Nyheter

”Ett stort misstag att fortfarande utesluta barnen”

Maria Persdotter, RBU: Det har varit ett helvetesår, både praktiskt, mentalt, känslomässigt och ekonomiskt
maria persdotter rbu foto linnea bengtsson 0330 900

Myndigheterna tänker fel. Det handlar om barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar, och en del med andningsproblematik, säger Maria Persdotter. Foto: Linnea Bengtsson

 

Barn med stora funktionsnedsättningar finns fortfarande inte med i Folkhälsomyndighetens vaccinprioritering, eller ens riskgruppsdefinition.
– Det är ett stort misstag att utesluta barnen, säger Maria Persdotter, ordförande för RBU.

Medlemmarna i Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, är familjer som har barn och unga med olika typer av rörelsehinder, bland annat cerebral pares, ryggmärgsbråck och muskelsjukdomar.

Andningsproblem

Många av barnen har även stora problem med andning även när de är friska.

Trots detta har varken Folkhälsomyndigheten eller Socialstyrelsen tagit med dessa barn i riskgrupperna för covid-19.

– Det är bra att man nu tar med vuxna personer med LSS i vaccinprioriteringen, men fortfarande bommar man barnen och har ingenting för de som är under 18 år. Vi i RBU har lyft frågan flera gånger men myndigheterna fortsätter på samma spår, och prioriterar bort barnen. Vi ser inga positiva signaler, säger Maria Persdotter.

Undanglidande

Hon uppfattar Folkhälsomyndighetens information om att vaccinet inte testats på barn, och att ”barn blir inte så sjuka”, som undanglidande.

– Man borde åtminstone ha rekommendationer om barn med omfattande funktionsnedsättningar, men det har man inte, utan redan när man talar om riskgrupper så utesluter man barnen.

RBU har inte lyckats få någon fungerande dialog med Folkhälsomyndigheten, och även i övrigt har det varit svårt att få gehör för barnens behov under pandemin.

Nej till ersättning

Familjer med barn med stora funktionsnedsättningar har även fått nobben när det gäller smittskyddsersättningen.

Trots det har RBU inte gett upp.
– Vi tänker aldrig att ”vi har försökt och det gick inte”, säger Maria Persdotter.

– Här har myndigheterna tänkt fel. Det handlar om barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar, och en del med andningsproblematik som kräver att de har maskiner en stor del av dygnet. Om man samtidigt vet att covid-19 ger andningsproblem, då har man missat en viktig faktor.

Hoppas på fas 3

Barnen är alltså inte prioriterade alls i vaccinationsplaneringen, varken i fas 1 eller fas 2 som börjar i februari.

– Vi hoppas verkligen på fas 3, om inte barnen tas med då spelar man ett väldigt högt spel med barn som har mycket speciella behov, säger Maria Persdotter.

Varför tror du att Folkhälsomyndigheten inte har lyssnat på er hittills?
– Barn har en generellt svag röst i samhället, och gruppen med omfattande funktionsnedsättning är inte så stor.

Hon menar att gruppen enkelt hade kunnat tas med som riskgrupp och i vaccinprioriteringen i ett tidigt skede. Landets habiliteringar har kontakt med alla dessa barn.

Maria Persdotter. Foto: Linnea Bengtsson
Föräldrarna till barnen är väldigt oroliga och känner att ingen bryr sig, säger Maria Persdotter. Foto: Linnea Bengtsson.

Oroliga föräldrar

För de berörda familjerna har pandemin varit en svår prövning, trots att de alltså officiellt inte räknas som riskgrupper.

– Föräldrarna till barnen är väldigt oroliga och känner att ingen bryr sig, inte ens om deras barn kämpar med andningen redan i friskt tillstånd. Och det är ju sant, de är oroliga på goda grunder. Myndigheterna verkar inte förstå hur allvarligt det här är.

– Det har varit ett helvetesår för många, både praktiskt, mentalt, känslomässigt och ekonomiskt.

Får ta ekonomisk smäll

En konsekvens är att familjerna utesluts även från smittskyddsersättningen. Vissa andra grupper kan få ersättningen från staten för att man måste utebli från arbetet av smittskyddsskäl – men dessa föräldrar får själva ta den ekonomiska smällen.

– En del av våra medlemmar vågade inte sända sina barn till skolan, eftersom det inte fanns några skyddsåtgärder alls på skolan och barnen hade andningsproblem. Stannar man hemma då får man själv ta den ekonomiska smällen.

Samtidigt har oron varit stor för att släppa in utomstående i hemmet, till exempel personliga assistenter. En nödlösning har ibland blivit att externa assistenter har sagts upp och att föräldrarna själva tagit all assistans.

– Men det blir en pressad livssituation, det är helt klart inte så det ska fungera, säger Maria Persdotter.

Inte tid att andas ut ännu

Det enda positiva är att vaccinationerna så småningom minskar risken för smitta även för barn med funktionsnedsättningar.

– När vi har ett fullgott skydd för befolkningen som helhet kan vi börja andas ut, men när det kan ske vågar jag säga något om. Vi får se om det någonsin återgår till det normala, säger Maria Persdotter.

Fotnot. HejaOlika har sökt Folkhälsomyndigheten för en kommentar.

 

Fler artiklar om detta ämne

Magnus Andén
Växande protester mot att friska 65-åringar går före i vaccinkön
Hård kritik mot att assistansanvändare med hög risk för att bli mycket allvarligt sjuka har prioriterats ned
Anna Brandsrtröm och Christina Heilborn
Förtvivlan över att Downs syndrom inte prioriteras för vaccin
Förbunden upprepar sina krav till Folkhälsomyndigheten och Lena Hallengren
Peter Nordström. Foto: Mattias Pettersson
Downs syndrom ger 4 gånger högre risk för svår covid-19
Den svenska forskningsstudien är en av de största i världen när det gäller riskfaktorer för allvarlig covid-19
Vaccin mot covid-19
Äntligen besked om vaccin till personer med assistans och LSS
Lättnad hos många personer som lever med stora funktionsnedsättningar – men Stockholm prioriterar ännu högre
Jessica Smaaland. Foto: Linnea Bengtsson
Ojämn kamp för vaccin till glömda riskgrupper inom LSS och assistans
Vissa regioner prioriterar personlig assistans och LSS, trots tystnad från Folkhälsomyndigheten
Pia Steensland och Johan Carlsson (collage)
Personer med LSS kan prioriteras upp inför vaccination
Pia Steensland vill nu att även regeringen verkar för en tydligare prioritering
Vaccin mot covid-19
Osäkert om funktionsnedsättning ger förtur till vaccin mot covid-19
Forskare varnar att personer med Downs syndrom ha mångdubbelt högre risk än övrig befolkning
Henrik Petrén och Jessica Smaaland. Foton: Linnea Bengtsson
Allt fler kritiserar vaccin-prioriteringen
KFO och Famna: Vi ska göra allt för att assistenter och assistansanvändare ska få vaccin tidigt
Folkhälsomyndighetens chef Johan Carlsson
Näst sist i vaccinkön – bestörtning i funkisvärlden
Riksföreningen JAG: Vi känner enorm besvikelse över att än en gång bli borträknade
Elisabeth Wallenius och Maria Persdotter. Foton: Linnea Bengtsson
Funkisfamiljer på väg att ge upp hoppet om smittskyddsersättning
”Regeringen var snabb när det gäller andra grupper. Det här anser man tydligen inte vara viktigt”

 

Denna artikel handlar om

One Comment

  1. Tycker att artikeln går ut på att problematisera när det inte finns ett problem!
    Tyvärr finns inget vaccin godkänt för barn/ungdomar under 16/18 år – inte än!
    Så vänta med kritiken! Eftersom man tagit med personer i LSS-kretsen i första (andra?) grupp, så är jag säker att övriga åldersgrupper kommer att finnas med när vaccin är godkänt!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *