En resa för livet

När Viktor var två år fick hans föräldrar veta att han skulle dö inom elva år. Men mamma Ulrika och pappa Marko vägrade acceptera diagnosen och har sedan dess sökt och fått kontroversiell behandling i Kina. Följ med på en otrolig resa till en doktor som inte tvekade att ge Viktor Östholm en ny chans.

När Viktor vid två års ålder diagnostiserades med den ovanliga hjärnsjukdomen INCL hamnade familjen Östholm-Piiro­inen i chock.

De kommande åren skulle alla motoriska och intellektuella funktioner hos Viktor försämras. Sedan väntade en säker död för honom före tretton års ålder.

Men föräldrarna Ulrika Östholm och Marko Piiroinen vägrade ge upp – istället begav de sig på sin livs resa hela vägen till Kina, för att ge sonen en kontroversiell stamcellsoperation.

Idag är Viktor åtta år och har genomgått fyra operationer i Kina. Mamma Ulrika Östholm har genomlidit tuffa år, men är glad och positiv och strålar av energi.

– För några år sedan kunde vi inte hoppas på någonting, idag blir vi glada för varje minsta tecken på livsglädje och förbättring i Viktors motorik. Har vi kanske lyckats förlänga hans liv drastiskt? Forskningen går ju hela tiden framåt, säger Ulrika Östholm.

Viktor har den ovanliga hjärnsjukdomen INCL. I Sverige har man bara diagnostiserat ett dussintal barn de senaste 30 åren. Däremot är sjukdomen mer vanlig i Finland, där tre till fyra barn per år får diagnosen.

Nästan alla barn som får sjukdomen i Sverige har två föräldrar med direkta släktband till Finland.

– Därför var det så konstigt att Viktor fick INCL, eftersom jag inte har några släktband från Finland som jag känner till. Men antagligen har jag långt tillbaka finska släktingar som gjort att jag burit på genen, säger Ulrika Öst­holm.

Viktor föddes år 2000 och utvecklades helt normalt under sitt första levnadsår. Han kunde visserligen inte stå utan att hålla i sig i något, men föräldrarna antog att han bara var lite sen i utvecklingen.

– Han började även krypa sent, inte förrän han var ett år, men det tyckte vi inte heller var konstigt, berättar Ulrika.

När Viktor var ett och ett halvt år slutade han krypa och föräldrarna började fundera över om något var fel. Men samtidigt hade han varit så duktig på sin gåträning att Ulrika och Marko drog slutsatsen att han helt enkelt hade börjat tycka att det var tråkigt att krypa.

– Vi hade då fått en sjukgymnast för Viktor. Vi berättade för henne att han slutat krypa, men hon höll inte med oss om att han tyckte det var tråkigt. Enligt henne verkade det som att Viktor helt enkelt inte kunde krypa längre. Det var läskigt att höra, säger Ulrika.

En tid senare började Viktor ramla när han satt upp. Det verkade helt plötsligt som alla funktioner han övat upp var på väg att gå tillbaka. Föräldrarna undrade vad som var fel och åkte in med sonen till sjukhuset i Uppsala.

– Han var väldigt förkyld vid det tillfället och vi trodde att det kanske berodde på en virusinfektion.

Viktor lades in på sjukhuset och man gjorde flera undersökningar av honom, man tog både EEG (elektroencefalografi, mätning av elektrisk aktivitet i hjärnan) och bilder med magnetkamera.

Efter ett halvår lyckades läkarna diagnostisera Viktor. Den ansvarige läkaren hade bara varit med om ett fåtal fall av sjukdomen under hela sin yrkesverksamma tid. Blod­prov hade sänts till Finland och några dagar före Viktors födelsedag hade man diagnosen klar.

– Det var den 6 juni 2002. Kul att få ett sådant besked på nationaldagen! Läkarna bad oss åka upp till Uppsala, så vi körde upp dit och träffade läkaren. Han berättade lite kort om Viktors diagnos och förklarade att följderna var att han skulle tappa alla kroppsliga och intellektuella funktioner, berättar Ulrika.

Beskedet kom som en chock och Ulrika tycker inte att bemötandet var speciellt bra. När de bad om mer information lyckades läkaren till slut leta fram en liten broschyr.

– De borde ha sänt oss direkt vidare till en psykolog. Vi var ju i chock och en direkt trafikfara. Men istället skickade de hem oss och läkaren bad oss ”köra försiktigt”. Något sådant kan man inte utsätta människor för utan att erbjuda hjälp, det var ju inte klokt, säger Ulrika.

Ulrika och Marko hade ett besök hos psykologen inbokat hemma direkt efter att de kommit hem från Uppsala. Men Ulrika ringde psykologen och såg till att hon istället kom hem till familjen, Ulrika och Marko orkade inte ta sig hemifrån.

– Hon förstod det och kom hem till oss istället. Sedan var vi tack och lov inte ensamma de första veckorna. Hela släkten och alla våra nära vänner ställde upp, organiserade och såg till att det alltid var någon hemma hos oss som hjälpte oss i vår sorg.

– Ofta kände man ju inte ens att man orkade ta sig upp ur sängen, berättar Ulrika.

När Ulrika tagit sig förbi den första sorgen dök frågorna upp. Hon började söka information om sjukdomen på internet och hittade en amerikansk artikel om ett försöksprojekt i USA. Ame­ri­kan­ska forskare hade upptäckt att läkemedlet Cystagon (som används vid njursjukdomar) hade gett effekt på djurförsök med djur med sjukdomen.

I läkemedlet finns enzymet PPT, som personer med INCL saknar. Därför kunde man se att tillskottet hjälpte lite hos de patienter som kom att testa preparatet.

– Jag kontaktade dem genast och ville att Viktor skulle få vara med i pilotprojektet. Men det skulle ta ett halvår innan vi skulle få åka dit och det hade vi ju inte tid med. Viktor skulle bli sämre och sämre för varje dag, vi kunde inte vänta, säger Ulrika.

För Ulrika och Marko fanns inte alternativet att ge upp. Man kan kalla det inbilskhet eller en ovilja att förlika sig med sanningen att sonens liv och död redan var utstakad. Men på grund av att de vägrade vänta fick de godkänt att använda medicinen i Sverige och rapportera direkt till forskarna i USA.

Viktor fick Cystagon i pillerform via maten och Ulrika och Marko kunde se att det hjälpte lite. Detta kom att bli öppningen för föräldrarnas fortsatta privata sökande efter läkemetoder för sonen.

– En dag såg jag ett inslag på Veten­ska­pens Värld på teve om hur forskare hade börjat odla fram hela hjärnor och att en amerikansk kvinna med Alz­heimers hade fått grisstamceller inopererade i hjärnan och att hon efter det hade mått bättre, berättar Ulrika.

Då blev Ulrika övertygad om att det var stamceller som var lösningen i Vik­tors fall och hon satte sig återigen vid datorn för att söka information.

– Det tog många timmar. Söker man på ”stamceller” får man upp så där en fem miljoner träffar, skrattar Ulrika.

Stamcellsoperationer är kontroversiella och inte allmänt erkända av läkare världen runt. I Sverige görs inga stamcells­operationer eftersom det ännu inte finns några forskningsrapporter som bevisar att de ger önskad effekt på patienterna.

Men i Ukraina, Dominikanska republiken och Kina hittade Ulrika forskningsteam som på olika sätt arbetade med stamcellsoperationer.

– Efter mycket om och men hittade vi via svenska ambassaden i Kina en erkänd höjdarläkare inom hjärnkirurgi i Kina, doktor Tianzengmin. Han är känd i Kina och vi fick goda vitsord från svenska ambassaden, berättar Ulrika.

Ulrika mejlade den kinesiska läkaren och berättade om Viktor och hans sjukdom. Ganska snart fick hon svar från doktor Tianzengmin som inte tidigare hade hört talas om sjukdomen, men ändå trodde sig kunna hjälpa familjen.

– Han bad oss komma två veckor senare. Vi blev jätteglada, men fick samtidigt panik. Pengar för resan och operation skulle samlas ihop, vi behövde kolla våra pass och fixa visum. Allt gick väldigt fort, säger Ulrika.

Men en så oprövad metod, tvekade ni inte?

– Visst tvekade vi och frågade oss själva tusen gånger om vi verkligen skulle våga. Men det enda vi visste säkert var att om vi inte gjorde någonting alls skulle Viktor bara bli sämre dag för dag. Han skulle aldrig få uppleva sin barndom och han skulle ganska snart bli av med alla sina intellektuella förmågor han lyckats skaffa sig. Skulle något hända under operationen skulle vi i alla fall veta att vi försökt och besparat honom år av lidande, säger Ulrika.

Två veckor och ett banklån på nästan 300 000 kronor senare flög familjen över till Kina för att ge Viktor sin första stamcellsoperation. Viktor var då fyra år och hade nu blivit helt ledlös i nacken. Han kunde inte längre hålla huvudet uppe, vrida på det eller lyfta det själv.

Viktor Östholm var det första barnet som stamcellsopererades för sjukdomen INCL i hela världen. Forskarteamet i Kina hade under fyra år opererat 200 patienter per år för andra sjukdomar. Men stamcellsoperationen av Viktor var ett pilotprojekt och ingen visste egentligen hur resultatet skulle bli.

Men föräldrarna skulle komma att bli nöjda med sitt val att åka till Kina. Efter första operationen kunde de se hur Viktor fick tillbaka viss nackfunktion och åter kunde lyfta och vrida på huvudet.

– Idag är hans syn bättre igen, man ser hur han kan reagera på saker och vrider på huvudet och efter andra operationen fick han tillbaka sitt skratt, säger en glad Ulrika.

Glädjen är tillbaka i familjens hus och trots att man lagt ner 300 000 kronor per operation har Ulrika och Marko ändå valt att återvända till Kina och ge Viktor fyra operationer.

– Det vore ju vansinnigt om vi bestämde oss för att sluta nu bara för att ”vi inte har råd”. Vi har tagit banklån och sedan lyckats samla in runt 50 000 kronor per operation från goda medmänniskor. Bara att se att han åter reagerar på ljud och blir glad när mormor kommer är värt alla banklån och uppoffringar, menar Ulrika.

Nu kan man se att tillskottet av de nya levande cellerna i Viktors hjärna hjälper till att reparera gamla skadade celler. En person som har INCL saknar enzymet PPT som bland annat ser till att hjärncellerna släpper ut slaggprodukter. Till­skott av enzymet bidrar till att hjälpa de skadade cellerna att släppa ut slaggprodukterna.

Tyvärr är stora delar av Viktors hjärna så skadade att cellerna har dött och de skadorna går inte att reparera.

– Han är fortfarande en bebis i utvecklingen på grund av sin hjärnskada, berättar Ulrika.

Man ser fortfarande att operationerna hjälper och föräldrarna är nu öppna för en femte operation om läkarna tror att det kan hjälpa Viktor.

– Nästa år ska vi åtminstone tillbaka till Kina för uppföljning. Än så länge har vi lyckats betala operationerna genom banklån, donationer från givmilda människor och stipendier. Vi ska nog klara det i fortsättningen också.

– I värsta fall får vi väl ta ett banklån, skrattar Ulrika.

När Föräldrakraft pratar med Ulrika visar hon upp en positiv och stark sida av sig själv, men hon berättar om depressionerna och hur tröstlöst livet med sonen ofta känts.

– Många gånger har jag frågat mig varför jag ens skulle gå upp ur sängen. Men jag och Marko, och även lillebror Edvin, har aldrig gett upp.

– Det måste finnas hopp om att kanske i morgon, nästa vecka eller nästa år, då hittar de kanske botemedlet, säger hon.

Operationerna har gett Viktor en högre livskvalitet och sannolikt förlängt hans liv. Viktor blir sakta friskare samtidigt som forskningen går framåt. Men än finns inga konkreta bevis för att stamcellsoperationerna gör den nytta forskarna hoppas på och hur Viktors framtid ser ut står bara skrivet i stjärnorna.

Men en sak är säker, skrattet är tillbaka hos familjen Östholm-Piiroinen.