Fördomar om ett plågsamt liv

Livskvalitet eller lidande? När tekniken gör det möjligt att överleva svåra skador i och utanför fosterlivet hamnar etiken i fokus. Var går gränsen för när livet är värt att leva och vem ska bestämma det? Vi frågade Niklas Juth, docent och lektor i medicinsk etik.

För några år sedan gjordes en belgisk studie med vuxna personer som blivit totalförlamade och hade en mycket sparsam kommunikation, så kallat locked in syndrome.

De fick svara på frågan om hur de upplevde sin livskvalitet. En majoritet svarade att den var lika god som innan de blev sjuka.

I andra studier där man frågar människor om hur de tror att deras livskvalitet kommer att påverkas om de förlorar förmågor, svarar de allra flesta att de tror att det skulle påverka livskvaliteten mycket negativt.

De förutfattade meningarna om att livskvaliteten blir lägre finns likaväl hos läkare som hos den övriga populationen, menar Niklas Juth.

– Det finns många fördomar om att ett liv som innehåller begränsningar i funktion också innebär plågor, men majoriteten människor tenderar att överskatta hur stor förlust det innebär att förvärva en skada. Vi vet att många som förlorar förmågor redan efter åtta månader upplever att de har god livskvalitet igen.

Genom historien beskrivs livskvalitet, vad som gör livet värt att leva, både ur ett subjektivt och objektivt perspektiv. Det subjektiva sättet utgår ifrån hur personen själv upplever sitt välbefinnande, individen är sin egen måttstock. Det objektiva däremot, strävar efter perfektionism och menar att ett gott liv är att ha vissa förmågor och kunna göra vissa saker.

Dessa synsätt används tillsammans med ett antal etiska principer vid beslut om att avbryta eller avstå från att sätta in livsuppehållande insatser.

– Att behöva göra den här typen av bedömningar är ingen avundsvärd situation, läkarna är i första hand experter på de medicinska konsekvenserna, inte på konsekvenser för livskvaliteten. Ofta finns en osäkerhet och beslutet fattas utifrån olika riskbedömningar.

Frågan om att avstå från livsuppehållande behandling kan bli aktuell i de fall man anser att ett liv innehåller mer lidande än glädje, och det inte finns någon utsikt om att det kommer att bli bättre.

Ibland kan de medicinska ingreppen bli tortyr och i sig gå emot principen om att göra gott, menar Niklas, och säger samtidigt att det förstås innebär ett dilemma att läkare lägger olika vikt vid dessa värderingar, eftersom konsekvensen för individen innebär fortsatt liv eller inte.

– Det blir en viss nivå av godtycke vid dessa beslut, trots den etiska plattformen. Samtidigt måste värderingarna finnas. Inga beslut kan fattas enbart på fakta. Det går inte att vara helt värdeneutral eller objektiv. Det är också svårt att detaljreglera mer, risken är att det blir för litet manöverutrymme i oförutsedda situationer.

Den som själv lever livet ska bestämma över det. Det är hans definitiva uppfattning. Och med vuxna människor är det förhållandevis enkelt. I Socialstyrelsens föreskrifter från 2011 är det tydligt reglerat att man har rätt att säga nej till behandling om man vill det, även livsuppehållande sådan.

Beslutet fattas dock alltid ytterst av en läkare, i samråd med patienten. I flera europeiska länder har man gått längre och tillåter läkarassisterat självmord, eller till och med aktiv dödshjälp.

– Detta sprider sig i takt med att man lägger större vikt vid patientens rätt att själv bestämma och den tekniska utvecklingen. Förr hade personen avlidit, men nu gör hon eller han inte det tack vare medicinen och tekniken, därför måste man lyssna på vad patienten faktiskt vill.

Frågan om vem som ska bestämma när inte patienten själv kan är svårare, tycker Niklas. När det gäller barn är det extra svårt.

– För det första kan man inte fråga barnet, och för det andra är osäkerheten kring hur det kommer bli, prognosen, svårare att ställa när det handlar om barn som ska växa och utvecklas. Det är därför svårt att fatta ett välgrundat beslut.

Föräldrarnas röst ska ha stor vikt, men om föräldrarna skulle ges rätten att bestämma helt själva så ligger barnets liv i deras händer.

Det vanliga är att föräldrarna vill rädda sitt barn till varje pris, men Niklas har också varit med om motsatsen, att föräldrarna inte vill trots att läkarna vill, och att läkarna då ändrat uppfattning.

– I ett sådant fall kan man tycka att föräldrarna har för mycket att säga till om.

Landstingen är också uppdelade i olika läger.

– I vissa delar satsar man mer resurser på nyfödda svårt sjuka barn än i andra. Vilket landsting du bor i avgör vilken vård ditt barn får, och om det överlever eller ej.

För att försöka reda ut vilka intressen patienten och dess omgivning har används ofta en metod som kallas aktörsmodellen, där man väger in hela familjens, vårdpersonalens och samhällets intressen inför ett beslut, samt vilka konsekvenser detta leder till på kort och lång sikt.

– Risken med att hålla ett barn vid liv för länge är att det plågas för föräldrarnas skull. Med aktörsmodellen lyfter alla inblandade blicken lite, ”I vems intresse talar jag egentligen?”. Barnets intresse ska vara i fokus.

Han ser inget etiskt dilemma i att påbörja en livsuppehållande insats för ett nyfött barn, och därefter när diagnos ställts, avbryta behandlingen. Något som föräldrar kan uppfatta som paradoxalt.

– Däremot är det förstås en psykologisk skillnad för föräldrarna. Men det handlar om att få så kallat rådrum, ta reda på prognosen, för att sedan kunna konstatera att om vi hade vetat det vi nu vet hade vi inte påbörjat några insatser.

När det gäller aborter på grund av fosterskador ser han inte heller några särskilda etiska problem.

– Om aborten är fri ska man få göra det av de skäl man själv vill oavsett vilka de är. Däremot är jag tveksam till den screening som görs i form av dagens KUB-tester. Varför är det så viktigt att hitta foster med just Downs syndrom? Vi kan inte hålla på och värdera olika diagnoser. Att dra gränser och säga att detta test är okej men inte detta innebär problem. Det är bättre att tillåta allt.

Vid en sent upptäckt fosterskada behöver kvinnan ansöka om dispens för abort hos Socialstyrelsens etiska råd. Här vägs ibland även de psykosociala aspekterna och föräldrarnas förmåga att ta hand om barnet in i beslutet.

Men även samhällets förmåga att erbjuda familjer och individer stöd bör vägas in i beslut om livsuppehållande vård, tycker Niklas.

För att kunna erbjuda den enskilda individen livskvalitet behöver vi helt enkelt ett starkt välfärdssamhälle.