Fler röster om parrelationen
Vi hanterar det inte alls… Vi orkar inte
Vår sons funktionsnedsättning innebär att all energi går åt till hans behov och välbefinnande. Jag har ingen energi över till min man, och tålamodet är så överbelastat att det ofta brister bara jag ska kommunicera med honom.
Vi grälar ständigt, på grund av utmattning, och det finns ingen närhet eller intimitet mellan oss längre. Det känns som att relationen snart är över. Vi hanterar det inte alls… Vi orkar inte.
Om jag fick önska skulle jag vilja ha mer ensamtid och lämna huset tillsammans med min man. Göra saker som att promenera i skogen, hyra en bana och spela badminton eller resa bort en weekend. Med mera. Jag skulle också önska att vi hittar ett sätt att bli mer fysiska med varandra igen, känna närhet som kramar, pussar eller bara hålla händer.
För att en relation ska hålla krävs närhet och ärlighet. Och att man har kul ihop och skrattar åt samma saker. Men också att man gör egna saker med sina vänner.
De största hindren för oss är ork och tid. All vår energi måste vi lägga på byråkratin. Vi måste skicka ansökningar, ha möten med massa olika instanser, hembesök, överklaga med mera. Det är ganska kränkande att myndigheter och instanser granskar vår familj i sömmarna för att vi ska få ta del av hjälpmedel, avlastning och annat som kan underlätta för oss.
Vi kämpar med sorgen över att vår sons liv inte blev så som vi hade önskat honom, och vi kämpar med att hela tiden slåss för hans rättigheter.
– Mamma till 6-åring med grav utvecklingsstörning, autism och epilepsi. Gift.
Merarbetet medför orimliga påfrestningar för relationen
Allt merarbete kring vår sons funktionsnedsättning innebär enorma och orimliga påfrestningar för vår relation. Dels har vi en sorg som yttrar sig på olika vis och som vi bearbetar på varsitt håll, sällan samtidigt.
Dels har vi så många praktiska men tråkiga och mentalt dränerande saker att lägga vår tid på; alla besök, utprovningar, ansökningar med mera.
Ibland åker kepsen ”prata inte med mig om assistans, hjälpmedel, kräkningar eller OneMed” på, men det är inte alltid den syns.
Det är en märklig tillfredsställelse när man känner att man har flyt i allt fixande, men när företagandet tar över minskar också utrymmet för en fungerande relation.
Vi försöker ibland boka in rena planeringsträffar för att frigöra hemmatid. Egentligen skulle vi behöva göra det ännu oftare.
När ork finns lämnar vi utrymme åt varandra och för varandra. Då kan vi njuta av en lugn kväll hemma utan assistenter eller en god kopp kaffe på ett kafé eller bara en stund i trädgården.
För att en relation ska hålla tror jag att det är viktigt att man låter vissa saker passera, och inse att allt inte är värt att reagera på. Men också att man unnar varandra en stund för det hon eller han tycker om. Att man ser varandra och kan växeldra. Att man har en relation och inte bara en roll som funkisförälder.
Om jag fick drömma skulle jag vilja göra mer roliga saker med min man. I somras var vi på Liseberg en kväll och bara åkte en massa, det var kul och skönt att få skratta ihop och slappna av. Jag skulle också önska att vi delade mer av det praktiska. Men mest av allt att vi skulle ha mer ork och storsinthet och ge varandra mer utrymme.
De största hindren för att kunna vårda sin relation är en fungerande avlastning. Vi skulle behöva bra assistenter som stannar ett tag och håller sig friska, men också ett korttids som tar ett större medicinskt ansvar. Mycket skulle nog lösa sig redan där.
En personlig koordinator som kan göra mycket av tråkjobbet skulle också vara bra. Inspiration från andra funkisfamiljer är också viktigt. Och så sist men inte minst, regelbunden kontakt med en receptbelagd terapeut, inte bara när det kör ihop sig.
– Mamma till 10-åring med lissencefali. Gift.
Ingenting hade kunnat rädda oss
Vår sons diagnos har inneburit en stor påfrestning för vår relation. Det blev väldigt uppenbart hur orättvis fördelning av hushållsarbete och ansvar för hem och barn vi hade.
Det kändes oerhört ensamt för mig att vara den enda av oss som engagerade sig, utbildade sig, gjorde uppoffringar. Sorgen över diagnosen, oron för framtiden och den förändrade vardagen kantades av en enorm besvikelse över min sambos oengagerade inställning.
Vi fick hjälp att prata av oss på Autismcenter för små barn, men besvikelsen fanns kvar. Vi separerade under en period, men försökte flytta ihop igen. Det höll i knappt ett år.
Det faktum att barnen kräver så mycket av mig och att han inte lyckats avlasta mig gjorde att jag kände mig respektlöst behandlad. Hade barnen inte haft diagnoser så hade kanske inte skillnaden mellan oss varit så tydlig.
Jag gick ner i tid, jag tog hand om habilitering, jag ändrade hela mitt liv, medan han fortsatte som ingenting hade hänt. Slutdatum på vår relation var en tidsfråga.
För att en relation ska hålla krävs ömsesidig respekt, välvilja, humor och jämställdhet. Jag tror att vi försökte så gott vi kunde för att hålla relationen vid liv. Vi fick exceptionell hjälp från alla inblandade instanser, vårdbidrag, föräldrakurser, samtal, underbar förskola, förståelse på jobbet.
Vi har haft städhjälp och tillgång till barnvakt emellanåt. Jag gick även ned i tid för att hinna med och orka.
Ingenting hade kunnat rädda oss. Men kanske höll det så länge som det gjorde för att allt runt omkring flöt på så bra.
– Mamma till 5-åring med autismspektrumstörning samt 8-åring med ADHD. Har nyligen separerat.
Våra olikheter förstärktes i den stress som uppstod
När vi var gifta var det en ständig diskussion om vems tur det var att ta med vårt barn till läkare, habilitering, Olmed och så vidare. Det var knappast barnet som var anledningen till skilsmässan, men det kan vara så att våra olikheter förstärktes i den negativa stress som uppstod.
För att en relation ska hålla är det viktigt att se varandra, och för att göra det behöver man säga nej till en massa saker utanför familjen. Saker som kanske inte är så viktiga som man tror men som vi gärna vill göra för att stärka vårt egenvärde, till exempel karriär eller uppdrag i olika föreningar.
Vi hade nog behövt någon som sett att vi borde satsat på varandra och stöttat oss genom den tiden och sedan gjort uppföljningar, så att vi försökt att inte glömma bort kärleken i alla måsten, som naturligtvis blev fler i och med funktionshindren.
– Pappa till 14-åring med CP, ADHD, autism, CVI. Skild.
I perioder är det Barnet AB
Vi har det så mycket tuffare än andra par. Det är en konstant stress och press med alla påfrestningar vårt barns funktionsnedsättning innebär. I perioder är det ”Barnet AB”, det vill säga mer eller mindre ett jobb att få livet att gå ihop. Då är det enbart en kort stund i soffan på kvällen som är partid.
Jag önskar att jag och min man hade mer tid själva, men för att få det skulle vi behöva hjälp med mer saker från myndigheter, skola med mera. Vi försöker sova på hotell ihop någon enstaka gång per år. Men vi har problem med att lämna småsyskon så det är inte lätt att få till även om vi har möjlighet till korttids för vår 14-åring.
Så länge vi har så här hög arbetsbelastning är det svårt att prioritera varandra. Vi skulle verkligen behöva ha en personlig koordinator för att hantera allt runt vårt barn. Trots att samhället redan blivit uppmärksammade på detta händer ingenting. Jag förstår inte det, för hur mycket kostar inte vi samhället när vi familjer kraschar?
Och det gör vi. Jag har aldrig hört talats om en familj som inte haft sjukskrivningar på grund av sin situation med ett barn med grava funktionsnedsättningar. Vi har aldrig jobbat heltid båda två sedan vår dotter föddes.
Nu är det jag som kommer (vara tvungen) att säga upp mitt jobb för att de inte kan erbjuda 50% som är det jag kan arbeta. Det känns inte kul, men en förutsättning för att jag ska orka, och därigenom rädda/hjälpa vår familj.
För att en relation ska hålla är det viktigt att behålla samtalet igång. Det lyckas vi inte alltid med när vi båda är fokuserade på att överleva vardagen. Samtidigt har vi så mycket mer starka incitament att få vår relation att hålla.
Inte bara det rent praktiska runt det funktionsnedsatta barnet, vi kommer ju verkligen hela livet ha barn som behöver omsorg hela tiden.
Jag har gått på kurser i mindfulness och stresshantering. Det har hjälpt mig. Vi har även gått i parterapi. Men syskonen borde också få stöd. Det får de inte idag där vi bor. Stödet borde komma tidigt för familjer och genom habiliteringen som ska ha ansvar för hela familjen.
– Mamma till 14 åring med flerfunktionsnedsättning (döv, blind, rörelsehinder). Gift med sitt barns pappa
Vi har gått i parterapi när det har varit jobbigt
Vår dotters funktionsnedsättning medför påfrestningar som oro, kraftig sömnbrist, samt att det är så mycket planering att det spontana kan bli lidande. På vår lediga tid har vi människor i vårt hem som ska hjälpa vår dotter. För att få sova ber vi en nära släkting och assistenter om avlastning.
Jag och min man försöker komma iväg och göra saker tillsammans, till exempel träna, spela golf eller resa. Trots att vi är så glada för assistenterna, njuter vi att vara ensamma i familjen ibland.
Vi har även gått i parterapi när det har varit jobbigt och vi har haft svårt att förstå varandra. Man ska inte vara rädd för att gå i terapi, jag försöker istället se det som coaching och förmågan att lära sig tänka i andra banor.
För att en relation ska hålla är det viktigt att kunna prata med varandra. Men också att inse att relationen är värd att kämpa för. Jag tror också att det är viktigt att dela på till exempel sjukhusbesök så att båda blir lika delaktiga. Sjukhusmiljön är knäckande.
Det kan också vara svårt att agera bra när man har enorm sömnbrist. Då blir det lätt fel.
Så här i efterhand är mitt yrke inte optimalt med tanke på vår dotter. Jag måste prestera på topp och är låst till mitt jobb under arbetstiden. Jag kan ångra de gånger jag hållit ihop och varit duktig istället för att sjukskriva mig. Det har gått ut över hälsan och välmåendet.
Om jag fick drömma skulle jag vilja umgås mer på tu man hand med min man. Ha roligt och planera in saker tillsammans. Gå promenader eller på bio. Jag tror att det är viktigt med gemensamma intressen för att en relation ska hålla.
– Mamma till 15-åring med microcefali, flerfunktionsnedsättning med epilepsi och infektionsastma. Gift.
LÄS ÄVEN
