Guide

Föräldraguide: Första året med ditt barn


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Ur Baby- och barnspecialen i Föräldrakraft nr 1, 2014.

Första året med ditt barn, ur Föräldrakraft 1, 2014

Första året med ditt barn, ur Föräldrakraft 1, 2014. Artikel av Anna Pella. Formgivning och illustrationer av Elin Hedberg. Foto: Istockphoto.

 

Vi på Föräldrakraft har skapat en guide för dig som är nybliven förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Vad är viktigast att tänka på under det första året och vilken hjälp och stöd kan du få?

Första tiden

Den första tiden är omtumlande. Kanske har ni redan fått besked om att barnet har en funktionsnedsättning eller så börjar ni misstänka något.

Kanske är ni kvar på sjukhuset eller så har ni kommit hem. Innan ni åker hem har ni förhoppningsvis fått träffa den läkare som kommer att bli ert barns PAL, patientansvariga läkare, och fått veta mer om vad funktionsnedsättningen innebär, samt var ni kan få mer information.

Om ni kämpar med barnets mat och sömn, tveka inte att vända er till BVC eller barnets PAL.

När funktionsnedsättning konsta­teras skickas oftast en remiss till habiliteringen, som har sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator, psykolog och andra specialister som kan minska de problem som barnets funktionsnedsättning medför i det dagliga livet.

Kuratorn och psykologen kan erbjuda stödsamtal till er och er närmaste omgivning. Vissa landsting har också en kris- och samtalsmottagning. Kuratorn på sjukhuset eller habiliteringen kan hjälpa er att se vilken ekonomisk ersättning som kan vara aktuell för er föräldrar.

Ska ni vara sjukskrivna, föräldralediga eller ansöka om vård av allvarligt sjukt barn? Om barnet har större behov än ett friskt barn i samma ålder vad gäller omvårdnad och tillsyn, merarbete och merkostnader, kan det också vara aktuellt att redan nu skicka in en ansökan om vårdbidrag.

Om barnet har behov av livsuppehållande tillsyn och vård kan det vara aktuellt att redan nu ansöka om personlig assistans. Be anhöriga och vänner om hjälp med matlagning, tvätt och annat praktiskt den första tiden.

Tiden 2–4 månader

Brevlådan fylls av kallelser till diverse kompletterande medicinska undersökningar och provtagningar, och ni träffar specialisterna på habiliteringen regelbundet.

En del familjer har cirka 3–4 möten i veckan det första året. Beroende på barnets funktionsnedsättning får ni kanske remisser till specialister inom öron, näsa, hals, gastrologi, ortopedi, lung- och andning, nutrition, smärta eller spasticitet.

Resor till och från sjukhus och habilitering, eller p-avgifter i samband med dessa besök kan bli kostsamt. Ansök om sjukresekort och merkostnadsvårdbidrag som täcker sjukreseavgiften upp till högkostnadsskyddet. Om ni åker egen bil kan ni ansöka om parkeringstillstånd eller, om det är aktuellt, befrielse från trängselskatt.

Många familjer vittnar om att det ger energi att träffa andra föräldrar i liknande situation. Vissa habiliteringar har spädbarnsgrupper, men det finns också en rad organisationer eller föräldraforum som ni hittar på nätet.

Tiden 4–6 månader

Habiliteringen kan ge många tips på stimulans och smarta hjälpmedel, och om ni vill kan en habiliteringsplan upprättas, som beskriver vilket målet är med alla insatser, och hur det ska utvärderas.

Logopeden tittar på hur barnet äter och kommunicerar, sjukgymnasten tittar på den motoriska utvecklingen, och specialpedagogen kan hitta alternativa vägar för samspel och komma med många tips på sinnesstimulerande leksaker. En del av dessa leksaker är väldigt dyra, det finns dock många fonder att söka.

För att minska förälderns arbete kring samordningen av alla barnets insatser kan ni kräva att de viktigaste kontakterna inom kommun, försäkringskassa och landsting träffas och upprättar en så kallad samordnad individuell plan där det framgår vilka insatser ert barn behöver och vem som ska göra vad.

Begär också att den som ansvarar för en insats informerar alla runt omkring, ta inte på er att vara informationskanal. Er roll är att vara föräldrar i första hand.
Håll fast vid och vårda de bästa kontakterna, de som följer upp insatserna utan att ni behöver ligga på och tjata.

Tiden 6–9 månader

Det är lätt att isolera sig och bara fokusera på barnets funktionsnedsättning den första tiden. Men ju längre tid ni gör det, ju större är risken att drabbas av depression. Ni har nu hunnit få både magkänsla och skinn på näsan och kanske vågar ni säga nej till undersökningar och möten som inte måste ske precis här och nu.

Försök, om möjligt, göra sådant som andra föräldralediga gör. Träffa vänner och familj. Njut av det som är bra, och ta vara på de fina ögonblicken mitt i allt annat.
Om barnet av någon anledning inte kan åka kommunalt kan ni ansöka om Färdtjänstkort.

Kanske börjar tankar om förskola komma upp. Ska ert barn gå på en vanlig avdelning, specialavdelning eller specialförskola? Med eller utan resurs eller personlig assistent? Prata och rådgör med personalen på habiliteringen och kontakta kommunens handläggare.

Vissa kommuner beviljar skolskjuts till och från specialförskola om den ligger långt från hemmet.

Om ditt barn behöver sittstöd utöver en vanlig barnstol kan arbetsterapeuten bland annat förskriva en matstol med bra stöd för bål, nacke och panna.

Sjukgymnasten ser också över barnets behov av räta ut fot- och handled eller stödja kroppen med en så kallad ortos, korsett och ståskal.

Tiden 9–12 månader

Är barnet redo att börja förskolan när föräldradagarna är slut? Kommer barnet behöva särskild tillsyn delar av den övriga tiden i form av personlig assistans?

Kan en av er förlänga föräldraledigheten eller gå ned i arbetstid genom att vara tjänstledig från jobbet och istället jobba deltid som personlig assistent?

När assistans har beviljats ska ni som vårdnadshavare välja assistansanordnare, som hjälper er med rekrytering och planering av assistansen.

Andra praktiska saker som nu blir aktuella att fundera på är om barnet behöver en specialvagn och bilstol med extra stöd, höj- och sänkbar säng eller skötbord. Kanske behöver bostaden eller bilen anpassas för att få plats med eller lättare komma in och ut med olika hjälpmedel.

Kontakta arbets­terapeuten om detta. Ni kommer att prova ut hjälpmedel på hjälpmedelscentralen, samt lämna in ansökan om anpassningsbidrag för bostaden hos kommunen och bilen hos Försäkringskassan.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för STIL
  • Annons för Fremia
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Primass
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för HD Motion
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för JAG
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Särnmark