Förbättra primärvården för personer med utvecklingsstörning och autism
DEBATTARTIKEL. Primärvården måste förbättras för personer med utveckligsstörning och autism. Nu vill vi se att Stockholms läns landsting i samverkan med länets kommuner gör primärvården tillgänglig även för våra medlemmar. För länge har för lite gjorts, skriver Emanuel Mörk, Autism- & Aspergerföreningen, och Harald Strand, Länsförbundet FUB.
Socialstyrelsens beräkningar från patientregisteret visar att dödligheten i cancer är mer än dubbelt så hög för personer som har LSS-insats. En artikel i Läkartidningen skriver med hänvisning till forskarrapporter att överdödligheten i vanliga somatiska sjukdomar för patienter med utvecklingsstörning är 7,8 gånger högre än normalt.
Ungefär en procent av befolkningen har LSS-insatser. I LSS personkrets 1 ingår personer med utvecklingsstörning och autism. Många har stora behov och bor exempelvis i LSS-boende där stöd ska kunna ges dygnet runt och det ska vara ett stöd som håller hög kvalitet och bidrar till goda levnadsvillkor.
När det gäller tillgängligheten till en god sjukvård finns många indikatorer som visar att detta inte fungerar för personer med utvecklingsstörning och autism. Det är allvarligt och det måste till en förändring av situationen.
Kvinnor som har LSS-insats och som insjuknar i bröstcancer får sin diagnos senare än andra kvinnor. Det är vanligare att kvinnor som har LSS-insats får sin diagnos i stadium 2-4 än i stadium 1, som för kvinnor i övrigt. Socialstyrelsen menar att detta indikerar att kvinnor med utvecklingsstörning inte går på screening i samma utsträckning som andra kvinnor.
Vuxna med utvecklingsstörning reagerar ofta med beteendestörning när de drabbas av ohälsa. Eftersom det inte finns en fungerande primärvård skickas de då ofta till psykiatrin, i stället för att utreda eventuella somatiska orsaker. Där behandlas beteendeproblematiken, inte de somatiska besvären. Följden blir ofta medicinering för de psykiska problemen istället för att angripa de somatiska problemen .
De åtgärder som genomförts mot övermedicineringar i äldreboenden (vilket har lett till regelbundna läkemedelsgenomgångar) måste givetvis även göras i LSS-boenden.
Icke diagnosticerade somatiska besvär leder till ett onödigt mänskligt lidande och leder till en högre belastning för personalen inom funktionshinderområdet. Personalens arbete, att bidra till goda levnadsvillkor för den enskilde, är svårt i en sådan situation.
Före 1994 års kommunalisering av omsorgerna och införandet av LSS fanns omsorgsläkare som hade individkännedom och kunskap om utvecklingsstörning. Personer med utvecklinsstörning och autism behöver längre tid vid läkarbesök, det kan exempelvis handla om att få vänja sig eller förstå vad en provtagning innebär. Läkaren behöver längre tid med patienten, eftersom patienten kan ha svårtolkade symptom. Det ryms inte inom den vanliga husläkarfunktionen, där man inte heller har särskild kunskap om funktionsnedsättningarna.
I Stockholms län övergår snart ansvaret för den grundläggande sjukvården i LSS-boenden och dagliga verksamheter till kommunerna. Enligt Hälso- sjukvårdslagen (HSL) har kommunerna redan detta ansvar, men i Stockholms län slöts 1994, vid tillkomsten av LSS, en överenskommelse. Den överenskommelsen gick ut på att landstinget ansvarar för att utföra de uppgifter som kommunen hade vad gäller sjukvården i boenden och dagliga verksamheter.
Nu föreslås denna överenskommelse upphöra. Det innebär att kommunerna nu med egen kraft ska se till att personer i boenden eller daglig verksamhet får en god grundläggande hälso- och sjukvård. Det gäller sjukvård, rehabilitering samt vissa hjälpmedel.
Vård av läkare är fortfarande landstingets ansvar och specialiserad habilitering är också landstingets ansvar. Som tidigare är det landstinget genom sin sjukvård, exempelvis husläkarmottagningarna, som ansvarar för primärvården.
Inom Autism & Aspergerföreningen och Länsförbundet FUB har vi länge drivit frågan om anpassad sjukvård för personer med utvecklingsstörning och autism. Vad gäller primärvården finns det ett antal alternativ.
Ett alternativ är att knyta vissa vårdcentraler till särskilda boenden. Läkare och vårdcentralen kan därigenom få möjlighet att bygga upp kunskap om funktionsnedsättningarna inom LSS. En viktig del är att ha en patientansvarig läkare med individkännedom. I Mora har man en lyckad modell med samverkan i vårdteam med primärvårdens läkare och kommunens sköterskor för vuxna i bostad med särskild service enligt LSS. I Uppsala har man infört habiliteringshusläkare. Det finns fler goda exempel runt om i landet (se exempelvis denna artikel).
Nu vill vi se att Stockholms läns landsting i samverkan med länets kommuner arbetar för att tillgängliggöra primärvården för våra medlemmar. För länge har för lite gjorts för att säkerställa en tillgänglig primärvård.
Emanuel Mörk
Ordförande, Autism & Aspergerföreningen, Stockholms län
Harald Strand
Ordförande, Länsförbundet FUB i Stockholms län
Länkar till våra referenser:
Artikel i Läkartidningen.
Rapport från Socialstyrelsen.
Reportage i Dagens Omsorg.
