Föräldrar åter på krigsstigen

På 70-talet började Sverige på allvar fundera på hur barn med rörelsehinder skulle kunna integreras i den vanliga skolan. 30 år senare visar en unik kartläggning, som presenteras i höst, att problem av samma typ kvarstår, problem som borde gått att lösa.
Tiotusentals elever har olika funktionsnedsättningar som gör det svårare att klara skolan än vad det borde vara. Bara antalet grundskole­elever med rörelsehinder uppskattas till 6 000 barn.
Siffrorna är osäkra, troligen är de för låga. Någon statistik finns inte. Tidigare hade skolmyndigheterna koll på vilka elever som behövde stöd på grund av rörelsehinder, men nu har barnen ”tappats bort” i redovisningen. Det är ofta upp till enskilda skolenheter att identifiera behoven hos sina elever, och intresset varierar beroende på kompetens, engagemang och ekonomi.

Arga föräldrar tryckte på
För 30 år sedan var det ovanligt att barn med svåra rörelsehinder integrerades i sko­lan. Den allmänna skolplikten för barn med rörelsehinder kom först år 1962.
Skol­gången sköttes tidigare som en mindre verksamhet på de olika anstalter där barnen ofta vistades. En del fick ingen skolgång alls.
Runt 1967 ledde krav från arga föräldrar till att Skol­­överstyrelsen tillsatte en särskild konsulent för barn med rörelsehinder.
– Föräldrar till barn med neurosedynskador tryckte på och sa att ”samhället bär skulden för våra barns skador, nu får de se till att barnen får en ordentlig skolgång”, berättar Karin Paulsson, som själv som ”ung och grön” undervisade blivande lärare och förberedde dem för de nya kraven.

En svårighet var att ingen visste var barn med rörelsehinder fanns. Det var frivilligt för skolorna att anmäla.
1976-79 var Karin projektledare för en kartläggning som ledde till att man hittade 1 500 barn i grundskolans vanliga klasser, hjälpklasser, RH-klasser i vanliga skolor eller på institutioner.

Debatten handlade då om vilka barn som skulle kunna integreras i vanliga skolor och vilka som inte kunde det. Karin ville vända debatten till att handla om hur skolan kunde  tillgodose barnens behov. Redan när hon höll på med studien satte den igång en smärre revolution. ”Det förstår ni väl att dessa barn inte kan gå i vanliga skolor”, var en vanlig attityd som mötte Karin.
Arbetet ledde till att många gamla myter avlivades och rapporten fick stort genomslag. Konsulenterna för elever med rörelsehinder fick en bild av barnens situation. De fick veta vilka barn som hade rörelsehinder och kunde kontakta skolorna i god tid så att dessa kunde förbereda sig för att ta emot barnen.
– Konsulenterna blev kontaktpersoner för barnen och hade kunskap både om de miljömässiga, pedagogiska, psykosociala och organisatoriska frågorna. Där­med kunde de också påverka skolorna. Det är den typen av kontaktpersoner som vi så ofta efterlyser idag, säger Karin Paulsson.
Tack vare konsulenterna och en samtidig uppbyggnad av lokala habiliteringscenter blev det skjuts framåt. Men utvecklingen bröts senare och tog ett stort steg bakåt, enligt Karin.
– Under slutet av 1990-talet gjordes stora organisatoriska förändringar av skolmyndigheterna. De tidigare RH-konsulenterna blev nu rådgivare vid Specialpedagogis­ka institutet. Dessa rådgivare skulle inte ha kontakt med föräldrarna utan enbart med skolan. De skulle inte heller påbörja insatser själva utan bara på skolornas uppdrag. Det resulterade i att om skolan inte förstod  att ett barn hade problem, eller inte ansåg  sig ha råd att göra något, så  kontaktade  man aldrig rådgivarna. Det innebar också att det idag inte finns någon skolmyndighet som har överblick över var barnen finns eller hur de har det i skolan. Barnen är alltså än en gång osynliga, säger Karin Paulsson.

Dags för ett nytt skolprojekt
Nu 30 år senare arbetar Karin Paulsson tillsammans med Lina Stenberg, Ulf Fågel­ham­mar och Göran Nygren med en ny studie om skolsituationen för elever med rörelsehinder  i grundskolan. Arbetet bekostas av Allmänna Arvsfonden och är ett samarbetsprojekt mellan Unga RBU:are, Rädda Barnen, Barnombudsmannen och Pedagogiska institutionen vid Stock­holms Universitet.
Syftet med projektet ”Särskild, särskiljd eller avskiljd” är att belysa hur skolan lever upp till FN:s Barnkonvention, skollagen och andra lagar. Kan skolan tillgodose barnens rätt till en miljö  som är fysiskt, pedagogiskt, psyko­socialt och organisatoriskt tillgänglig, allt det som alla barn i Sverige har rätt till?
– Idag är utgångspunkten alltså barns rättigheter utifrån Barnkonventionen och det är mycket bättre. Det är tydligare och gör det lättare att ställa krav, säger Lina och Karin.

Barnen som försvann
Inom det nya skolprojektet har man gjort separata enkäter bland både barn (i åldern 6–16 år) och deras föräldrar. När­mare 500 barn och lika många föräldrar i 40 kommuner har medverkat.
– En svårighet när vi skulle skicka ut enkäterna var att barnen på nytt hade försvunnit och ingen visste var de fanns. Det blev ett väldigt bollande innan vi hittade rätt. Det var helt enkelt jättesvårt att hitta barnen genom skolmyndigheter och kommunerna. De enda som idag vet var barnen finns är habiliteringarna så vi fick vända oss till dem för att kunna genomföra vår studie. Med deras hjälp kunde vi skicka ut enkätformulären anonymt.
Överblicken man hade på 70-talet har förlorats. Idag vet man inte ens på kommunnivå vilka som har rörelsehinder.
– Hur ska då skolmyndigheter och andra kunna skicka information, bedöma behovet av pedagogiska stödresurser och hjälpmedel, planera anpassningar av lokaler, erbjuda fortbildning eller överhuvudtaget veta vad man ska jobba med? När man planerar resurser kan man inte bygga det på något faktiskt underlag utan måste gissa, konstaterar Karin Pauls­son och Lina Stenberg.
Enkäterna tog upp frågor inom fyra olika områden; fysisk, pedagogisk, psykosocial och organisatorisk tillgänglighet. Det är samma frågor som alla föräldrar bör fundera över inför val av skola för det egna barnet.
När det gäller den fysiska tillgängligheten handlar det exempelvis om skolresor, möjligheter att förflytta sig själv inom skolan, skolgården och rasterna samt fritids.

Pedagogisk tillgänglighet handlar om skolformen (vanlig skola eller särskola) och klasstypen (vanlig klass, liten grupp, rh-klass). Vidare handlar det om stödformer (hur mycket specialundervisning, ensam eller i grupp) och byten av klasstyp (för att få lägre eller högre utbildningstakt). En annan fråga är om man upplever att barnet får tillräckligt mycket hjälp och läraren har tillräcklig kunskap. Undervisar även assistenterna och har de i så fall kompetens för det?

Frågor om det psykosociala området handlar om kamratkontakter och eventuell mobbing, vilken roll som eleven har i klassen, självförtroendet, hur roligt det är att gå till skolan och möjligheterna att vara med på rasterna och fritiden.
Organisatoriska frågor handlar om hur skolans ekonomiska och personella resurser ser ut. Sätter skolan in resurser och hjälpmedel när det behövs? Det handlar även om samarbetet med habilitering, Försäk­ringskassan, kommunens LSS-handläggare och färdtjänsten. Finns det något samarbete med Specia­l­pedagogis­ka institutet? Och hur är det ställt med inflytande för familjen, är det en skola för alla där alla har lika värde?

För att det organisatoriska ska fungera krävs kompetens och resurser, men också samverkan. Eftersom systemet bygger på att alla olika enheter har sin egen ekonomiska pott finns risk för att fördelningen blir sned eller att man försöker smita från sitt ansvar.

Vad händer efter grundskolan?
Enkäterna har också handlat om vad eleverna vill göra efter grundskolan, till exempel om de vill fortsätta studierna på gymnasium på egna orten, på riksgymnasium eller folkhögskola eller jobba.
Förutsättningarna för att gå i gymnasiet på hemorten varierar. Och även om man vet vad man vill är man lite beroende av vilket intresse kommunen har för att underlätta för eleven att gå kvar på hemmagymnasiet eller köpa plats på annat gymnasium. Här kan ekonomin spela stor roll.

Om man har gått i särskola i årskurs nio är vanliga gymnasier stängda. Sär­skola inte ger behörighet till gymnasiestudier, men detta är ändå ganska okänt och blir en chock för många familjer.
Många unga med rörelsehinder har en svag position efter grundskolan eftersom de inte heller har rätt till så kallad daglig verksamhet enligt LSS (lagen om stöd till vissa funktionshindrade) trots att andra grupper av personer med funktionsnedsättningar har denna rättighet. Detta är en gammal stridsfråga som trots mångårig debatt och olika politiska löften ännu inte fått en lösning.
Den 22 oktober i år ska skolprojektet presenteras i riksdagshuset och Karin och Lina hoppas att det ska ha samma revolutionerande betydelse som motsvarande rapport hade för 30 år sedan.
– Ja, vi hoppas att de slutsatser vi kommer fram till får betydelse för utformningen av den nya skollagen, säger Karin och Lina som redan ser effekter.
– Frågor väcks till liv när man gör stora undersökningar. Alla man tar kontakt med börjar tänka till och det skapar ringar på vattnet.
Några föräldrar som till en början protesterade mot enkäten – i ren frustration över pressen att på egen hand skapa en bra skolgång för sitt barn – tänkte om och  kanaliserade sin energi till att jobba igenom enkäten och samtidigt kanske tänka ut lösningar på ett och annat problem som familjen brottats med…

I slutändan blev det ofta mycket positiva reaktioner: ”Det är bra att ni gör något åt det här”.
Samtidigt har Karin och Lina funderat över hur det kan vara så att skolprojektets undersökning är så ovanlig. De flesta tror nog att det här är något som myndigheterna redan har koll på.
– Det borde vara en del av samhällssystemet att man gör den här typen av uppföljningar, säger Karin Paulsson.
Vad blir slutsatserna av skolprojektet? Svaret dröjer några månader. Enkäterna bearbetas fortfarande. Men det finns mycket kvar att göra från samhällets sida.