Familjen med digitala journaler

Möjlighet att följa remisser, förnya recept, ta del av provsvar och se journalanteckningar direkt på webben. Det blir nu verklighet för familjen Roshed i Uppsala. Och i framtiden kommer föräldrar kunna samordna många av sitt barns kontakter, genom att dela information mellan habilitering, kommun och försäkringskassa.

Kerstin Roshed har räknat. Familjen har 121 kontakter kring sonen Olle, som föddes med Downs syndrom, kortväxthet och andningsproblematik.

De första åren jobbade Kerstin inte över huvud taget, men nyligen har hon gått upp till 40 procent i sin lärartjänst, efter att ha jobbat en dag i veckan under ett par år. Mer går inte.

– Jag kan inte sköta alla dessa kontakter samtidigt som jag jobbar, dagarna har varit fulla med möten och tider att passa, både med och utan Olle. Och däremellan är det återkoppling och mejl.

Kerstin har funderat mycket kring hur det kan bli så att man kan ha så många olika kontakter kring sitt barn. Familjen hade de första åren kontinuerligt stöd av en kurator på habiliteringen, men efter omstrukturering upphörde detta.

Efter påtryckning har de fått en ny kurator, men hon har inte samma roll. Och de har aldrig träffat henne personligen, bara per telefon.

– Vi skulle önska att vi träffade kuratorn löpande, och att vi fick checklistor i förväg där vi kunde kryssa i vad vi ville ta upp, vad vi behövde få mer information om. Kuratorn är ju redan en spindel i nätet och skulle kunna jobba förebyggande.

Genom sitt engagemang i FUB i Uppsala jobbar hon med frågor kring hur samordningen kan förbättras, så att familjernas administrativa arbete kan minska. Förutom att inte kunna jobba som andra påverkar det också det sociala livet.

– När man tvingas möta så många olika människor hela tiden, så sätter man sig inte och ringer en vän på kvällen.

Parrelation påverkas också, och som i många andra familjer är det hon, som mamma, som håller i den mesta samordningen kring Olle.

– Jag kan sakna någon som hjälper oss att lägga upp arbetsfördelningen i familjen, ur ett genusperspektiv. Vi skulle behöva få stöttning i det.

Hon ritar upp Olles kontaktnät på ett vitt papper. Försäkringskassa, habilitering, sjukhuset, handläggare på kommunen, skola, korttids, assistansbolag med mera. På några ställen finns informationsöverföring, vilket hon markerar med pilar, men de allra flesta kontakterna går via henne och Olles pappa. De kämpar för att få alla att träffas och ta del av samma information samtidigt.

Skissen över familjen Rosheds kontaktnät kring Olle har många viktiga kopplingar.

Idag ska de ha möte på skolan tillsammans med skolpersonal och assistenter. Drömmen vore om fritids, korttids, assistansbolag och habilitering också var där för att diskutera skolsituationen, då hade Kerstin sluppit föra över informationen från mötet även till dem.

– Inget kommer gratis. Det hamnar hos mig hur man än gör. Det är en sak att ta hand om Olle, men det här extraarbetet har jag inte valt. Den största stressen är att allting alltid faller tillbaka på dem som föräldrar. Om de inte själva frågar är det ingen som påtalar olika möjligheter för dem. De ska både komma på vad Olle behöver och sen driva processen fram till att han får det.

Dessutom är ingenting statiskt, det är inte slut på kontaktarbetet bara för att ett problem är löst.

– Man vet aldrig hur morgondagen ser ut. Jag är den som ser till att alla vet allt. Jag kommer inte ifrån det arbetet, jag kan inte bara sluta göra det. Det är svårt att ta ledigt och en stress att aldrig kunna släppa.

Men mycket görs i onödan också, och eftersom hon är uppväxt med att man helst ska vara ”duktig”, både som mamma och som kvinna, så sprang hon ”på allt” i början.

– Nu tänker jag ”Hur ska vi minimera den här familjens möten och kontakter?” och ”Hur ska Olle få ett så vanligt liv som möjligt?”. Jag ifrågasätter alla kontakter och möten, och tänker ”Är det verkligen nödvändigt att träffas?” innan jag säger ja.

Kanske räcker det med ett telefonmöte, eller ännu hellre med mejl.

– Mejlen är bra för då slipper jag ytterligare ett ansikte. Jag kan ha mejlkontakt med Olles huvudansvariga läkare, vilket är en stor fördel. Jag mejlar för att slippa ringa.

När nu Uppsala landsting startar med de nya e-tjänsterna kommer familjen kunna ta del av Olles journal, sköta en del kontakter samt följa ärenden via webben.

– Det här är jättebra för oss, vi är inte rädda för ny teknik.

Maria Pettersson på Mina Vårdkontakter vill att individen ska få ett större inflytande.

Men det kan öka segregationen också, menar Kerstin. Alla har inte samma möjligheter och förutsättningar att använda den nya tekniken. Och hon tror ändå att det kommer behövas en fysisk person som hjälper till att samordna.

Om familjens administrationsbörda minskade, skulle hon jobba mer på sitt ”vanliga jobb”. Som alla andra.

– Jag saknar att kunna jobba heltid måndag till fredag, och få klaga över det, säger hon och skrattar.

Maria Pettersson är projektledare för utvecklingen av Mina Vårdkontakter i Uppsala län. Mina Vårdkontakter är en personlig sida där man kan samla sina vårdkontakter i en lista, och där föräldrar kan boka, boka om eller av tid för sitt barn, förnya recept eller be om att bli uppringda.

Att Uppsalas invånare nu är bland de första att även få tillgång till sin journal via nätet, beror på ett EU-projekt som handlar om att utveckla självbetjäningstjänster.

– Det handlar om att individen ska kunna vara mer delaktig i sin egen hälsa, och få ett större inflytande i vården.

Maria har jobbat med utvecklingen av ”Min journal på nätet” i drygt ett år, och för att göra tjänsten användarvänlig, har man delat upp journalen i olika moduler.

En viktig fråga, att ta ställning till, har varit om individen ska få tillgång till provsvaren via nätet, utan att först ha talat med en läkare. Därför finns en funktion där hon eller han själv kan välja att vänta med att kunna läsa provsvaren.

– Vi tror på individens eget omdöme. Självklart ska man inte få otäcka besked via datorn, men om man går och väntar på svar, skapas kanske oro i onödan också.

En annan tanke är att individen ska kunna läsa journalanteckningar efter ett läkarbesök.

– Om läkaren ger ett jobbigt besked är det vanligt att man inte tar in det hon eller han säger. Efteråt tänker man ”Vad hände, vad sa läkaren egentligen?”, och det kan vara svårt att återberätta för familj eller anhöriga. I stället för att använda nästa besök för att ställa alla frågor igen, kan du gå in och läsa i din journal. Det personliga mötet mellan vård och patient blir effektivare, när alla är mer förberedda på det man ska prata om. Det blir också lättare att sortera bland all information om sjukdomar och diagnoser som ligger ute på nätet, i forum och sociala medier, när man har tillgång till sin egen journal, tror Maria.

Olle har 121 kontakter. Mamma Kerstin drömmer om att kunna jobba heltid på sitt ”vanliga jobb”, något som idag är omöjligt. (Foto: Privat)
 

Journalen är uppdelad i olika vyer. Under en flik kan man följa sina vårdbesök, där all information kring ett visst besök är samlat. Under en annan flik finns alla provsvar samlade. Bakom andra flikar finns diagnoser, läkemedelsförteckning, remisser, journalanteckningar och patientdata. Fler funktioner kommer.

Något som också varit viktigt är att systemet har en stark säkerhet.

– Det är viktigt med stark autentisering. Om man mejlar kan man inte säkert veta vem man kommunicerar med. Här ser du också om vårdgivaren tagit emot och läst, så att inget faller mellan stolarna, som det kan göra om man mejlar. Du vet också att det kommer rätt, och att det kommer fram även om just din egen kontaktperson har semester eller är frånvarande.

Hon ser också andra fördelar med att kontakta vården via nätet.

– Man slipper berätta om sina bekymmer för en person i telefon. E-tjänster underlättar kontakter för många som inte vågar lyfta luren. Och man slipper långa telefonköer.

Föräldrar har dock bara tillgång till sitt barns journal till dess att de fyller 13 år.

– Under denna period pågår en mognadsprocess till att bli vuxen, och vi vill värna den integriteten. Däremot kan föräldrar till ungdomar mellan 13–18 som har en vårdtyngd behöva få tillgång till journaltjänsten, och detta prövas individuellt. Från 18 år har man eget konto, men då kan en anhörig eller god man delegeras att få ta del av tjänsten.

Innan året är slut ska man också kunna fylla i en hälsodeklaration hemifrån, om sina levnadsvanor, så att informationen finns tillgänglig och vårdpersonal kan förbereda sig innan besöket.

– Vi vill kunna lagra information som kommer från patienten digitalt och i förväg. När du får en blankett som ska fyllas i är det ändå någon som knappar in den. Eller så skannas den in och hamnar i ett arkiv. Vi inom vården har legat långt efter i utvecklingen av e-tjänster, det finns en rädsla, men nu tar vi stora steg framåt och det är denna väg vi måste gå. Och det är en vanesak för individen.

Det är inte krångligare än att göra bankärenden på nätet.

Nästa kliv i utvecklingen är projektet ”Mitt hälsokonto”, som drivs av Vinnova. Tanken är att den som önskar ska ha ett eget webbaserat hälsokonto och råda över vilken information som läggs in, samt vem eller vilka som får tillgång till informationen. Här kan samordning för familjer mellan försäkringskassa, kommun, landsting och andra kontakter bli verklighet. Maria och hennes kollegor följer detta med spänning. l