Föräldragrupp är allas räddning

Publicerat av
Sara Bengtsson

Föräldrargrupper lyckas med det som myndigheterna går bet på – att ge invandrarfamiljer begriplig information om habilitering, vårdbidrag och annat stöd till barn med funktionshinder.

I de invandrartäta områdena i Malmö har HSO Skåne sedan 2001 arbetat med ett projekt för att förbättra situationen för familjer med invandrarbakgrund som har barn med funktionshinder.

Projektledaren Eva Nilgert på HSO Skåne har sedan länge engagerat sig för familjerna och menar att man sedan tidigare visste att många familjer med invandrarbakgrund och funktionshindrade barn hade det extra tufft.
– Man anländer från länder med andra synsätt på handikapp. I många familjer vill man hålla funktionshindret inom familjen eftersom man skäms. Det leder till att man isolerar sig, berättar Eva Nilgert.
Men det dubbla utanförskapet för dessa barn beror inte enbart på annorlunda syn­sätt på funktionshinder inom familjen.
Eva Nilgert och hennes kollegor har även fått varningssignaler om att många familjer aldrig återvänder till habiliteringen eller skaffar vårdbidrag, på grund av att de inte förstår informationen.
Med hjälp av medel från Allmänna Arvsfonden har man kunnat driva framgångsprojektet i Malmö.

ANNONSER

Bengt Zetterqvist, projektledare för ett föräldraprojekt i Rinkeby i Stockholm, håller med om att myndigheterna har haft svårt att nå fram med information till föräldrarna.
– Många föräldrar har haft svårt förstå den information som givits och därför inte kunnat tillgodogöra sig den, säger han.
För barn med till exempel autism har det inneburit en extra väntan på de stödinsatser som finns att tillgå.
– Därför behöver man komplettera myndigheternas information med bra föräldranätverk där föräldrar kan få hjälp av andra föräldrar vars barn redan har ett fungerande stöd, säger han.
I Rinkeby driver man sedan två år tillbaka en föräldragrupp där alla föräldrar till barn med funktionshinder är välkomna. Här fokuserar man på barnen, men ser även till familjen som helhet och anordnar familjeaktiviteter.
– För många föräldrar har det varit viktigt att tillsammans med hela sin familj få komma till en gemensam aktivitet med andra familjer och slippa fokusera på funktionshindret, menar Bengt Zetter­qvist.
Ett viktigt mål är att föräldrarna på sikt själva kunna ansvara för fritidsaktiviteter för sina barn. Fritids­akti­vi­teterna och dess innehåll ska inte bara vara en form av sysselsättning, utan även inrymma en hel del social träning för barnen.
Men att få rätt utbildning och en rolig och givande fritid räcker inte. Man måste även se till att familjerna får sitt rättmätiga stöd från samhället.
Alla föräldrar är inte informerade om vilka bidrag de kan söka. Där­för är föräldragruppens mål även att ge nödvändig information till sina medlemmar.

I Malmö har man satsat stort på att dels utbilda föräldrar, dels översätta information från till exempel För­säkrings­kassan. Målsätt­nin­gen har varit att ge barnen möjlighet att leva som alla andra barn och att integrera familjerna i handikapprörelsen.
Det viktigaste har varit att föra fram en positiv syn på funktionshinder och att bilda nätverk. Olika samtalsgrupper, indelade efter språkgrupper, startades för att skapa  sam­hö­rig­het.
– Vi har haft samtalsgrupper med bosniska, arabiska, somaliska och internationella språk för övriga familjer. Man kunde se att föräldrarna kände god samhörighet med varandra och vågade börja tala om sitt funktionshindrade barn, kanske för första gången. Vi har haft kontakt med 276 familjer i Malmö av 27 olika nationaliteter, berättar Eva Nilgert.

För ett tag sedan fick HSO Skåne besök av Bengt Zetter­qvist och några föräldrar från föräldragruppen i Rinkeby.
– De gör ett fantastiskt arbete i Malmö och Eva Nilgert har med sitt arbete inspirerat oss väldigt mycket. I Mal­mö har HSO med sitt treåriga projekt hunnit göra mycket. Vi i Rinkeby arbetar för samma sak, men med mindre resurser har vi behövt gå en annan väg och lita mycket till föräldrarnas egna resurser och engagemang, be­rättar Bengt Zetter­qvist.

ANNONSER

Föräldrakraft möter Bengt Zetterqvist i Rinkeby tillsammans med Jane Engberg, förälder till tre ungdomar med funktionshinder och ordförande för föräldragruppen, och nykomna föräldern Maarit Aledlah och hennes son Samir. I Rinkeby har projektet hållit på i två år med Bengt Zetterqvist som samordnare. Idag har föräldragruppen blivit ett viktigt stöd för många föräldrar, men nu riskerar den att försvinna.
– Vi kommer kämpa för att ha kvar gruppen, men om inte den nya politiska ledningen stödjer en fortsättning av gruppen måste vi lösa allt praktiskt utan Bengts hjälp, säger Jane Engberg.

För Jane och Maarit har föräldragruppen betytt mycket. Här möts man och hamnar på samma nivå med andra föräldrar. Man utbyter erfarenheter och ger varand­ra praktiska tips. Varje helg är hela familjerna välkomna till Folkets hus i Rin­keby för roliga aktiviteter för barnen. I Folkets hus huserar Rabarber, en öppen fritidsverksamhet för unga. Varje helg bjuder man särskilt in barn med funktionshinder som bland annat har fått göra egna masker och dräkter till en karneval och spela på trummor.
– Styrkan i gruppen sitter i att föräldrarna blir så sammansvetsade och att man hjälps åt med barnen när man möts, säger Bengt Zetterqvist.
– Visst har man mött motstånd ibland från föräldrar som gett upp och sagt att ”jag orkar inte, mitt barn kan inte vara med på gruppaktiviteter”. Men här i gruppen tar vi hand om varandras barn. När någon inte orkar, hoppar någon annan in och hjälper till en stund, säger Jane Engberg.

Det viktigaste arbetet för gruppen i Rinkeby har varit att lära föräldrar att ”se” sina barn. Därför har man satsat mycket på familjeaktiviteter som gynnar barnen. Resor till Kolmården och gemensamma biobesök är exempel på det. Många familjer har kanske aldrig tidigare varit längre bort från hemmet och roat sig med barnen. Med hjälp av föräldragruppen har man kommit iväg och också insett att det fungerar.
Både Jane Engberg och Maarit Aledlah har goda erfarenheter av möten med myndigheter, skola och sjukvård. Maarits son Samir är cp-skadad efter att han vid sex månaders ålder råkade ut för en hjärnhinneinflammation.
– Men jag har haft tur och fått rätt stöd. Sedan arbetar jag själv på Astrid Lindgrens sjukhus, så jag vet hur proceduren ser ut inom sjukvården. Det är många småsaker som föräldrar missar. Att man kan få gratis blöjor för sitt barn efter fyra års ålder till exempel. Det är många som inte tror på att man kan söka bidrag och få stöd för många extrakostnader i vardagen. Därför är den här gruppen så bra, man kan tipsa varandra om allt möjligt. Gruppen är viktig för att många föräldrar ska överleva i sin vardag, säger hon.
– Och det är fantastiskt att se hur lyckliga föräldrar kan bli för vissa saker. När vi skulle gå på bio var det ett par föräldrar som inte ville följa med på grund av att deras barn inte kan sitta still. Det löste vi genom att boka sidoplatser till alla som hängde med. Pojken satt sedan i 45 minuter tyst och lugn och tittade på filmen, innan lugnet tog slut och man var tvungna att gå. Föräldrarna var dock lyckliga över att sonen hade varit lugn så länge. Samma pojke följde även med till Kol­mår­den och satt som förhäxad och lugn under showen i Del­finariet. För de föräldrarna har den här gruppen betytt mycket, säger Jane Engberg.

ANNONSER

Men nu hotas alltså verksamheten i Rinkeby. De flesta föräldrarna arbetar heltid samtidigt som de har ett tungt arbete med sina barn. För gruppen har Bengt Zetterqvist varit viktig som samordnaren som håller ihop alla trådar.
– Vissa perioder går det ju trögt. Vissa föräldrar har alldeles för mycket att sköta och försvinner ett tag. Då behövs det någon som ändå ser till att möten blir av och att gruppen håller ihop, säger Bengt Zetterqvist.
Gruppen ska bli självgående, men för att klara det behöver men ett år till med Bengt som samordnare.

ANNONSER

Artikeln publicerades 2007-02-01

Publicerat av
Sara Bengtsson