Ett genomskinligt liv

Snälla, ge mig mitt privatliv tillbaka. Så tänker jag ibland, när jag känner mig alltför invaderad av hjälpande och stödjande myndighetspersoner. Inget ont om dem – jag är oändligt tacksam för det stöd jag får. Stöd, hjälp och peppning i alla möjliga och omöjliga situationer.

Jag är förälder till ett barn med autism. I vårt fall handlar det om aspergers syndrom. Fram till dagen då min son fick sin diagnos levde vi ett ganska vanligt liv. I med- och motgång, stunder av harmoni och en hel del kamp och frustration – med övervikt åt det senare ju äldre han blev. Men ändå, det var vårt liv. Ingen annans.

Livet ”post diagnosen” är annorlunda. Ibland känns det som att leva i en genomskinlig låda där vem som helst kan kika in. Jag vet snart inte hur många människor som bjudits på fika i mitt kök, allt medan olika problemområden runt sonen avhandlats. Därtill kommer alla andra myndighetspersoner som fått noggranna redogörelser för hur vårt liv ser ut, för att kunna ge rätt stöd.

Det är pedagoger och psykologer från habiliteringen, läkare från Bup och lärare från de olika skolor han gått i (eller snarare inte gått i…). Det är utredare och handläggare från Socialtjänst och LSS. Rektorer och verksamhetsplanerare. Specialisttandvården. Och på det alla möten jag har med egen kurator för att orka, med föreståndare för korttidsboenden, kontakter med handläggare angående olika insatser…

Senast jag räknade var jag uppe i sjutton personer. När jag räknar igen kommer jag till 24. Så många kontaketer för att hantera och administrera allt runt denna älskade unge. Nästan ett heltidsjobb bara det.

Jag har kämpat för det, så visst är jag tacksam. Och det kan ju vara trevligt med en fikastund då och då, om man tänker positivt. Några kommer regelbundet på besök och blir ett fint och välkommet inslag i vardagen. Ett annat plus är att hemmet är aningen mer städat än tidigare. Med den strömmen av granskande besökare känner man onekligen en viss press…

Men ändå. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig hur genomskinligt livet skulle bli. Mitt liv, vårt liv är som en öppen bok.

En bok vars texter kontrolleras, granskas och redigeras av andra: Du kanske kan ändra lite här… vad händer om du provar det istället? Korrigeringar och förslag. Ofta blir ”texten” bättre då. Det händer att icke professionella (som välmenande släkt och vänner) blandar sig i med sina ”sätt punkt oftare” (= var mer bestämd), använd tre prickar… (= förhandla) alternativt ”sätt utropstecken, visa att du menar allvar” (= stopp).

Som om jag inte redan gjort det. ”Förklara saker i flera steg (säger en del) – fast i korta meningar, inte långa! (säger proffsen). Brodera inte ut texten. Säg inte ordet nej. Men var bestämd! Tjata aldrig! Men ge inte efter.

Ständiga motsatser. Och jag lovar – jag har testat ALLT.

Nu kom jag in på ett sidospår. Men så är det i livet. Så är det också med asperger. Många sidospår och hinder. Man fastnar på vägen, i det icke relevanta som är livsviktigt för sonen. Som om jag stänger av tv och dvd i en annan ordning än han tänkt sig. Då måste jag börja om. Om en strumpa krånglar eller en söm skaver går det inte att klä på sig. Vi kan fastna i hallen en timme – om vi ens kommer ut. Behöver jag säga att vi missat många avtalade tider?

Ibland tar sonens batteri slut och han lägger sig på marken. Rör sig inte ur fläcken – det spelar ingen roll hur kallt det är, om bussen åker ifrån oss eller om vi missar ett möte. Det är tvärstopp. (Och det går inte att bära en 12-åring.) Om jag lägger på täcket på fel sätt när han ska sova får jag göra om det sju, åtta gånger till. Tills det känns exakt rätt för honom.

Men varför i hela friden gör jag det? Varför låter jag honom få som han vill. Varför är jag inte mer bestämd?

Enkelt. Det går inte. Det blir bara värre. Blir saker fel för honom får han ett utbrott. Det kan pågå i timmar, vilket leder till att ingen av oss får sova, att vi inte kommer till avtalade möten, att vi får ställa in resor mm. Allt som inte blir exakt som han tänkt sig kan leda till utbrott, avbrott och låsningar. Därför gör jag det. Därför.

Därför behöver vi hjälpen. Av det skälet. Och tusen andra. För ett älskat barns skull. Därför lever vi ett genomskinligt liv.

Ingela Jönsson