En dag med sällsynta perspektiv

Fanny har berättat om sina erfarenheter i en bok.
Siri har deltagit i både poddar, radio, reportage och antologier.
Liv har vigt sitt liv åt att arbeta med barn med svåra funktionsnedsättningar.

När stiftelsen Solstickan anordnade seminarium tillsammans med Christina Renlund var syskonen Ambjörnsson och flera andra inbjudna för att dela med sig av olika perspektiv på att leva med eller nära någon som har en sällsynt diagnos.

En dag med sällsynta perspektiv

Aulan på Rosenlunds sjukhus denna novembereftermiddag i Stockholm är välfylld. Seminariet är ett resultat av att Christina Renlund vann Solstickepriset 2022 och sedan länge fullbokat. Under eftermiddagen kommer vi att få höra en mängd olika perspektiv på att leva med en sällsynt diagnos.

Christina Renlund intervjuade syskonen Ambjörnsson. Foto: Staffan Renlund.
Christina Renlund intervjuade syskonen Ambjörnsson. Foto: Staffan Renlund.

”Jag blev den som försökte normalisera”

Fanny Ambjörnsson var 13 år när tvillingarna Nadja och Liv föddes. Hon minns att hon var förväntansfull, men också att hon sedan blev den i syskonskaran som försökte normalisera situationen som familjen hamnade i, när det visade sig att Nadja hade en svår hjärnskada.

– Jag försökte nog framtvinga bilden av att allt var okej och att det inte var något problem. När våra föräldrar försökte prata allvar med oss avspisade jag dem. Jag tillät ingen sorg, jag vägrade gå med på den.

Hon utbildade sig till socialantropolog och genusvetare. Hon forskar och undervisar idag på Stockholms universitet, och för något år sedan kom hon ut med boken ”Om Nadja”, där hon beskriver Nadjas liv och bland annat reflekterar kring hennes särskilda förmåga att ta emot den omsorg hon var så beroende av under hela sitt liv.

– Vi lever i en tid som är präglad av självständighet och krav på autonomi. Men ingen av oss skulle klara oss särskilt länge utan stöd från någon annan, varför strävar vi då att komma bort från det?

”Locka syskonen med en rolig aktivitet. Sen kan vi prata.” Samuel Holgersson från Ågrenska var på plats för att berätta om syskonverksamheten. Christina Renlund valde att skänka en del av prissumman till detta ändamål. Foto: Staffan Renlund.
”Locka syskonen med en rolig aktivitet. Sen kan vi prata.” Samuel Holgersson från Ågrenska var på plats för att berätta om syskonverksamheten. Christina Renlund valde att skänka en del av prissumman till detta ändamål. Foto: Staffan Renlund.

”Förstod inte att man fick vara ledsen”

Även mellansystern Siri, som var 11 år när tvillingarna föddes, beskriver lyckan av att bli storasyster.

– Jag kände mig så rik. Jag tog rollen att bli den extrahjälp som mamma och pappa så väl behövde. Under de perioder som mamma befann sig på sjukhuset med Nadja tog jag hennes plats som mamma till Liv.

Hon utbildade sig så småningom till journalist och radioproducent. I vuxen ålder har hon medverkat i radioprogram, poddar och reportage, och berättat om sin uppväxt.

I Christina Renlunds antologi ”Du får väl säga som det är” skriver hon:

”Barn gör som föräldrar gör. Och mina föräldrar ville inte visa sin sorg och förtvivlan för oss. Det var gott tänkt, för vad skulle vi med den till? Jo, det vet jag nu. Hade jag sett dem gråta hade min värld skakat till. En stund. Men jag hade också fått se dem torka tårarna. Ta ett djupt andetag, plocka ut diskmaskinen och sätta på kaffe. Skratta åt Livs sneda leendena och pussa Nadjas bulliga kund. Visa att sorgen kan finnas vid sidan om. Att den inte är farlig. Det tog mig 20 år att förstå att det är okej att vara ledsen över det som hänt. Att tårarna kanske till och med har ett egenvärde.”

 

Solstickepriset inrättades år 1986 och delas ut för att hedra en person som har gjort en personlig insats utöver det vanliga. Som hejaolika tidigare rapporterat om tilldelades Christina Renlund priset förra året (länk: https://hejaolika.se/artikel/christina-renlund-far-solstickepriset-2022/) för sina insatser för barn och unga med sällsynta diagnoser/funktionsnedsättningar och deras familjer. Foto: Staffan Renlund.
Solstickepriset inrättades år 1986 och delas ut för att hedra en person som har gjort en personlig insats utöver det vanliga. Som hejaolika tidigare rapporterat om tilldelades Christina Renlund priset 2022 för sina insatser för barn och unga med sällsynta diagnoser/funktionsnedsättningar och deras familjer. Foto: Staffan Renlund.

”Jag är avundsjuk på skuggsyskon”

Tvillingen Liv, å sin sida, minns hur ensam hon kände sig när Nadja i 4-årsåldern flyttade hemifrån, då familjen erbjöds avlastning utanför hemmet.

– Jag saknade henne och bär fortfarande på en ilska över att Nadja inte fick bo hemma, även om jag förstår att mamma och pappa inte orkade eftersom detta var före LSS och personlig assistans.

Det var först när Liv i vuxen ålder började arbeta på daglig verksamhet, och senare som personlig assistent, som hon kände att hon fick ta del av ”funkisvärlden på riktigt”. I möten med föräldrar och syskon har hon känt en slags avundsjuka över att hon och hennes egen syster inte fick växa upp tillsammans.

– Jag saknar faktiskt att ha fått vara ett så kallat skuggsyskon, men också att få vara en del av Nadjas värld. Jag önskar att jag fått uppleva mer av funkisvärlden, som att få vara en vecka på Ågrenska, delta i syskongrupper, med mera.

”Det finns ingen kryssruta för mig” Riksförbundet Sällsynta diagnosers Malin Grädde och Evelina Rosén berättade om Riksförbundet Sällsynta diagnoser och projektet ”Ung och sällsynt” som också fått ta del av prissumman. Foto: Staffan Renlund.
”Det finns ingen kryssruta för mig” Riksförbundet Sällsynta diagnosers Malin Grädde och Evelina Rosén berättade om Riksförbundet Sällsynta diagnoser och projektet ”Ung och sällsynt” som också fått ta del av prissumman. Foto: Staffan Renlund.

Andra perspektiv

Under seminariet diskuterades också hur samhällsstödet ser ut när man lever med sällsynt diagnos.

Lise Lidbäck, Förbundsordförande NEURO, Harald Strand, ordförande i FUB i Stockholms län och Ninnie Wallenborg, från assistansanordnaren Vår Omtanke, fick frågan om hur de ser på samhällets stöd.

– Man får kämpa sig till stöd, oavsett om det gäller LSS, skolgång, habilitering eller hälso- och sjukvård. Vi med sällsynta diagnoser blir också allt äldre. Det är otroligt låg kunskap och man behöver hela tiden vara sin egen budbärare, säger Lise Lidbäck.

Ninnie Wallenborg fortsätter:
– Man gör allt när ett barn föds, men så fort man bli utskriven bli familjen lämnad åt sig själv. Som förälder med egen funktionsnedsättning har stödet varit obefintligt. Likaså stödet till mina barn som idag är 12 och 16 år.

– I mitt arbete som assistansrådgivare får jag ofta frågor om saker som inte berör assistansen. Det blir ett slags mentorskap mellan oss individer. Man vänder sig till varandra. Det finns heller ingen kontinuitet. Det är en ständig kamp för självklara rättigheter.

”Generösare tillämpning behövs”

Harald Strand har som pappa till en 47-årig son med grav intellektuell funktionsnedsättning, fått ägna stor del av sitt liv till att kämpa för honom och hans kamraters rättigheter genom FUB, och är även författare till LSS-skolan här på HejaOlika.

– Tyvärr genomsyras samhället av snåla politiker som låter bli att följa lagen. Kunskapen där ute är otroligt låg. Jag har mött LSS-handläggare som inte vet vad en individuell plan är. Idag har min son det bra på sin gruppbostad men det har krävt enormt mycket arbete av mig som anhörig.

Samtal mellan Ninnie Wallenborg, assistansanordnaren Vår Omtanke, Harald Strand, ordförande FUB i Stockholms län, Carina Hjelm, tidigare chef på Habilitering och Hälsa i Stockholm och Lise Lidbäck, Förbundsordförande NEURO. Foto: Staffan Renlund.
Samtal mellan Ninnie Wallenborg, assistansanordnaren Vår Omtanke, Harald Strand, ordförande FUB i Stockholms län, Carina Hjelm, tidigare chef på Habilitering och Hälsa i Stockholm och Lise Lidbäck, Förbundsordförande NEURO. Foto: Staffan Renlund.

Även före detta socialministern och ”pappa till LSS”, Bengt Westerberg, var på plats och gav sin syn på hur samhällets stöd ser ut idag:

– Jag är bekymrad. Idag utgår tjänstemän från hur lite insatser de kan göra utan att bryta mot lagen. En generösare tillämpning av lagen behövs. När LSS kom till räknade vi med att betydligt fler människor skulle omfattas och få ta del av samhällets stöd. Det är dags för en ordentlig översyn av LSS.

 

Bengt Westerberg, ”pappa till LSS” var på plats och gav sin syn på hur samhällets stöd ser ut idag, här tillsammans med Eva Frunk Lind, ordförande Stiftelsen Solstickan, Christina Renlund och Thomas Sejersen. Foto: Staffan Renlund.
Bengt Westerberg, ”pappa till LSS” var på plats och gav sin syn på hur samhällets stöd ser ut idag, här tillsammans med Eva Frunk Lind, ordförande Stiftelsen Solstickan, Christina Renlund och Thomas Sejersen. Foto: Staffan Renlund.

Väcker livsfrågor

Solstickepristagaren Christina Renlund både inledde och avslutade dagen. Genom att berätta om några av de barn, syskon och föräldrar hon mött genom alla år ramade hon in vad hon själv erfarit som viktigt i dessa möten.

– En sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning väcker många livsfrågor. Det ger en särskilt utsatthet och sårbarhet. Familjen, förskola, skola, fritid, kamrater och omgivning är viktiga skyddsfaktorer. Tänk på att vi pratar med barn om stora frågor och berättar för barn för att göra verkligheten mer begriplig och för att göra dem tryggare.

Just barns rätt att få uttrycka sig och göra sin röst hörd har gått som en röd tråd genom hela hennes yrkesliv.

– Jag har samlat barnens ord och berättelser och från det barnen visat och sagt försökt bygga kunskap om vad barn vet om sjukdom och skada, och hur vi kan hjälpa. Att få uttrycka sig, att få respekt för sitt perspektiv, att få kunskap och att få vara delaktig skapar begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

”Visa mig vad det är med dig sa jag till en pojke med utvecklingsstörning som inte hade det så lätt med orden. Han målade då hur han skadades av något våldsamt som kom som en projektil utifrån och skadade honom i magen och då åkte en del av hjärnan ut. Pojken visste att hans svårigheter hade något med hjärnan att göra och vi runt omkring kunde konkret se att han visste och hur han tänkte att det hade gått till och vi kunde ge ord åt det han visade oss och prata om att han var en fin och hel pojke.” Foto: Staffan Renlund.
Christina Renlund: ”Visa mig vad det är med dig sa jag till en pojke med utvecklingsstörning som inte hade det så lätt med orden. Han målade då hur han skadades av något våldsamt som kom som en projektil utifrån och skadade honom i magen och då åkte en del av hjärnan ut. Pojken visste att hans svårigheter hade något med hjärnan att göra och vi runt omkring kunde konkret se att han visste och hur han tänkte att det hade gått till och vi kunde ge ord åt det han visade oss och prata om att han var en fin och hel pojke.” Foto: Staffan Renlund.
Aulan på Rosenlunds sjukhus var välfylld, och seminariet sedan länge fullbokat. Foto: Staffan Renlund.
Aulan på Rosenlunds sjukhus var välfylld, och seminariet sedan länge fullbokat. Foto: Staffan Renlund.

Barn behöver samtal

En annorlunda syskonsituation behöver inte betyda att den är problematisk, menar Christina.

– Men den betyder att syskon – precis som barn med egen funktionsnedsättning – behöver samtal, kunskap och svar på sina funderingar och frågor. Barn är inga experter på att berätta, de behöver hjälp att prata om det som är svårt. Den som har kunskap blir tryggare och får en bättre självkänsla. Vi kan inte skydda barn från verkligheten men vi kan skydda barn i verkligheten.

Christina är oerhört glad och stolt över Solstickepriset och förutom dagens seminarium innebar utmärkelsen också prispengar som hon valt ska gå till Riksförbundet Sällsynta diagnoser och till syskonverksamheten på Ågrenska Stiftelsen i Göteborg.

– Den del av prispengarna som därefter blev över har jag använt till att återigen ge ut boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig som kom ut för 15 år sedan och fortfarande efterfrågas av föräldrar, inom vården och i olika utbildningar.

Finns mer att göra

Precis som flera av seminariedeltagarna uttryckt känner även Christina en oro för framtiden och den negativa samhällsutveckling som pågår.

– Jag känner oro. Alla vi omkring måste fortsätta höja rösten för varje barns rätt att leva ett gott liv.

Efter seminariet har hon flera idéer om hur just kunskap genom fler personliga berättelser skulle kunna bli viktiga verktyg.

– Att höra berättelser från scenen och se ut i salen väckte hos mig många tankar – hur kan vi nå ut mer? Jag skulle önska ett längre syskonseminarium med Fanny, Siri och Liv, som med sin värme och kärlek berättar om starka känslor och stora frågor. Och gärna seminarier om vad det innebär att arbeta i ett hjälpande yrke. Jag skulle också vilja se en bok om familjeliv när en förälder har en funktionsnedsättning eller sällsynt diagnos, en bok med barns, föräldrars och anhörigas berättelser. Det finns mycket kvar att göra!

Christina berättar om den glädje och omsorg hon känt i sina möten med barn, syskon, föräldrar och anhöriga genom åren.

– Jag har i mitt arbete fått del av så många berättelser och är tacksam för allt jag fått vara med om och lärt mig. Ibland känns det som jag förvaltar ett vackert bibliotek. Att arbeta med människor är ett vidunderligt uppdrag.

Thomas Sejersen, överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och professor i neuropediatrik, Karolinska Institutet, talade om de positiva framsteg han ser både i organiseringen av hälso- och sjukvård liksom framgångar kring särläkemedel. Foto: Staffan Renlund.
Thomas Sejersen, överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och professor i neuropediatrik, Karolinska Institutet, talade om de positiva framsteg han ser både i organiseringen av hälso- och sjukvård liksom framgångar kring särläkemedel. Foto: Staffan Renlund.

 

Läs Christina Renlunds böcker

Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk tillsammans med journalisten och författaren Mustafa Can och professor Thomas Sejersen (Rädda Barnen 2004)

Doktorn kunde inte riktigt laga mig (Gothia Förlag 2007, Vulkan 2023)

Litet syskon – Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning (Gothia Förlag 2009)

Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare. Christina Renlund, Mustafa Can, Thomas Sejersen. Foto Pieter ten Hoopen (Gothia fortbildning, 2015)

Du får väl säga som det är (Vulkan 2018)