerar olika.
 

 

Många säger att de tycker att halvtimmen är behaglig, rogivande och att man kommer ner i varv. Att de njuter och kopplar av. För en del kommer tankar och känslor efteråt, när de går ut till de andra igen. Lotta nickar.

– Första gången hade jag jättesvårt att koppla av och ligga still så länge. En hel halvtimme. Men nu brukar jag prata på en stund och sedan blir jag tyst. Ju mer jag är här ju mer går jag ner i varv. Det är jätteskönt.

Hon försöker ta en dag i taget. Om hon skulle tänka längre än så skulle hon ”gå under”, det är hon säker på.

– Jag är så rädd om tiden, jag vet ju inte hur lång den är. Men livskvalitet för AnnaLovisa är ju inte att ha en förälder som gräver ner sig, då får vi ju mindre tid tillsammans.