Föräldrar påverkar framtidens barnsjukvård

På Astrid Lindgrens barnsjukhus pågår just nu ett större arbete kring multisjuka barns omhändertagande, där föräldrar är inbjudna att vara med och forma den nya vården.

Förbättrat mottagande inne på sjukhuset men också en mer uppsökande vård i hemmen kan bli verklighet inom en snar framtid enligt överläkare Christina Strömbeck.

Christina Strömbeck är överläkare på neuropedriatriken på Astrid Lindgrens barnsjukhus, en hårt belastad verksamhet som under de senaste åren kämpat med både personalbrist samt läkarnas splittrade uppdrag att arbeta med både sjukvård, utveckling, forskning och jour­arbete, vilket har ökat kraftigt de senaste tio åren och som lett till att många av specialistläkarna kan vara borta långa perioder.

Det har varit svårt för familjerna att få tag i samma doktor och många oroliga föräldrar har hört av sig och pekat på de brister som detta har medfört.

Christina upplever att frustrationen har ökat stadigt, särskilt hos föräldrar till barn med en multisjukdom som innebär kontakt med flera specialistavdelningar på sjukhuset, då barnets fasta vårdkontakt inte längre kunnat ta på sig att samordna barnets vård.

– Familjerna har sagt att det inte fungerar. De önskar en fast vårdkontakt som är lätt att nå. De har också påtalat att de önskar ett alternativ till att åka in till akuten. Många av familjerna drar sig för att åka in, eftersom det bland annat är så mycket som ska med.

I höstas startades därför ett projekt som ska underlätta för de multisjuka barnen och deras familjer. I projektet har tio föräldrar med multisjuka barn bjudits in att bidra med sina erfarenheter, och nyligen hölls en workshop där de fick komma med idéer om vad som behöver förbättras.

En del i projektet handlar om hur man kan förbättra journalsystemet så att vårdpersonal som inte känner barnet enkelt kan tillgodogöra sig viktig information.

– Vi tänker oss att ha en lättillgänglig sammanfattning i journalen. Det skulle kunna säkerställa att akutpersonal snabbt får veta vad som är viktigt att känna till om barnet.

– Varje verksamhet som barnet tillhör och föräldrarna beskriver vad som är viktigt vid akutbesök och hur barnet mår i vanliga fall, så att vi har ett referensvärde. En del av barnen har så många journalsidor i systemet och att det i dagsläget är mycket svårt att få en snabb överblick.

En annan del i projektet är att hitta ett alternativ till akuten för de halvakuta tillstånd som kan uppstå. Många familjer drar sig för att söka akutvård och tar idag för stort ansvar i hemmet.

– Det måste vara lättillgängligt. Vi tänker oss att det finns flera alternativ som passar olika familjer. Barn- och ungdomsmedicinska mottagningar eller andra vårdmottagningar kan vara en lösning, hemsjukvården en annan.

Några kanske skulle må bäst av en gräddfil direkt in i den specialiserade slutenvården, en lösning som idag finns för hjärtsjuka barn och barn med cancer.

På sikt vill Christina också se dagvårdsrum där halvakuta tillstånd kan tas om hand av vårdpersonal som är vana vid barn med multisjukdom.

– Förhoppningen är att hitta flera lösningar på problemet och möjligheterna till uppsökande verksamhet vill jag se över mer.

I projektet deltar förutom specialistverksamheterna på Astrid Lindgrens barnsjukhus även det landstingsägda barnboendet Safiren i Vallentuna, som erbjuder avlastning för familjer som har barn med omfattande funktionsnedsättningar och ett stort medicinskt omvårdnadsbehov.

I september nästa år öppnar nya Karolinska sjukhusets barndivision. Kvar i de gamla lokalerna på Astrid Lindgrens barnsjukhus kommer dagvård och öppenvård att finnas.

Men förbättringsprojektet för multisjuka barn får gärna sjösättas tidigare om Christina Ström­beck får bestämma. När kan hon dock inte lova.