Fler assistansföräldrar berättar om ”att släppa taget”
Hur bygger man upp assistansgruppen för framtiden, hur skapar man en trygg situation bemanningsmässigt, hur backar man som förälder? Hur får man det helt enkelt att funka utan sig själv? Är det ens möjligt?
HejaOlika frågade sex rutinerade assistansföräldrar.
LÄS ÄVEN: Att släppa taget och lita på att det funkar
Ing-Marie: Assistenterna har fått en larmknapp till kommunens jourgrupp
Vår dotter Maria är 39 år. Hon har assistans dygnet runt med sovande jour på natten. På sin dagliga verksamhet har hon inte med sig sin assistent. Vid träning och andra aktiviteter har hon dubbel assistans.
Maria bor i en egen lägenhet med assistans sedan elva år. Som tonåring bodde hon på ett barn- och ungdomsboende, och som vuxen på två olika gruppbostäder.
”Vi har varit väldigt involverade”
Vi har varit väldigt involverade i bemanning samt upplärning och arbetsledning av assistenter sedan hon fick assistans. Mest på grund av att vi valde ett kooperativ där stort ansvar lades på de anhöriga. Nyligen har vi bytt till ett vanligt assistansbolag och håller på att lämna över arbetsledningen. Tyvärr är det svårt att helt släppa kontrollen eftersom det inte finns någon arbetsledare på plats, och vi funderar just nu på hur vi ska kunna ha tillsyn utan att ansvaret landar tillbaka på oss.
När det gäller bemanning så finns inga beredskapstimmar eller krav, vare sig i beslut eller avtal. Däremot har nuvarande assistenter varit bra på att ställa upp vid behov. Men – till syvende och sist är det ändå vi föräldrar som är sista backup. Vi har tidigare bott i samma trappuppgång men har nyligen flyttat flera kilometer bort. Istället har assistenterna fått en larmknapp till kommunens jourgrupp vid behov.
Fördelar och nackdelar
Eget boende är bra i och med att det finns möjlighet till total uppmärksamhet och följsamhet efter Marias önskemål. Det är lätt att gå ut och promenera, handla och åka på aktiviteter. När Maria bodde på gruppbostad, fick hon inte göra så mycket efter jobbet. Det fanns inte personal för egna aktiviteter efter hennes behov och vilja.
Nackdelen med egen lägenhet är att det är ganska ensamt med bara en assistent, och det krävs mycket av assistenterna för att inte de ska hamna i vårdtänkande och passivitet. Det finns ingen som coachar dem i vardagen. Vi känner också att vi inte riktigt litar på att assistenterna förstår och märker hur Maria verkligen mår. De har ganska lätt att läsa in egen oro och förutfattade meningar i hur Maria har det.
Framtiden
Marias pappa har hjälpt till ganska mycket i assistansen, men ska trappa ner nu, och vi har inte landat i hur vi ska göra utan den kontakten. Att hälsa på Maria när assistenterna är där känns obekvämt.
Vi funderar mycket på hur det blir när vi blir äldre. Vi tror att vi någon gång framåt när vi inte orkar längre kommer att välja en gruppbostad igen – det är tryggare, men innebär tyvärr ett mer passivt liv för Maria. Så därför kommer vi nog att dra på det beslutet så länge det går.
Caroline: I sista hand använder vi en vikariepool
Vår dotter fyller 24 år i sommar. Hon har dubbelassistans dygnet runt samt vaken natt. Hon bor idag egen lägenhet. När det var dags att flytta hemifrån för henne försökte vi få en anpassad hyreslägenhet genom kommunen, men den bostadsrättsförening som hade lägenheter till kommunens förfogande motsatte sig att ha någon som satt i rullstol och levde med personlig assistans i sin förening och sitt hus.
Tog sparpengar
Efter ett antal motgångar såg vi ingen annan lösning än att hon fick ta sina sparpengar och köpa sig en egen bostadsrättslägenhet, där hon nu bor själv med sin assistans. Lägenheten ligger i samma kommun som vi i övriga familjen bor och verkar i. Närheten till henne känns viktig.
Vår dotter har ”sina” assistenter som går på schema. Blir någon sjuk eller behöver vara ledig, så täcker i första hand befintliga assistenter för dessa pass. I vårt assistansbolag finns en vikariepool där några assistenter känner till vår dotter bättre än andra. I sista hand kommer någon från bemanningen och är behjälplig ”med ett par extra händer”. Väldigt sällan faller det på oss som föräldrar och syskon att hoppa in, nu sedan hon har flyttat till eget.
Övergripande frågor
Sedan något år tillbaka är vi inte särskilt inblandade i schema och bemanning, däremot blandar vi oss gärna i övergripande frågor om hur assistansen ska utföras ur ett övergripande perspektiv, som värdegrundsarbete, krav och önskemål vid rekrytering.
Den absolut största oron är att assistansen inte utförs så som beskrivs i genomförandeplan, rutiner och uttalat förhållningssätt samt att assistenterna inte är schyssta mot varandra – det skapar en dålig och till och med orolig stämning som påverkar livskvalitet och trygghet för vår dotter.
”Ont i magen”
Det ger mig ”ont i magen” att hon inte kan ringa upp mig och berätta – att hennes liv och upplevelser vilar i assistentens händer och dennes kurage att ta upp missförhållanden med sin arbetsgivare eller om vår dotter mår dåligt, med oss.
Jag önskar att yrket personlig assistent får en högre status med vettiga löner. De har en väldigt viktig funktion att axla för individen och dess livskvalitet. Skulle du vilja leva med vem som helst ”uppi dig” dygnet runt? Och skulle du behöva det, då skulle du kanske vilja välja någon som förstår dig och dina behov och som kan och vågar kommunicera med dig?
Marita: Vi har ett uppdelat bemanningsansvar på alla assistenter
Vår son Andreas är 23 år och har assistans dygnet runt med viss dubbelbemanning och delvis vaken natt. Han bor hemma samt har korttids tio dygn per månad i snitt.
Korttids var en lättnad – när vi väl fick det att fungera – men vi hade aldrig vågat om han inte kunnat ha sina assistenter där. Vi hoppas kunna locka en eller flera kompisar till ett kompisboende på sikt – men det hänger på tid, ork, energi – och troligen även en god portion kampvilja att kunna få något sånt till stånd. Samt förstås en stabil och fungerande assistans.
Vill kunna lämna arbetsledning
Vi anlitar ett kooperativ och vi som föräldrar har idag delat arbetsledarskap ihop med en assistent som jobbat i flera år. På sikt vill vi kunna lämna över hela ansvaret, men räknar med att de kommer behöva vara två även framöver. När det fungerat som bäst har vi haft 4-5 tjänster uppdelat på 20-35 timmar per vecka samt 4-5 ”timmisar”. Men det haltar rätt ofta och vi hinner sällan med att i tid rekrytera och komma igång med nya assistenter.
Idealt borde vi ha fler timmisar än de som finns inom assistansen för tillfället, men det är svårt att få tag i och komma igång med personer som ”bara” fungerar som timmisar. De behöver kunna så mycket för att kunna hoppa in och kan såklart inte heller alltid, då de ofta gör annat för att klara sin försörjning. Det har oftast fungerat bäst med de som först jobbat mycket och som sedan gått vidare till annat, till exempel börjat plugga. Då har de fått upp tillräcklig vana för att kunna göra ett bra jobb när de väl är på plats.
Uppdelat bemanningsansvar
Vi har ett uppdelat bemanningsansvar på alla assistenter – bemanningsansvaret innebär att vara huvudansvarig för att lösa akuta behov, till exempel när nån är sjuk. Det går ut på att få tag i nån som kan jobba eller att själv rycka in, om ingen annan kan.
Sedan några år ligger ansvaret på den som redan är i tjänst, det vill säga den som jobbar dag ansvarar för natten och vice versa. I detta sammanhang kan vara bra att även nämna att med ett stabilt gäng som ställer upp på varandra, löser sig det mesta lättare.
Mycket löses också i vår egen chatgrupp. Typ, ”jag börjar känna mig lite risig, finns nån som eventuellt kan hoppa in för mig imorgon”. Vi föräldrar är sista-hand-inhoppare, det händer då och då, men mer sällan sen vi införde bemanningsansvaret.
Alltid förälder ”i sista hand”
Jag tycker det bemanningssystem vi har idag har funkat bäst hittills. Dock lär alltid bekymret finnas kvar, att det alltid behöver finnas nån ”i sista hand” som kan rycka in vid behov – så som vi föräldrar gör idag. Men en dag lär vi inte orka – eller ens finnas kvar.
Det känns tufft att våga lita på att den personliga assistansen kommer att fungera fullt ut och hålla samma höga kvalitet framöver. Redan nu känner vi att en del av kvaliteten går förlorad varje gång en assistent slutar. Det är så mycket kompetens som sitter i en persons händer.
Höjd status och lön för yrket personlig assistent är i särklass viktigast för att hitta bra assistenter och att kunna behålla dem. Det är ett kvalificerat jobb som verkligen inte kan utföras av vem som helst.
Jag bävar för den dagen vi inte orkar och behöver lämna över till nån annan. Det är inte självklart att hitta någon som kan axla detta ansvar.
Jessica: Alla som går på en fast schemarad har bemanningsansvar
Vår son Love är 27 år och har dubbelassistans dygnet runt samt vaken natt. Han bor i egen lägenhet vilket är självvalt.
Vi är inte involverade i bemanningen, och har inte jobbat som assistenter en enda gång sen vår son flyttade hemifrån. Två assistenter har utökat ansvar som arbetsledare och åtta assistenter har bemanningsansvar en vecka var – var åttonde vecka. Alla som har ett utökat ansvar har arvoden och ett eget avtal kring detta.
När vi rekryterar en ny assistent står det redan i annonsen att detta ingår i arbetet. Alla som går på en fast schemarad har detta ansvar. Det skapar trygghet och kontinuitet i vårt och vår sons liv. Dessutom skapar det en fin känsla i assistansgruppen när alla hjälper till.
Helena: Anordnaren vet att vi alltid finns och ställer upp
Vår son Alvin fyller 15 år i sommar, han har dygnet runt assistans med vaken natt, samt nio timmar dubbelassistans i veckan. Vi håller på med en ansökan för mer dubbeltimmar, men det drar ut på tiden som alltid när Försäkringskassan ska besluta om något.
Alvin bor hemma med oss föräldrar och två syskon. Han har sen tre år tillbaka en egen utbyggnad där han och assistenterna oftast är. Två dygn i månaden är han på korttidsboende, där är det kommunens egen personal som tar hand om honom.
Våra tankar när Alvin blir äldre är att han ska flytta till ett gruppboende om det finns något som vi tycker är bra när det är dags. Tills vi hittat det får han fortsätta bo kvar i sin utbyggnad, för oss är det inget alternativ att han ska bo själv i lägenhet med assistenter.
Lägger schema
Utifrån dagens beslut så är det fem tjänster hos Alvin. Vi har två rena nattjänster och tre dagtjänster. Tjänsterna ligger på runt 80%. Vi har tre olika arbetspass per dygn, utom på helgerna då det är två pass. Vi föräldrar har sen Alvin fick assistans beviljat när han var 2,5 år sagt att vi inte vill arbeta med Alvin, utan vi vill vara föräldrar.
Vi har aldrig varit schemalagda, men har från början fått hoppa in som vikarier när det fattats personal. Det är svårt att hitta vikarier som får kontinuitet och kan hoppa in självständigt. Assistenterna har inga beredskapskrav. Vi har som ”muntligt” krav med assistenterna när de anställs att Alvins dagar måndag till fredag ska täckas vid sjukdom så att han kan komma i väg till skolan och vi föräldrar kan sköta våra ordinarie arbeten. Det har fungerat i stort sett. Vi försöker lösa bemanningen i assistentgruppen. Vid enstaka tillfällen har assistansbolaget fått beordra in personal. Jag lägger assistenternas schema och är arbetsledare.
Haft tre olika anordnare
Vi har haft tre olika assistansbolag och gemensamt för dem är att de vet att föräldrar alltid finns och ställer upp. Jag tror att det är lätt för bolagen att tänka så och inte lägga ner tillräckligt med tid och engagemang att lösa personalbrist.
I slutändan har de huvudansvaret för att det ska finnas personal och kan inte de åtgärda det så ska de kontakta kommunen, men det har aldrig skett. Kommunerna har dock inte heller personal och vem som helst kan inte komma hem till Alvin och ta hand om honom. Det blir lite moment 22.
Jag tror att man måste hitta något sätt att få assistansbolag att ta sitt ansvar när det gäller assistans till barn och ungdomar som bor hemma.
Dessutom behövs högre löner för personliga assistenter och lyft status för yrket.
Få gruppen att känna ansvar
Jag tror även att man vinner mycket om man får assistentgruppen att känna eget ansvar och delaktighet. Det är viktigt att assistenterna får träffas och bolla med varandra och peppa varandra i sitt arbete.
Min största oro först och främst är att vi dör före Alvin. Vem ska ta hand om honom då och se att han har det bra? Jag vill inte att hans syskon ska behöva känna det ansvaret, även om jag vet att de inte skulle tveka.
Jag hoppas för framtiden att vi kan hitta ett boende där vi kan känna oss trygga med personal, enhetschef och hemsjukvård. Men det kommer att kräva mycket av oss föräldrar för att det ska bli bra.
Sofia: Det är inte rimligt att jag som anhörig ska ha det här ansvaret
Min dotter Hedvig är 16 år och har personlig assistans. När hon var fyra år blev jag ensamstående med henne. Hon fick då journätter, men dessa var svåra att bemanna med så dålig ersättning. Jag sov ofta på en madrass på golvet bredvid henne och lillebror kom upp och sov hos mig.
Nu har vi vaken assistans på natten men ibland tvingas vi anhöriga hoppa in. Som heltidsarbetande förälder är det tufft att vara vaken och övervaka sitt barn på natten. Hedvigs bonuspappa och jag får dela på nätterna och pussla med våra jobb. Hedvig har epilepsi och svår spasticitet som hon fastnar i. Hon behöver även hjälp med blöjbyten, sondmatning, mediciner, slemhantering och justering av kudde och täcke.
Internat vore drömmen
Min dröm vore att Hedvig, som snart är myndig, kunde bo borta delar av veckan, som en internatskola med assistenter. Jag har gjort mina år som anhörigvårdare nu och vill kunna ha ett eget liv, med möjlighet till ett privatliv och egna planer. Hela vår familj skulle må bra av det. Hedvig är en självständig tjej, trots sina stora funktionsnedsättningar, och ska inte behöva vara beroende av sin mamma när hon nästan är vuxen.
Jag tycker att barn ska växa upp i sin familj, men det måste finnas en plan för hur personer med assistans dygnet runt ska få omvårdnad utan att deras anhöriga är jour år ut och år in.
Den ständiga stressen gör att jag sedan många år lever med utmattningssymptom som jag måste hålla koll på. Vi har inget stort nätverk som kan hjälpa mig med avlastning. Allt ligger på mig att lösa: varenda ansökan, trasigt hjälpmedel, alla vårdkontakter, beställning av medicin eller blöjor med mera. Lägg till detta stödet till assistenter som vi är helt beroende av dygnet runt. Även om många gör ett toppenjobb blir inte alla helt självgående.
”Det är inte rimligt”
Det finns inget slut på anhörigvården. Det enda slutet är att antingen jag eller min dotter dör. Jag kan efter alla dessa år fortfarande inte acceptera att det är jag som ska ansvara, helt själv, för att en person med svåra funktionsnedsättningar och behov av assistans dygnet runt får allt hon behöver. Det är inte rimligt. Jag vill bara vara mamma, inte assistent eller anhörigvårdare. Jag behöver kunna ta hand om de andra i min familj, jobba och leva ett ”vanligt” liv.
