Energitjuvarna!

Krönika ur Föräldrakraft nr 1, 2015.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Humana
2015-01-09

Jag heter Johan Klinthammar och jobbar som föreläsare, personlig assistent och som egen arbetsgivare för min sons assistans.

Min fru Linda och jag har tre barn, två pojkar och en flicka.

En av våra pojkar heter Lucas och han har en mycket sällsynt kromosomavvikelse som heter dup xq28. Denna avvikelse gör att det krävs väldigt mycket av oss föräldrar. Vi lever med sömnbrist, stress, oro etc. Men Lucas ger så otroligt mycket tillbaka i form av glädje och kärlek.

Lucas är i dag nio år. Hans första tre år var en ständig kamp för att överleva sjukdomen. Just nu har vi någorlunda koll på sjukdomen men vi vet också att det kan ändras när som helst till det sämre.

För fem år sedan köpte vi en hästgård utanför Katrineholm. Här ska vi bo och ha det bra hade vi planerat. Huset var ju bara tre år gammalt så där behövde inget göras.

Ladan och beteshagarna behövde renoveras men det är ju lugnt, kanske tar något halvår, men sen har vi hästarna utanför huset. Lucas kan ridtränas och även hans två syskon samt frugan kan ju rida. Jag håller mig till att mocka.

Men verkligheten kan ju som många vet bli en helt annan. De senaste fem åren har nästan all energi gått till allt annat för att få vardagen att fungera.

Energin går till förskola, skola, kom­mun, assistenter, assistansbolag, försäkringskassa med flera.

Vi har genom två assistansbolag blivit lurade på mycket pengar samt vid ett av dessa tillfällen utsatts för försök till något som närmast kan liknas vid bedrägeri. Därför har vi nu valt att vara egna arbetsgivare.

Skola och kommun har brutit mot lagen flera gånger och orsakat kaos i familjen under två år. Försäkringskassan har genom att tolka lagar på ett horribelt sätt sett till att vår arbetsplats har arbetstidsregler som inte finns någon annanstans i arbetssektorn.

Detta har pågått hela hösten men i mitten av december skrevs reglerna om så att vi återigen kan jobba över vid behov.

I vårt ”nya” hus har vi upptäckt mycket byggfusk. Fusk som inte går att se vid en normal besiktning.

Fusk som vi hittat genom kostsamma undersökningar och fördjupande besiktningar. Naturligtvis tar tidigare ägare och totalentreprenör inget ansvar, så nu står vi ensamma i den kampen också.

Det är synd om oss. Inte för att vi har Lucas utan för att vi aldrig får lugn och ro.

Vi är många anhöriga ute i landet som det är oerhört synd om.

Varför ska det vara så svårt att få något som borde vara enkelt att fungera i praktiken? Tänk om vi kunde få lägga energin på Lucas och hans syskon istället för allt ”det andra”.

Har en fantasi om att kunna samla energi och njuta lite av livet, under fem månader i alla fall, är det för mycket begärt?

Nu har fem år gått sedan vi flyttade till vår lilla hästgård och vi har fortfarande inte renoverat ladan eller gjort iordning beteshagarna. Vi tror och hoppas att till våren ska vi hinna. Det måste vi tro, annars skulle det inte gå. Tro på en lugnare framtid är det som gör att vardagen trots allt går vidare.

Till alla anhöriga därute: Om jag kunde skulle jag åka runt till var och en av er, ge alla en kram, och berätta hur ovärderliga ni är.



TEXT Johan Klinthammar


PS. När jag är ute och föreläser undrar jag var alla pappor är? Har 90–95 procent kvinnor i publiken. DS.

 

Johan Klinthammar

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.

Beställ LSS-skolan 2017

Vinjett för LSS-skolan

Mest läst idag

Hetast på sajten just nu.

Barn drabbas hårdast av de nya, hårdare bedömningar av rätten till assistans som Försäkringskassan gör efter domarna...

- Socialstyrelsen bekräftar det som RBU har larmat om under lång tid. Kommunerna har inte kapacitet att möta...

Det var tänkt att de flesta som är beviljade assistans nu skulle ha en lugn period. Men för Jonathan, 11 år, och...

Fler ska få betalt på daglig verksamhet. Det vill Åsa Regnér, minister med ansvar för funktionshinderspolitiken. Hon...

Statliga utredaren Håkan Ceder föreslår att handikappersättningen och vårdbidraget slopas och ersätts med helt nya...

Brukar du tappa bort viktiga papper som läkartider, jobbscheman eller kurslistor? Med Evernote kan du fotografera...

Är problem med arbetsminnet ärftligt? Vad kan man göra för att träna upp arbetsminnet? Forskaren Torkel Klingberg...

Att få besked om att ens nyfödda barn har en hjärnskada leder ofta till att man som förälder hamnar i chock och kan...

Här bjuder Örebro habilitering på några smakprov. Övningarna presenteras här i kraftigt förenklad och förkortad...

Självklart ska personer med funktionsnedsättningar kunna konkurrera på lika villkor om jobben. Men många missar...

David Lega vill inrätta en ombudman för att stödja personer med funktionsnedsättningar och deras familjer i...

De nya arbetstidsreglerna inom personlig assistans har blivit en obehaglig överraskning för många. Brukare, anhöriga,...

Anklagelser haglade över regeringen på söndagens manifestation för assistans och LSS. Jan Björklund (L), Jonas...

PRESSMEDDELANDE. Under tisdagen avslöjades 2017 års vinnare i tävlingen Bästa LSS-kommun. Segern togs hem av...

Handikappersättning och vårdbidrag görs om i grunden. Förslag om detta kommer regeringen att lägga fram i en...

Självkänsla – vad är det?

Självkänsla innebär att du vet vem du är och tror på ditt eget...

Hur mycket får du i plånboken i år? 16 000 eller 108 000 kr i vårdbidrag - eller inget alls? Vi har räknat ut vad...

LSS-SKOLAN. Ledsagare och kontaktperson är två insatser enligt LSS som är avgörande för att personer med...

Regeringen vill ändra och förtydliga reglerna för bostadsanpassning från 1 juli 2018. En av de viktigaste nyheterna...

Stöd från omgivningen betyder mycket för den psykiska hälsan. Här delar Patrik Johansson med sig av sina...

Förändrad muskelspänning försvårar kroppens viljemässiga rörlighet och kan orsaka allvarliga problem med smärta och...

”Det viktigaste är att noga gå igenom sitt hjälpbehov. När en LSS-ansökan ska skrivas är det svårt att veta exakt...

Mobiler och surfplattor har kommit till hjälpmedelsvärlden för att stanna. Det senaste halvåret har antalet appar för...

Tidigare ärkebiskopen KG Hammar ställer sig på barrikaderna för LSS och personlig assistans. - Det känns som att vi...

Jag känner mig tom. Som ett skal som ser bra ut på utsidan, men innerst inne finns ingenting, bara ett mörker av oro...

När jag skrev min förra text, om vad som gäller nu för omprövningar och lagändringar, skrev jag att det fortfarande...

Lennart Jönsson har mött många människor som fått drömmen om ett jobb uppfylld. Och för att dessa personer ska bli...

Här fortsätter LSS-skolan. Den första lektionen handlade om de grundläggande principerna för lagen om stöd och service...

”Tidigare hade jag inte vågat sitta här utan Atlas.” Så inleder Britta Blomqvist sin berättelse om hur Atlas blev...

"Hon är tio veckor för tidigt född. Hon föddes utan immunförsvar", säger jag irriterat, för ja, jag går...

Har ditt barn svårt att få upp slem som samlas i luftvägarna? Här tipsar två experter om vad man kan göra för att...

Antalet friskolor som satsar på elever i behov av särskilt stöd har ökat, men de allra flesta ligger i...

950 fick avslag - Föräldrakrafts guide hjälper dig att få din ansökan beviljad.

Funktionsrätt Sveriges både vice ordföranden Pelle Kölhed och Ines Uusman hoppar av i protest mot Lars Ohly, uppger...

DEBATT. Jag har tidigare skrivit ett debattinlägg här på Föräldrakraft om att ”Uppdrag Granskning förstärker bilden...

Barn som vuxen - alla har vi mänskliga rättigheter. Vissa barn med omfattande funktionsnedsättning har rätt till...

I tisdags, den 21 november 2017, samlades finalisterna i spänd väntan på att juryn för ”Bästa LSS-kommun” skulle...

I januari avgörs framtiden för Lars Ohly som ordförande för Funktionsrätt Sverige. Det meddelar organisationen idag...

Nu ska regeringen ta fram sitt lagförslag. Därefter ska riksdagen rösta igenom det. Fram till dess får vi lita på...

GUIDE. Det har blivit allt svårare att få rätt i domstol vid tvister om stöd för personer med funktionsnedsättning....

En frihetskänsla utöver det vanliga. Det är omdömet för den nya armcykeln med elmotor som lanserades i Sverige...

En ny dom från Högsta förvaltningsdomstolen begränsar möjligheten att få personlig assistans för stora grupper,...

”Du kan också välja att annonsera i den lokala pressen eller att skicka in en insändare för att få tag på föräldrar...

LSS ska göra det möjligt för alla att vara självständiga och delaktiga. Lagen slår fast att alla har lika värde och att...

Varje år beviljar Försäkringskassan cirka 2 700 ansökningar om bidrag till arbetshjälpmedel. Men det borde vara ännu...

Vattenskalle har under de senaste årtiondena mer än halverats i Västsverige. Mycket av detta beror på att antalet...

Här är tips på kollon som Föräldrakraft publicerade i Tema Kollo i nr 1, 2013.

Chanserna att lyckas i skolan förbättras snabbt. Skolor skulle kunna flerfaldiga övningarna i att läsa, skriva och...

Om HejaOlika

hejaolika.se utges av förlaget FaktaPress AB. För mer information om FaktaPress, besök webbsidan www.faktapress.se