En ojämn kamp - Så ser förbunden på anhörigstödet | HejaOlika

En ojämn kamp – Så ser förbunden på anhörigstödet

De utkämpar en ojämn kamp för bättre anhörigstöd. Cecilia Brusewitz och Eva Borgström på övre raden samt Lise Lidbäck och Agnetha Vikenger på nedre raden.

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Labanskolan

ANNONS

Annons för Särnmark

TEMA ANHÖRIG. Fyra stora anhörigförbund tycker till om fördelar och nackdelar med dagens stöd till anhöriga.

TEMA ANHÖRIG. Fyra stora anhörigförbund tycker till om fördelar och nackdelar med dagens stöd till anhöriga.

 

RBU, Agnetha Vikenger

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Trots att det finns en lagstadgad skyldighet för kommunerna att erbjuda stöd för anhörigvård är det tyvärr alldeles för många som ”kraschar”. Det mest förfärliga är att när föräldrar äntligen ber om hjälp så har de redan tömt sina marginaler och det är ofta en kris. Vad händer då? Jo, man börjar en utredning som kan ta hur lång tid som helst. När man istället genast borde ge familjen det stöd som begärs och därefter utreda hur stödet långsiktigt ska se ut.

Foto
Agnetha Vikenger, till nyligen ordförande för RBU. Foto: Linnea Bengtsson.

 

Vad tycker ni fungerar bra och vad kan bli bättre?
Det som fungerar bra hör vi sällan något om utan det är när man är totalt överkörd och uttröttad som man vänder sig till oss. Vi anser att hjälp och stöd måste definitivt sättas in i tid och vara på familjernas villkor.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
Frågan om anhörigstöd är en bland många viktiga frågor. RBU informerar sina medlemmar om vad de har rätt till samt bedriver påverkansarbete inom olika områden. Vår informationsskrift ” Rättigheter och möjligheter” säljs till rabatterat pris för våra medlemmar och ges som gåva till nya betalande medlemmar, det är en guide som beskriver samhällets skyldigheter till stöd för familjer som lever med barn/ungdomar med funktionsnedsättningar.

 

Attention, Cecilia Brusewitz

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Många föräldrar till barn med NPF upplever att det inte finns nödvändig kunskap om vad funktionsnedsättningarna innebär i vardagen. Även om man får ta del av insatser så är det ofta insatser som inte fungerar för att de inte är anpassade efter barnets eller familjens behov. Därför trycker vi inom Attention mycket på behovet av vidareutbildning av de yrkesverksamma som möter våra föräldrar. Det är positivt att se viljan hos bland andra anhörigkonsulenter och biståndshandläggare att lära mer. Intresset för våra utbildningar och de metodmaterial som vi tar fram är stort och ju större målgruppen föräldrar och barn blir, desto nödvändigare är det att rusta samhället för de anpassningar som måste göras.

foto
Cecilia Brusewitz, Riksförbundet Attention. Foto: Linnea Bengtsson.

 

Vad tycker ni fungerar bra och vad kan bli bättre?
Överlag, fast kanske särskilt i storstadsregionerna, är föräldrar nöjda med habiliteringens arbete. Där får man ofta handfasta råd och också via dem träffa andra i samma situation. Just det gemensamma erfarenhetsutbytet är viktigt. Att inte känna sig ensam om sin ofta utmanande situation. Där fyller kommunens anhörigstöd också en viktig funktion. Samtidigt kan det vara svårt som förälder att hinna gå på möten och träffar, särskilt om man också är ensamstående och inte har möjlighet till avlastning. De yrkesgrupper som möter vår föräldragrupp behöver hela tiden göra individuella bedömningar om vad varje enskild familj behöver. Vad som fungerar för vissa kanske inte fungerar för andra.
Skolan är en stötesten för många familjer. Det är där problemen ofta börjar och i vissa fall kan skolsituationen urarta helt. Barnet kan bli utsatt av jämnåriga, inte klara undervisningssättet och i värsta fall bli hemmasittande. Det är något som naturligtvis påverkar hela familjen på ett sätt som är orimligt. Vi har flera föräldrar bland våra medlemmar som är sjukskrivna eller på andra sätt oförmögna att arbeta full tid på grund av barnets skolsituation inte fungerar. Skolan kommer att behöva arbeta metodiskt och kunnigt för att möta våra barn i behov av extra stöd.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
Vi uppvaktar beslutsfattare i frågor som rör anhöriga och våra lokalföreningar arbetar med gruppaktiviteter och träffar. På riksnivå driver vi för tillfället ett föräldrastödsprojekt kallat Egen styrka och vi får även medel från Socialstyrelsen för att driva föräldracirklar i föreningarna. Allmänt kan man säga att allt arbete som vi gör syftar till att såväl anhöriga som personer med egen diagnos ska få ett liv lika fullt av möjligheter som alla andra. Att stärka personer med egen funktionsnedsättning stärker per automatik alla omkring. Sedan måste det finnas möjlighet att som anhörig få kunskap om funktionsnedsättningen man lever med. Samhället i stort måste sedan avlasta och stödja när behoven uppstår. Insatserna i SoL och LSS kan göra stor skillnad i en pressad familjesituation. Ju tidigare insatser desto bättre.

 

Foto
Lise Lidbäck, ordförande för Neuroförbundet.

 

Lise Lidbäck, Neuroförbundet

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Flertalet av våra medlemmar är i vuxen ålder. Dock vet vi att anhöriga som tar hand om vuxna närstående upplever bristande stöd från samhället, inte minst på grund av de allt strängare biståndsbedömningarna i LSS. Jag föreställer mig att föräldrar till funktionsnedsatta barn inte utgör något undantag här. Det handlar ju om alltifrån vad som skall vara ett normalt föräldransvar, till att stödet skall fungera på ett optimalt sätt i såväl skola som fritid. Exempelvis borde rätten till personlig assistans gälla även i skolan. Det är ju fastställt att alltfler närstående personer i Sverige i arbetsför ålder tvingas att gå ner i arbetstid, sluta arbeta eller gå i för tidig pension för att vårda sina anhöriga och detta olönsamt för såväl individen som för samhället. Föräldrar skall få vara just föräldrar på samma villkor som alla andra föräldrar.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
På Neuroförbundet arbetar vi mycket med anhörig frågan genom att på olika sätt lyfta frågan i samhällsdebatten. Varje sommar anordnar vi familjeläger för personer med funktionsnedsättningar och deras närstående, där vi erbjuder olika aktiviteter och inte minst är möjligheten att träffa andra familjer i liknande livssituation som är oerhört värdefullt. Vi arbetar också via våra diagnosstödjare och rättsombud som på olika sätt kan stödja, ge råd och lotsa i myndighetsbyråkratin.

 

Foto
Eva Borgström, ombudsman på FUB.

 

Eva Borgström, FUB

Hur ser ni på det stöd som ges till anhöriga som vårdar sitt barn i dag?
Utgår vi från bestämmelserna i Socialtjänstlagen om att kommunerna har skyldighet att erbjuda anhörigstöd så ser vi att där tyvärr inte finns mycket att hämta för föräldrar till barn med utvecklingsstörning. De familjerna kan istället få stöd genom insatser enligt LSS – om LSS tillämpas som det var tänkt. De LSS-insatser man kan få är framför allt avlösarservice och korttidsvistelse och de är värdefulla som en avlastning för föräldrarna. För de som har barn med mer omfattande funktionsnedsättningar är personlig assistans en förutsättning för att orka vara förälder.

Vad tycker ni fungerar bra och vad kan bli bättre?
Insatserna som sådana är utmärkta, så länge inte kommunerna gör begränsningar. Det har kommunerna inte rätt att göra, men det förekommer att kommunen exempelvis sätter upp egna riktlinjer för hur gammalt barnet ska vara för att man ska få avlösarservice, att barnen inte får vara på korttids på helgen eller att man bara beviljar ett visst antal timmar per månad. Här är det viktigt att det är familjens behov som ska styra. Om en förälder inte orkar längre, kanske har problem med sömnen och är på väg att bli utmattad, då är behovet större och familjen ska kunna få stöd efter behovet. När det fungerar som tänkt är insatserna enligt LSS ett bra stöd.
Det som föräldrar, särskilt till barn med omfattande funktionsnedsättningar, ofta tycker är betungande är ansvaret att koordinera alla insatser och kontakter med professionella kring barnen. Ju mer omfattande funktionsnedsättning, desto tyngre blir den uppgiften. Vi tycker att det behövs en person som kan avlasta familjerna med just detta och det har också Riksrevisionen påpekat.

Hur jobbar er organisation med frågan gentemot era medlemmar samt gentemot samhället i övrigt?
Riksförbundet FUB bevakar frågan ständigt och påpekar gentemot regeringen att intentionerna i LSS ska efterlevas i kommunerna. Vi har också ett nära samarbete med Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga, NkA. Våra lokalföreningar för ibland en ojämn kamp mot kommunens budget och eventuella riktlinjer.

    


ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Labanskolan

STÄNG
Skip to content