Etik i vården: När livet inte kan tas för givet

Många barn och unga med komplexa funktionsnedsättningar lever med livshotande tillstånd. Här berättar Barbro Westerberg, överläkare i barnneurologi och habilitering, om vilka etiska frågor man som läkare behöver ta ställning till när livet inte kan tas för givet.

1. Varför behövs denna guide?

När ett barn föds med en komplex funktionsnedsättning konstaterar vi ofta att skadan är permanent och livslång. I många fall är den även livshotande, antingen på grund av att det är en progressiv diagnos, eller för att nedsättningen i sig med tiden påverkar livsviktiga funktioner.

På ett sätt kan man säga att många av dessa barn är så kallade palliativa patienter, eftersom vi kan inte bota deras huvudsakliga åkomma, bara bromsa eller lindra den. Men – om barnet i sin symptombild till exempel har ett hjärtfel – kan vi operera hjärtfelet. Likaså kan vi förebygga och behandla till exempel lunginflammationer som drabbar barn med nedsatt motorik.

2. Varför har detta aktualiserats?

Frågan hur länge man kan leva med sin diagnos finns det egentligen inga svar på. Många neurologiska tillstånd är förknippade med för tidig död, men i takt med den medicinsktekniska utvecklingen lever allt fler allt längre idag. När det gäller barn med flerfunktionsnedsättning kan många idag tack vare gastrostomi, andningshjälpmedel, ståträning, smärtbehandling med mera, leva uppemot 35-40 år, ibland ännu längre.

Fortfarande händer det dock att vården tvekar att göra livsuppehållande insatser. Dessa beslut behöver dock fattas med stor försiktighet och ordentliga etiska överväganden, och dessvärre varierar kvaliteten på detta i mycket hög grad på var du bor och vilken läkare du möter.

3. Varför är det särskilt svårt när det gäller dessa barn?

Det är viktigt att känna till att palliativ vård av barn med olika neurologiska tillstånd inte behöver innebära att barnet befinner sig i livets slutskede. Den palliativa vården kan pågå i många år och betyder att vården inte är botande utan innebär en samlad omsorg – också medicinsk – för att ge barnet ett så gott liv som möjligt.

Dessutom är barn och unga med svåra intellektuella funktionsnedsättningar beroende av andras tyckande och tänkande. Ofta är det föräldrarna som vikarierar barnets självbestämmande. Men även om man saknar så kallad autonomi har man alltid en integritet som ska prioriteras högt av vården.

4. Vem ska avgöra barnets livskvalitet?

Synen på funktionsnedsättning i vårt samhälle idag består fortfarande till viss del av okunskap och fördomar, så även inom vården. Ibland tänker vården att ett barn med svåra funktionsnedsättningar inte har någon livskvalitet, men det finns förstås inga generella mått för att mäta detta.

Ofta krockar föräldrarnas syn på barnets livskvalitet med sjukvårdens, och det är därför väldigt viktigt att vården lyssnar på föräldrarna och gör en så individuell plan som möjligt för barnet och familjen. Vi läkare vet ju inte hur barnets liv ser ut till vardags. Endast individen själv känner sin egen livskvalitet – och ibland föräldrarna. Det är oerhört viktigt att vi har respekt för detta.

5. Hur gör vården för att diskutera dessa frågor?

Om vi använder oss av olika etiska förhållningssätt kan vi få syn på våra tankar. Våra attityder, förhållningssätt och vårt bemötande måste ständigt granskas av oss själva – ibland med hjälp av andra. Etik är vår uppfattning om rätt och fel och etiska aspekter i vården blir alltmer komplicerade eftersom vi vartefter kan göra allt mer för att hålla en människa vid liv.

Förutom den vardagsetik vi läkare använder i alla möten med våra patienter, utgår vi också från yrkesetiska riktlinjer. Dessa finns för att markera yrkesmässiga värderingar och ideal, sätta en etisk minimistandard och hjälpa oss att se etiska problem som vi inte själva upptäcker.

6. Vilka etiska principer gäller?

I ett riksdagsbeslut 1997 röstade man fram en etisk plattform i vården baserad på tre gemensamma principer.
Människovärdesprincipen fastslår att alla människor är lika mycket värda och har rätt till vård oavsett ålder, kön, utbildning, social eller ekonomisk ställning.

Behovs- och solidaritetsprincipen fastslår att de som har de svåraste sjukdomarna ska få vård först, där de som inte kan tala för sig och som inte känner till sina rättigheter särskilt ska uppmärksammas.

Kostnadseffektivitetsprincipen innebär att det ska finnas en rimlig relation mellan kostnader och effekt av behandlingen. Om till exempel två olika behandlingar ger samma effekt så bör den som kostar mindre väljas.

7. Vilka konflikter och dilemman kan uppstå?

Vår uppgift är att göra gott – inte skada – minska lidande och om möjligt öka välbefinnande. Det kan uppstå konflikter i en situation där det finns en etisk skyldighet att utföra två eller fler oförenliga handlingar.

Ibland är det svårt att veta vad som gynnar barnet mest – ett ingrepp som i sig innebär mycket lidande men kanske kan förbättra möjligheterna till ett gott liv ytterligare en tid, eller att avstå och med det veta att livet förkortas.

Dessa överväganden bör dock aldrig blandas samman med tankar om att barnets funktionsnedsättning i sig orsakar lidande. Jag har varit med om att hjärtkirurger tvekar att operera barn med svåra medfödda syndrom, med hänvisning till att de övriga funktionsnedsättningarna inte är förenliga med livskvalitet.

Den värdering som alltid bör väga tyngst, är hur vi ska göra för att skapa ett så gott liv som möjligt för barnet.

8. Hur ska vi komma åt problemet med felaktiga beslut på grund av okunskap inom vården?

Det är viktigt att vi som arbetar med barn och unga med flerfunktionsnedsättning sprider vår kunskap om hur man ska tolka den medicinska situationen i ett akut läge. En lunginflammation går att behandla och en CP-skada är ingen progressiv sjukdom.

Jag tror på undervisning tidigt under läkarprogrammet och sedan uppföljning. Hos oss går alla blivande barnläkare en månad på habiliteringen, men det skulle förstås behövas ännu mer.

9. Vad är viktigt att tänka på när vården möter familjer?

För barn med svåra, ofta sammansatta, funktionsnedsättningar, kan palliativ vård behövas under lång tid, ibland hela livet. Beslut om eventuella behandlingsbegränsningar bör alltid göras i samråd med föräldrarna.

Många barn överraskar gång på gång genom att återhämta sig från svåra komplikationer och infektioner, och därför förespråkar jag återkommande samtal med föräldrarna, när barnet är friskt, om hur vi ska gå till väga när barnet försämras, där vi också talar om döden, och hur den kan se ut när den inträder.

Förr höll vi läkare så kallade ”brytpunktssamtal” när vi trodde att ett barn stod inför döden, men jag förespråkar det vi idag kallar ”det nödvändiga samtalet”, och att vi håller det med familjerna kanske så ofta som en gång per år.

10. Vad är svårast att prata med oss föräldrar om?

Många läkare drar sig för att tala om döden, särskilt så länge barnet verkar må bra, men det är viktigt att ge föräldrarna möjlighet att fundera på de alternativ som finns, både vad gäller behandlingsbegränsningar och var någonstans man helst vill vara när det sker.

För att döden, när den inträffar, ska bli så bra som möjligt finns det en del saker som är viktiga att känna till. En del barn bara somnar in, andra får andningsångest och behöver lugnande mediciner och smärtlindring.

Föräldrar bör känna till att ambulans– och intensivvårdspersonal alltid har som uppgift att först utföra hjärt- och lungräddning om ingenting annat står i journalen, och en del föräldrar tycker att det är mycket obehagligt att se sitt döda barns kropp utsättas för detta. Att istället få dö i lugn och ro hemma med stöd av hemsjukvård är ofta ett bättre alternativ. Om hospice finns i närheten kan detta också vara ett alternativ.

11. Några ord på vägen?

För bara 15 år sedan hade läkarkåren en policy att inte operera hjärtfel på barn med Downs syndrom. Även om det gått framåt saknas fortfarande mycket kunskap om funktionsnedsättningar hos vårdpersonal, vilket kan leda till livsavgörande beslut.

När vi står inför beslut om en medicinsk behandling bör vi fundera på om varför vi gör den: För att återställa hälsa? För att se om eller hur det går? För att minimera lidande? För att maximera livskvalitet? För att förlänga livet? För att förhindra döden? Så att lidandet förlängs? Så att döendet förlängs? Eller är det för att vi förnekar döden?

När vi fattar livsavgörande beslut för barn med komplexa funktionsnedsättningar måste vi först ta ställning till om det finns något i barnets aktuella tillstånd som kan gå att bota, förebygga eller bromsa, trots att barnet räknas som en palliativ patient.

Viktigt att veta om livsuppehållande behandling

Enligt Socialstyrelsens föreskrifter om livsuppehållande behandling, anges att behandlingsbegränsningar kan bli aktuella när grundprognosen är mycket dålig eller när man bedömer att en behandling riskerar att ge mer obehag än nytta.

Med livsuppehållande behandling avses exempelvis hjärt- och lungräddning, behandling med respirator, sondmatning och vätsketerapi. Även behandling med antibiotika kan räknas som livsuppehållande behandling.

Det är läkaren som har det slutgiltiga ansvaret för beslutet, men enligt Patientsäkerhetslagen ska detta så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten eller dennes företrädare om patienten inte kan tillfrågas.

Om den medicinska diagnosen och prognosen för barnets tillstånd är osäker, och det inte är uppenbart oförenligt med god vård att – i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet – ge barnet livsuppehållande behandling, ska vårdnadshavares önskemål om fortsatt vård respekteras.

Källa: Socialstyrelsens föreskrifter från 2011 och Svenska Läkarsällskapets etiska riktlinjer från 2007.

MIN BOK – BRA ATT TA MED TILL SJUKHUSET

Om ert barn har många vårdkontakter eller ofta är inlagd på sjukhus kan det vara till stor hjälp att lägga en stund på att sammanställa det viktigaste som ni vill att vårdpersonalen ska veta om ert barn. Detta är ett sätt för vårdpersonalen att fånga upp kunskap om vem deras patient är till vardags, utanför sjukhuset.

Förutom information om var barnet bor, vad barnet gör på dagarna, mediciner och hjälpmedel, får vården också information om hur barnet kommunicerar och dess nätverk, och med det en möjlighet att se barnet bakom sjukdomstillståndet eller funktionsnedsättningen. Ursprunget till ”Min Bok” togs fram av sjuksköterskan Lotta Ljunggren Thomasson, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.

Barbro Westerberg

Gör: Är överläkare i barnneurologi och habilitering på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus samt arbetar inom Habilitering och Hälsa i Göteborg.
Bakgrund: Under 25 år medicinskt ansvarig för Multihandikappenheten vid Annedalskliniken/Renströmska i Göteborg. Medförfattare till ”Det är NU som räknas” om medicinsk omvårdnad av barn och ungdomar med svåra flerfunktionshinder.
Ser fram emot: Nationella riktlinjer palliativ vård för barn som är på gång under 2018 via Regionalt Cancercentrum (RCC).
Önskar: Mer utbildning i dessa frågor inom vården.
Tips till föräldrar: Hjälp till att förbättra ditt barns vård genom att ta med ett fotoalbum eller ”Min bok” till sjukhuset. På så sätt bidrar du med livsviktig kunskap! (Ladda ned en mall på 1177.se. Sök på ”Min bok”)