Energitjuvarna!

Krönika ur Föräldrakraft nr 1, 2015.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för PictureMyLife

 

2015-01-09

Jag heter Johan Klinthammar och jobbar som föreläsare, personlig assistent och som egen arbetsgivare för min sons assistans.

Min fru Linda och jag har tre barn, två pojkar och en flicka.

En av våra pojkar heter Lucas och han har en mycket sällsynt kromosomavvikelse som heter dup xq28. Denna avvikelse gör att det krävs väldigt mycket av oss föräldrar. Vi lever med sömnbrist, stress, oro etc. Men Lucas ger så otroligt mycket tillbaka i form av glädje och kärlek.

Lucas är i dag nio år. Hans första tre år var en ständig kamp för att överleva sjukdomen. Just nu har vi någorlunda koll på sjukdomen men vi vet också att det kan ändras när som helst till det sämre.

För fem år sedan köpte vi en hästgård utanför Katrineholm. Här ska vi bo och ha det bra hade vi planerat. Huset var ju bara tre år gammalt så där behövde inget göras.

Ladan och beteshagarna behövde renoveras men det är ju lugnt, kanske tar något halvår, men sen har vi hästarna utanför huset. Lucas kan ridtränas och även hans två syskon samt frugan kan ju rida. Jag håller mig till att mocka.

Men verkligheten kan ju som många vet bli en helt annan. De senaste fem åren har nästan all energi gått till allt annat för att få vardagen att fungera.

Energin går till förskola, skola, kom­mun, assistenter, assistansbolag, försäkringskassa med flera.

Vi har genom två assistansbolag blivit lurade på mycket pengar samt vid ett av dessa tillfällen utsatts för försök till något som närmast kan liknas vid bedrägeri. Därför har vi nu valt att vara egna arbetsgivare.

Skola och kommun har brutit mot lagen flera gånger och orsakat kaos i familjen under två år. Försäkringskassan har genom att tolka lagar på ett horribelt sätt sett till att vår arbetsplats har arbetstidsregler som inte finns någon annanstans i arbetssektorn.

Detta har pågått hela hösten men i mitten av december skrevs reglerna om så att vi återigen kan jobba över vid behov.

I vårt ”nya” hus har vi upptäckt mycket byggfusk. Fusk som inte går att se vid en normal besiktning.

Fusk som vi hittat genom kostsamma undersökningar och fördjupande besiktningar. Naturligtvis tar tidigare ägare och totalentreprenör inget ansvar, så nu står vi ensamma i den kampen också.

Det är synd om oss. Inte för att vi har Lucas utan för att vi aldrig får lugn och ro.

Vi är många anhöriga ute i landet som det är oerhört synd om.

Varför ska det vara så svårt att få något som borde vara enkelt att fungera i praktiken? Tänk om vi kunde få lägga energin på Lucas och hans syskon istället för allt ”det andra”.

Har en fantasi om att kunna samla energi och njuta lite av livet, under fem månader i alla fall, är det för mycket begärt?

Nu har fem år gått sedan vi flyttade till vår lilla hästgård och vi har fortfarande inte renoverat ladan eller gjort iordning beteshagarna. Vi tror och hoppas att till våren ska vi hinna. Det måste vi tro, annars skulle det inte gå. Tro på en lugnare framtid är det som gör att vardagen trots allt går vidare.

Till alla anhöriga därute: Om jag kunde skulle jag åka runt till var och en av er, ge alla en kram, och berätta hur ovärderliga ni är.



TEXT Johan Klinthammar


PS. När jag är ute och föreläser undrar jag var alla pappor är? Har 90–95 procent kvinnor i publiken. DS.

 

Johan Klinthammar

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.