Erik kommunicerar på KÄNN
Kan man kommunicera med beröring? Ja, för Britt Nedestam och hennes son Erik har TaSSeLs, Tactile Signing for sensory Learners blivit en viktig pusselbit i vardagen. Nu vill hon sprida metoden till fler.
Omgivningen är idyllisk trots vädret. En kompakt grå himmel tronar över det lilla radhusområdet i Mölnlycke, utanför Göteborg. Ännu lyser krokusar och snödroppar med sin frånvaro i rabatterna. Men utanför Erik Nedestams dörr välkomnas vi av en prydlig vårplantering med blåa och vita penséer.
Vi befinner oss på kooperativet Duetten i Härryda. Här bor 29-åriga Erik Nedestam tillsammans med sina assistenter och granne med sin kompis Hampus. Erik har precis kommit hem från sin dagliga verksamhet i Landvetter, där han är tre dagar i veckan.
Mamma Britt kramar om honom, lägger därefter den ena handen på Eriks vänstra axel och gör en cirkelrörelse. Därefter lägger hon andra handen på hans högra axel, stryker honom längs med armarna och ner till händerna.
Hon lägger sina händer under hans, flyttar sedan sin högra hand och kramar hans högra hand som ett handslag. Det är signalen för hej.
– Genom TaSSeLS har vi fått en mer fullödig verktygslåda för att kommunicera med Erik. Metoden hjälper oss att på ett bättre sätt förvarna om vad som ska hända i hans vardag, säger Britt.
Erik Nedestam är 29 år och har en odiagnostiserad hjärnskada med grav utvecklingsstörning. Sex assistenter går omlott för att hjälpa honom i hans vardag.
En rik sådan, förstår man ganska snart. Befinner han sig inte på sin dagliga verksamhet eller särvux så åker han och badar, går på bio eller på några av de musikspelningar som hans assistenter tar med honom på.
Musikintresset är nämligen stort och därför har Britt också varit angelägen om att Eriks assistenter ska kunna sjunga eller spela något instrument.
Ulf och Karoline.
Kommunikationen har länge varit en utmaning för de som finns runt Erik. Han har genomgått flera kommunikationsutredningar men aldrig använt tecken eller hjälpmedel i någon högre utsträckning.
– Fram till i höstas använde vi oss enbart av fysiska symboler i kommunikationen med Erik. Ett glas har exempelvis symboliserat att han ska få något att dricka och en särskild apa har visat att det är läggdags. Utöver det har vi använt pratapparaten Big Mac som han kan trycka på om han vill ha mer av något, exempelvis om han vill lyssna på mer musik.
Att Britt Nedestam kom i kontakt med TaSSels var närmast en slump. I somras besökte Susan Fergusson, rektor för en särskola i London och även en god vän, Göteborg. Hon berättade om en kommunikationsmetod som heter TaSSeLs.
En form av taktil kommunikation som används på i princip alla särskolor i England för personer som har omfattande flerfunktionsnedsättningar.
I metoden kommuniceras ett antal kärnord genom känsel.
– Hon besökte Erik och det första hon gjorde var att göra hälsningssignalen som man använder sig av inom TaSSeLs. När assistenterna såg detta blev de begeistrade, eftersom de länge saknat ett bra sätt för att kommunicera just hälsning och avsked.
Efter besöket tog Britt reda på mer om TaSSeLs och snart bestämde hon sig för att börja använda metoden i kommunikationen med Erik.
– Jag tog kontakt med DART i Göteborg. Tillsammans skräddarsydde vi en utbildning för Eriks assistenter. Den bestod dels av grundläggande kunskap om alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, dels av skräddarsydda verktyg för att kommunicera i vardagen. Här blev de taktila rörelserna i TaSSeLs en viktig del.
Britt Nedestam: ”Tänk om vi hade börjat med metoden för 29 år sedan.”
Ulf Englund och Karolina Oldsberg är två av de assistenter som har gått utbildningen.
– Utbildningen gav inte bara oss assistenter en bredare verktygslåda, vi fick också en större förståelse om kommunikationens betydelse i vardagen. Det har gjort att vi uttrycker oss tydligare i allt vi gör i dag och att vi ger kommunikationen större utrymme, säger Ulf.
– I dag använder vi oss av en kombination av TaSSeLs taktila rörelser, fysiska symboler och Big Mac – något som tillsammans skapar en bra kommunikation med Erik.
Enligt assistenterna finns utmaningar med metoden. Kärnorden som används beskriver aktivitet, däremot finns inga ord som beskriver exempelvis känslor.
Det är också viktigt med tålamod.
– Vi har lärt oss att vi inte får ha för bråttom när vi kommunicerar med Erik. Han måste få tid att vänja sig vid och reagera på de tecken som ges. Det kanske kan vara lätt att vilja ge upp efter att man har visat ett tecken tio gånger utan att få någon respons. Men för Erik är detta en alldeles för kort tid, säger Karolina.
En annan svårighet är att utbildningsmaterialet i dag enbart finns på engelska, något som Britt ska försöka ändra på.
Hon har påbörjat ett arbete med att översätta kursmaterialet till svenska och i juni arrangerar hon en kurs i Göteborg, tillsammans med DART och de båda upphovsmännen Denise Charnock och Joe Woodall. Planerna finns också på en längre utbildning lite längre fram.
– Eftersom metoden har betytt så mycket för oss så vill jag också att fler ska få möjlighet att ta del av den. För oss tog det 29 år. Tänk om vi hade kunnat börja använda den redan när Erik var liten?
Det börjar bli dags för oss att säga hejdå. En lugn hemmakväll med lite musik och TV väntar för Erik. Utanför dörren har det börjat blåsa upp och ett tunt snötäcke har lagt sig på vårblommorna i krukan. På en mjuk matta i vardagsrummet ligger Erik och slappar. På stereon spelar Coldplay.