En sällsynt filmisk dag
Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har premiär på skottdagen och på programmet står allt från nutida svenska dokumentärer till en Oscarsnominerad kortfilm från Polen.
– Mest exalterade är vi över den amerikanska filmen ”A brave heart”, som har Norden-premiär som publikfilm på skottdagen. Vi hoppas att filmfestivalen kan väcka uppmärksamhet för våra frågor hos journalister, beslutsfattare och filmskapare, säger Malin Holmberg (bilden till höger), projektledare på Sällsynta diagnoser, som arrangerar filmfestivalen.
Vart fjärde år, på skottdagen den 29 februari, firar förbundet extra mycket och uppmärksammar ”Sällsynta dagen”. I år storsatsar man med en filmfestival på Rival i Stockholm.
– Sällsynta dagen är ett tillfälle att nå ut lite bredare. Vi har ett program fyllt av riktigt bra filmer med hög konstnärlig kvalitet, som alla på något sätt kan relatera till. Det är viktigt, för att öka kunskapen och förståelse, säger Malin Holmberg.
Dokumentärfilmerna som visas går under två teman: att leva med ett avvikande utseende, samt närståendeperspektivet.
– Det är få människor som vet vad begreppet sällsynta diagnoser egentligen betyder. Svaret är ju att det är så otroligt mycket, men att det i slutändan inte handlar om vilken diagnos man har, utan vilka svårigheter man utsätts för på grund av sin diagnos, säger Malin Holmberg.
I filmen ”A brave heart” får tittarna möta 26-åriga Lizzie, som väger 26 kg och föddes med två sällsynta diagnoser. Men det är inte hennes diagnos som filmen främst fokuserar på, utan istället tar man upp ämnen som mobbing och näthat.
A Brave Heart.
– Frågor som många personer med funktionsnedsättning kan relatera till. Och det är den här typen av frågor som vi vill lyfta och öka kunskapen kring. Vi hoppas att filmfestivalen kan bli en medial grej, att man plockar fram berättelserna bakom filmerna. Under dagen kommer vi även ha panelsamtal, där representanter från filmerna medverkar. Till exempel får vi besök av Magda Hueckel, som medverkar i den polska filmen ”Our curse”, som blev Oscarsnominerad, berättar Malin Holmberg.
Att visa upp en bredd av svenska och internationella filmer har varit viktigt. Man har även lagt fokus på att det inte bara ska vara amerikanska dokumentärfilmer.
– De producerar en stor mängd dokumentärer. Just därför känns det jättekul att vi också har med en film från Polen, säger Malin Holmberg.
Our curse.
Filmen ”Our curse” handlar om Leo som föds med en sällsynt sjukdom som gör att han bland annat slutar andas när han somnar. Ett självporträtt av en familj, som måste tämja sina rädslor och fördomar när livet förändras. Utöver det visar man svenska filmer som bland annat ”Pangpangbröder”, en historia om två tvillingbröder, där en av bröderna har en sällsynt diagnos.
– Och vi visar producenten Helene Näslunds film ”Brev till allmänheten”, som har sänts på UR. Samma dag visar SVT hennes nya dramafilm ”En sällsynt vanlig dag”, som känns väldigt spännande, säger Malin Holmberg.
MERA FAKTA
Festival den 29 februari, konferens den 1 mars 2016.
Sällsynta filmfestivalen följs av Sällsynta konferensen den 1 mars, då man fokuserar på vilka möjligheter och svårigheter vi står inför när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser.
