Ett gott skäl att göra film

I 20 år har Landskrona Vision producerat videofilmer för olika ändamål. När Ann Gomér-Roslund och Peter Roslund fick en liten flicka med Noonans syndrom upptäckte de att det fanns ett stort behov av informationsfilmer om olika funktionshinder. Idag satsar de helhjärtat på att producera filmer för barn och om barn med funktionshinder.

År 2002 föddes Frida, en liten flicka med en ovanlig diagnos. Noonans syndrom är ett komplext funktionshinder vars symtom skiljer sig från person till person. I Fridas fall innebär det att hon föddes med ett hjärtfel (som rättades till när hon var ett och ett halvt år gammal) och att hon inte kan prata som andra. Hon använder sig i stället av olika tecken för att göra sig förstådd. Hon har försenad motorik och började inte gå förrän vid 2,5 års ålder.
– Hon är också ett ”knapp-barn”. Hon äter ingenting, så vi måste mata henne genom en knapp i magen. Barn med Noonans syndrom lär sig äta till slut, men det är svårt och kan ta lång tid, säger Ann.

Hennes dotter har ett speciellt utseende, ett typiskt ”Noonans-utseende”. Dessutom har Frida en lätt synskada, epilepsi och förkylningsastma.
När Frida föddes förändrades livet för Ann och Peter. Att föda ett barn med funktionshinder medför en stor sorg för föräldrarna som måste bearbetas.
– Vi hade redan varit med om ett missfall och nu fick vi veta, redan när jag var i trettonde veckan, att det var något fel med barnet. Men för oss var det viktigaste att barnet skulle överleva, berättar Ann.

Det första halvåret tillbringade Frida på sjukhuset. För att kompensera detta för storasyster Fanny, som då var tre år, turades Ann och Peter om att vara hemma med henne.
– Om jag var på sjukhuset med Frida var Peter hemma med Fanny och hade lite extra mys med henne. Hon kunde till exempel få sova i mammas och pappas säng när någon av oss var borta, säger Ann.
Men livet förändrades inte bara på det privata planet. Fridas födelse inspirerade paret att använda sina professionella kunskaper inom videoproduktion till nya informationsfilmer om barn med funktionshinder. Med hjälp av bidrag från Allmänna Arvsfonden och Specialpedagogiska institutet har de producerat en mängd olika filmer. ”Kika på Ika” med Ika Nord, mimartist och känd från barnprogram på TV, är en av filmerna.
– Hon har en fantastisk närvaro och lyckas nå fram till alla barn, det är helt otroligt, säger Ann.
Filmen riktar sig till barn som hör och förstår tal, men som själva saknar ett ordentligt tal. Med enkla barnsånger sjunger sig Ika genom den 30 minuter långa filmen, samtidigt som hon visar bra tecken som går att använda. Ann berättar att filmen passar hennes dotter perfekt.
– Det finns en mängd filmer gjorda på teckenspråk, men de passar inte alls de här barnen. De behöver stödtecken som de kan lära sig, inte hela meningar, säger Ann.

Produktionsbolaget har även gjort en film om ”knappbarn” tillsammans med SUB och RBU och producerade tillsammans med Förbundet Sällsynta diagnoser en film om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Ann berättar att idéerna om att producera film för och om funktionshindrade barn dök upp samtidigt som Frida kom till världen.
– Det är först när man själv blir involverad i ämnet som man upptäcker vilket stort behov det finns av bra filmer om funktionshinder, säger Ann.
Att leva med ett barn med en ovanlig diagnos är inte det lättaste. I Sverige föds cirka 15 till 20 barn per år med Noonans syndrom. Ann berättar att det är svårt att hitta nätverk.
Det finns inga andra barn i den egna kommunen som har Noonans syndrom, utan familjen har i stället varit tvungen att vända sig till det nationella planet och har fått leta nätverk över hela
Sverige.
– På grund av att det är så få människor som föds med Noonans syndrom är det ingen som vill satsa på forskning kring diagnosen, säger Ann.

Hon hoppas att man i framtiden kan satsa mer på forskning kring funktionshindret. Idag vet man inte varför barnen matvägrar de första åren. Det kan dröja upp till tioårsåldern innan de börjar äta själva.
– Som förälder undrar man ju om det är någonting som händer i kroppen som gör att de börjar äta, eller om det bara är en social kunskap, att de lär sig att de borde äta? säger Ann.
Framtiden för Frida är oviss. Ann berättar att en del av barnen med Noonans syndrom har en lätt utvecklingsstörning. Man vet ännu inte om fyraåriga Frida är en av dem. Ann hoppas att Frida ska få möjlighet till ett normalt liv med arbete och familj.

Frida förändrade Ann och Peters liv och deras värderingar i arbetslivet. Landskrona Vision fortsätter att producera filmer som riktar sig till funktionshindrade barn. Man har nu planer på att spela in en ny film med Ika Nord, då hon läser Alfons Åberg-böcker med stödtecken.
– Det finns så många filmer man vill göra. Vart man än vänder sig träffar man föräldrar och personal som alla kommer upp med idéer om vilka filmer som behövs. Efterfrågan är oerhört stor, säger Ann.