”Föräldrar efterfrågar detta”

”Genom att efterlikna den vård vi ger men i hemmiljö, samtidigt som vi finns tillhands, gör vi övergången till hemmet smidigare”, säger professor Inger Hallström, som leder forskning om föräldrars deltagande i vården och barn med långvarig sjukdom.

Enligt svensk tradition vårdas barn som insjuknat i diabetes upp till två veckor på vårdavdelning för att lära sig hantera sjukdomen, trots att många är medicinskt färdigbehandlade redan efter två dygn.

Trots de extra dygnen känner sig familjerna ofta vilsna när de kommer hem.

– När vi för ett par år sedan intervjuade föräldrar sa de att när de kom hem från sjukhuset var det som att komma hem med ett nyfött barn och inget var planerat.

Inger och hennes medarbetare började skissa på ett projekt där familjerna skulle komma hem tidigare, men få mer stöd i bakgrunden, helt efter behov.

– Alla läkare tyckte inte att detta var en bra idé i början. Barnen var trots allt under deras medicinska ansvar. Men de kunde gå med på att familjerna flyttade in i familjehotellet, som ligger på sjukhusområdet. Och så blev det.

Snart kom flera läkare tillbaka och sa att de var överraskade över hur familjerna lärt sig hantera och reflektera över sitt barns sjukdom under tiden på familjehotellet.

– Genom att utgå från familjens frågor här och nu, lärde de sig allt de behövde kunna, men i sin takt. Om de hade varit inlagda på avdelningen hade personalen gjort mer, nu var det omvänt. Vi sa ”Ni är en familj. Vi tror att ni kan hantera detta och växa in i situationen.”

När nu resultatet ska sammanställas är det barnens blodsockervärde över tid som kommer att jämföras med en kontrollgrupp som fick traditionell vård under samma period. Inger hoppas på att båda gruppernas värden är lika bra.

Hon vet redan nu att de föräldrar som deltagit i projektet är mer nöjda, både med hur de fått lära sig hantera sitt barns diabetes, kommunikationen med vårdpersonalen, samt hur familjens emotionella behov tagits om hand.

Ingers dröm är mer individanpassad barnsjukvård, där fokus ligger på det enskilda barnet och dess familj.

– Vissa vill vara på sjukhus, vissa inte. Oavsett vilket, så måste vi ha en flexibilitet, en handlingsberedskap för detta. På ett sätt handlar det om att minska på de fasta riktlinjer och traditioner som finns idag. Man kan göra på olika sätt, bara målet uppfylls. Detta kan skapa osäkerhet hos personalen i början, men föräldrar efterfrågar detta. Och det är inte farligt om det görs på rätt sätt. Dessutom innebär det minskade kostnader för sjukvården.

I både Lund och Malmö har hembaserad diabetesvård nu startat på försök, där familjen får välja mellan att stanna på avdelningen, flytta till patienthotellet eller åka hem. Hembaserad neonatalvård finns redan.

Men Inger poängterar att det är viktigt att inte lägga för stort ansvar på föräldrarna för fort.

– Vi har sett att det kan innebära en stress och att slitningar mellan föräldrarna kan uppstå. Är man hemma måste man ta mer ansvar. Men samtidigt slipper familjen dela upp sig. Syskonen mår bättre och det påverkar barnets och familjens vardag mindre. Men det måste finnas en balans. Man är expert på sitt barn, men inte på det medicinska. Det är en viktig skillnad.