”Föräldrar måste ha möjlighet att själva arbeta som assistenter”

När Celina föddes lade mamma Katarina jobbet som förskollärare på hyllan för att på heltid ta hand om sin dotter som hennes personliga assistent.
– Vi föräldrar måste ha möjlighet att själva arbeta som assistenter, för att inte vara borta från våra barn, säger Katarina Gerdes.

Det är en av de första riktigt varma dagarna på året, trots att det redan hunnit bli maj månad. Kylan har hållit ett fast grepp om Stockholm de senaste veckorna och i morgonskuggan dröjer sig ännu nattens svalka. Utanför den gula trävillan står ställningen till studsmattan och väntar på hoppduken. Tillsammans ska de skänka barnen i området mycket glädje under de kommande månaderna.

Här bor Celina, 9 år, med sina två småsyskon och mamma och pappa. Celina fick en svår syrebristskada i samband med förlossningen och har personlig assistans dygnet runt. Bottenvåningen är helt anpassad för henne och assistenterna. På den ena kortväggen i Celinas rum finns en hylla med sinnestimulerande saker, på den andra sitter scheman och instruktioner till assistenterna uppsatta. Hostmaskin, sug och inhalator står uppradat på en liten vagn bredvid sängen. Vägg i vägg finns förvaringsutrymmen med engångsartiklar, sondnäring och hjälpmedel, samt ett våtutrymme med en stor höj– och sänkbar duschbädd.

Natten var jobbig för Celina. Mamma Katarina väcktes av nattassistenten och gick ned för att hjälpa till med beslut om att ge smärtstillande eller kramplösande. Det blev både och.

Celina sitter i mammas famn, fortfarande trött efter medicinerna. Hon är också mer andningspåverkad än vanligt, medicinerna gör henne lite extra rosslig, och efter en stund tar Katarina fram pepmasken, som ska hjälpa henne att hosta, och håller den mot Celinas näsa och mun. ”Celina, nu får vi räkna till 15. Ett, två tre…” Celina andas de 15 andetagen men hostar ändå inte, så assistent Malin hämtar en liten spruta med koksalt som mamma försiktigt sprutar in i munnen. Nu kommer en ordentlig hoststöt, och Malin står redo med en sugkateter för att hjälpa Celina att snabbt få bort slemmet ur munnen.

Katarina har jobbat som personlig assistent till Celina ända sedan de fick assistansersättning då Celina var två år. I början jobbade även mor– och farföräldrar som assistenter, men efter hand som externa assistenter slussats in, har de backat mer och mer. När de skulle börja anställa assistenter letade de i första hand efter sjuksköterskor och undersköterskor, de tänkte att ingen annan skulle klara av att arbeta med Celina. Men de som sökte arbete som assistenter, och som de själva kände skulle fungera bäst med Celina och familjen, hade oftast ingen sjukvårdserfarenhet. Katarina lärde sig i stället det medicinska själv och skapade noggranna arbetsbeskrivningar till assistenterna. Dessutom finns hon alltid nära, även när hon själv inte jobbar som assistent. Hon skulle inte kunna tänka sig att ta ett jobb utanför hemmet.

– Så länge jag har Celina finns inte den möjligheten. Det skulle heller inte vara schysst mot assistenterna, det är en trygghet att jag finns med. Om man har ett multisjukt barn som Celina måste man ha kontroll 24 timmar om dygnet, annars riskerar man hennes hälsa. Det är bara om man har helheten som man kan förstå vad man ska göra. Om man jobbar åtta timmar och sen går hem är det omöjligt.

Uppemot 30 olika assistenter har kommit och gått under åren. Idag jobbar åtta externa assistenter hos familjen. Det är alltid minst en assistent som jobbar, men ofta två. Katarina går ogärna hemifrån om det bara är en assistent på plats, då vill hon alltid vara nära.

– Om jag måste åka med någon av de andra barnen till vårdcentralen, hämta en akutmedicin eller byta ut ett trasigt hjälpmedel till Celina, kan jag vara borta en kortare stund, men jag går bara hemifrån om assistenten känner sig trygg med det. Och att till exempel ta en fika med en kompis eller göra något annat som inte är akut, är inte aktuellt.

Hon berättar att hon alltid håller sig inom tio minuters räckhåll. Behöver hon åka längre bort kallar hon in ytterligare en assistent. Ibland kan det vara så att Celinas medicinska tillstånd gör att hon ändå inte kan åka, och då får farmor och farfar göra ärendet istället.

Katarina tycker att Celinas assistenter gör ett enormt bra arbete, och att när de lärt sig arbetet får de det som egentligen är svårt att verka enkelt.
– Det krävs en hel del av de personer som arbetar som assistenter till Celina. Inte nog med att de ska klara av och förstå alla arbetsmoment, de behöver också känna sig själva, kunna arbeta både ensamma och i grupp, sätta sig själva i andra hand och vara extremt lyhörda för att lära sig förstå Celinas alla små signaler.

Katarina är ”platsansvarig” och tar hand om det dagliga arbetet, medan Celinas pappa är ”chef” och håller i löner, administration och utvecklingssamtal. Det är en bra uppdelning tycker Katarina. I sin roll kommer hon ju assistenterna så nära.

– Det är viktigt att veta hur de mår, det påverkar ju oss, det måste finnas en trygghet mellan dem och mig, så att de kan säga hur det är. Det är viktigt att lyssna på vad assistenterna behöver för att kunna göra sitt jobb, och att de kan ifrågasätta hur vi gör saker. Jag brukar säga till nya assistenter, att om de ser mig göra något utan att jag har en bakomliggande tanke med det, så ska de ”putta tillbaka mig”.

När Celina närmade sig förskoleåldern började familjen leta efter en passande förskola.
– Hon behövde stimulans. Men för många intryck påverkade också, hon fick fler kramper och var vaken på nätterna. Vi var också rädda för infektioner, och därför vågade vi till slut inte sätta henne i en förskola.

Celina fick därför vara hemma. När det blev dags att välja skola valde de, efter noggrann kartläggning, en skola med en liten särskolegrupp och möjlighet att gå undan om Celina behövde det.

– Hon gick tre dagar i veckan i skolan, det var så mycket som hon orkade, men hon blev sjuk hela tiden, så det blev ingen kontinuitet.

Efter två terminer gav familjen upp. Katarina ansökte om hemundervisning och är idag ansvarig pedagog och undervisar Celina själv. Utöver hemundervisningen besöker de varje vecka skolan där Celina är inskriven och är med på deras sångstund. Ibland åker de till stallet och rider eller umgås med familjens häst, och på måndagar åker de och badar. Däremellan blir det också många sjukhusbesök och resor till ortopedteknikern för justeringar av hjälpmedel.

Om Katarina skulle ha ett jobb utanför hemmet skulle hon vilja starta en skolverksamhet anpassad för barn med de allra svåraste funktionsnedsättningarna. Hon skulle också vilja stötta nyblivna föräldrar ”med att rusta dem för deras uppgift”. Under de första åren i hemmet växte också en idé fram om att förmedla sina egna erfarenheter i en bok. För några år sedan kontaktade hon därför ett förlag och fick ett möte med en förläggare.

– Jag sa ”skriv en bok om mitt liv”. Han skrattade och sa att ”det gör vi bara med kändisar”.

Så Katarina började skriva själv. Det tog två år att hitta en bra balans, men förra året blev den klar. Den riktar sig till läkare, handläggare, assistenter och alla som är berörda av barn med stora medicinska omvårdnadsbehov.

– Det som andra föräldrar kanske förtränger, har jag försökt sätta ord på. Jag vill att alla som jobbar med våra barn ska förstå att de är riktiga människor.

Katarina funderar mycket på hur hon ska kunna släppa lite mer av sitt kontrollbehov och hon träffar en psykolog på habiliteringen varannan vecka.
– Man går i backen ganska fort. Jag är ingen övermänniska. Jag vet att jag måste släppa mer.

Bland annat försöker hon åka själv till stallet ett par gånger i veckan.
– Att ha en plats utanför hemmet, där man bara kan få vara, är viktigt för återhämtningen.

Men, säger Katarina sen, hon är också intresserad av medicin och pedagogik, så hon hittar stimulans i utmaningarna med Celina.
– Men just nu är det något som strular, Celina är mer spastisk, mer krampbenägen och mindre kontaktbar, och då kan jag inte lämna över, när inte ens läkarna vet vad som är fel.

Men ibland går hon undan, stänger dörren. På övervåningen kan hon och den övriga familjen vara för sig själva. Och ibland ute på sommarstället är de helt utan extra assistenter något dygn eller två. Och när det är fredagsmys vill de vara själva också.

När assistansutredningens förslag om kontroll av anhörigassistans kommer på tal suckar Katarina och säger att om Försäkringskassan i stället kom hit och var med, och handläggarna skaffade sig kunskap, borde de enkelt kunna avslöja fusk utan att behöva göra kontroller.
– Man kan inte utgå från att alla fuskar, om man sätter sig in i vad det handlar om så förstår man.

I familjens uterum på baksidan av huset flödar solen in. Här har Celina ett eget bollhav, en akka-slinga i golvet, och en av mamma egenhändigt gjord musikbädd.

Katarina och assistent Malin hjälper Celina att lägga sig i egengjorda musikbädden. Det blir Queen idag. Hon somnar strax. Utanför i trädgården sträcker sig Celinas nyplanterade blommor mot solen. +