Företrädare
Jag har varit företrädare för min son i 35+ år. Det var som för alla andra föräldrar naturligt i 18 år till han var myndig – men ändå inte!
Normalt skulle han ha kunnat väldigt tydligt från någon gång i tidigt tonår kunnat hjälpa mig med beslut, talat om vad han ville. Så var det inte för min son och jag är fortfarande företrädare på grund av hans stora funktionshinder.
Det är inte självvalt utan bara nödvändigt. Det är dock något som ständigt varit ifrågasatt ända sedan min son var liten och fått sin första diagnos barndomspsykos (numera autism). Bara benämningen talar om vad dåvarande vårdsverige tyckte, att vi var välutbildade men kalla föräldrar. Det var sådana föräldrars fel att barnen blev psykotiska.
En tuff start som sedan fortsatte med ifrågasättande från dagispersonal och skolpersonal. Kommunen var passiv och likaså läkare. Räddningen blev för oss landstingets omsorgskontor och senare antroposoferna. Men även många antroposofer var tveksamma mot oss föräldrar.
Slutligen fick vi en viss upprättelse när forskningen lyckades bevisa att autism beror på biologiska avvikelser i hjärnan. Ingen överraskning för mig som hade läst biokemi och speciellt hjärnans kemi. Den kunskapen och tron på orsak innan det var bevisat räddade oss många gånger i samtal med psykologer.
Men ifrågasättandet flyttade till andra grupper speciellt efter LSS 1994. Med dess fokus på självbestämmande. Självklart egentligen för alla, men oerhört svårt att uppnå för min son och hans gelikar. De som inte kan föra sin egen talan. Om jag inte skyddar honom som ställföreträdare missbrukas gärna självbestämmande av både handläggare och personal.
Det är lite svårare att bemöta är grupper med egna funktionshinder som ifrågasätter oss ”föräldraföreningar” som FUB och Autism & Aspergerförbundet. Det är föreningar som Grunden, IfA, JAG och STIL. Föreningar jag respekterar och förväntar mig det omvända av dem!
De har precis som våra sjukvårdspolitiker i Stockholm läns landsting samt ansvariga riksdagspolitiker och regering glömt de med svåraste funktionshindren. De som min son inte kan tala om vad han vill, utan låter mig bara gissa efter bästa förmåga och långvarig erfarenhet. Och att jag ser så småningom om jag gissat rätt eller fel.
När jag läser den pågående artikelserien ”Den dubbla kampen” i Expressen om unga föräldrars liv med ett eller flera barn med autism, känner jag mig tillbaka till 1980-talet. Är det så fortfarande undrar jag? Som en mamma så träffsäkert uttryckte ”Jag är inställd på att vara barnens soldat”. Hon har redan fattat att framtiden kommer att vara en strid för att få den hjälp samhället SKA GE!
Artiklarna är lite svåra att hitta, men det är värt att leta och att läsa dem för alla!
