Forskarens bästa råd: ”Se till att behålla jobbet”

Priset du får betala för att vara anhörig är för högt, tycker Ann-Britt Sand, som i många år forskat på hur anhörigas ekonomi påverkas av att vårda en närstående.

Varför får anhöriga sämre ekonomi?

Det svenska välfärdssystemet bygger på individuellt arbete och lön. Vi ska helst börja jobba tidigt i livet, jobba heltid, få lön och betala skatt. Då får vi rätt till hela socialförsäkringssystemet.

Samhället ska täcka behoven av omsorg för att möjliggöra arbete för den anhörige, men vi vet att nedskärningarna inom den offentliga omsorgen har medfört att den som har en närstående med omfattande hjälpbehov ibland inte kan förvärvsarbeta i lika hög grad som andra.

Vilka drabbas hårdast?

Föräldrar till barn med funktionsnedsättning är en av de anhöriggrupper som drabbas hårdast. Men det är också en klass- och genusfråga där vi ser att hög utbildning hos den anhöriga ökar chansen för att man fortsätter arbeta, troligen för att man då har flexibel arbetstid och lättare kan kombinera omsorg och arbete.

Skillnaden mellan män och kvinnor är också tydlig, där kvinnor i högre grad än män slutar arbeta eller minskar i arbetstid. Effekten av anhörigvården blir därför större för kvinnor, som får sämre inkomst och därmed sämre pension.

Hur ser det ut i andra länder?

Internationellt ser man familjen som minsta enhet, men i Sverige utgår allt från individen, på gott och ont. I andra länder kan det löna sig att den ena är hemma medan den andra arbetar, eftersom man sambeskattas.

Den svenska modellen uppmuntrar till jämställdhet, vilket är en fördel, men problem uppstår om man har en familjemedlem som behöver mycket hjälp och samhället inte täcker behoven.

Hur ser det ut idag?

I och med nedskärningarna inom den offentliga omsorgen ser vi ett ökat tryck på anhöriga, som har fördubblat sin tid som hjälpgivare jämfört med för 30 år sedan.

Vi ser ett generellt ökat utnyttjande av anhöriga, och vet att 100 000 har gått ned i arbetstid på grund av anhörigomsorg. Att vårda en anhörig kan därför innebära en ökad risk för fattigdom.

Varför är det så svårt att tala om pengar?

Det är ofta känsligt att tala om pengar i det här sammanhanget. De flesta vill hjälpa sin närstående och vill göra det man kan. Men ibland hamnar man i den här situationen för att det inte finns något val.

Anhörigvård handlar om plikt, ansvarstagande, kärlek och förväntningar. Det är svårt att säga nej och i vissa situationer och relationer är det ganska omöjligt.

Vilka alternativ finns om man vill hjälpa men ändå arbeta?

Det bästa är naturligtvis att man får tillräckligt med hjälp från samhället för att kunna fortsätta arbeta och kombinera med anhörigomsorgen. Om det ändå inte fungerar finns det två alternativ; att tillfälligt gå ner i arbetstid eller att tillfälligt sluta arbeta.

Man bör då försöka få avtal med arbetsgivaren om att få återgå eller öka sin anställningstid när man kan arbeta mer. Går man ner i arbetstid eller slutar arbeta bör man få kompensation via kommunen, det kan vara i form av anställning som anhörigvårdare eller som assistent.

Dessa ersättningar skyddar bättre när det gäller socialförsäkringar och pension än de skattefria bidrag som ibland ges.

Så hur gör föräldrar?

Som förälder tänker man kanske inte till en början på att ekonomin blir sämre, man är glad för det lilla stöd man får. Men föräldrar till barn med funktionsnedsättning är en av de anhöriggrupper som drar det tyngsta lasset.

Gruppen föräldrar får ofta ordet ”föräldraansvar” tillbaka när de ber om hjälp. Många löser det med att vara personliga assistenter åt sina barn, för att lösa den ekonomiska situationen. En fjärdedel av alla personliga assistenter är anhöriga.

Vad förlorar samhället på detta?

Samhället förlorar kunskap och potential hos den arbetskraft som blir anhörigvårdare i någon form, men också skatteintäkter från dem som slutar arbeta helt. Samhället borde stödja anhöriga så att de kan behålla jobbet.

Vad borde samhället göra?

Jag välkomnar anhörigvänligare arbetsplatser, samtidigt som jag inte tror att det är hela lösningen. Det måste finnas flera alternativ så att den anhöriga kan få välja vad som passar bäst.

Kanske en lagstiftning om att ha rätt att ta tjänstledigt under en period, säg ett år, eller arbeta deltid under en period, för att sedan ha rättigheten att få gå tillbaka på heltid eller den tid man hade innan. Och att få en anhöriganställning som täcker för den förlorade tiden i arbete.

Men det här är svår fråga och det kan bli en kvinnofälla. Samtidigt kan man säga att det är bättre att få betalt än att inte få betalt om man ändå får göra jobbet.

Vad ska kommunen göra?

Sedan 2009 ska kommunerna erbjuda anhörigstöd, men det saknas fortfarande kunskap om anhörigstöd och hur det ska integreras i de olika verksamheterna inom kommunerna, och det ser väldigt olika ut i landet.

Hjälpen ska vara individuellt utformad och man måste utgå från den anhörigas situation. Är det att få avlösning några timmar eller några dygn då och då, är det att få samtalsstöd eller hjälp med städning?

Personlig assistans utgår från individen men sätter hög press på föräldrarna, och hur det är att ha andra personer i hemmet hela tiden pratas det inte så mycket om.

Vilka är de ekonomiska konsekvenserna på sikt?

Det finns flera ekonomiska konsekvenser. Rent faktiskt innebär minskning av arbetstid eller att sluta arbeta att det blir mindre pengar både i nutid och i framtid.

Det innebär också att det minskar dina karriärmöjligheter. Vågar arbetsgivaren satsa på någon som har stora åtaganden utanför jobbet? Du kan heller inte nät-
verka i samma utsträckning, vara med i sociala sammanhang.

Minskade karriärmöjligheter är svårt att mäta vad det innebär i pengar, vad det kunde ha lett till. Att inte förändra sin arbetstid, utan istället försöka få ihop tillvaron ändå, kan leda till stress och sjukdomar och på det sättet också påverka ekonomin.

Vad önskar du att föräldrar ska göra?

Jag önskar att det fanns någon som såg till den anhöriges bästa från början, när man fortfarande kanske befinner sig i chock, och det är lätt att man tar beslut som får konsekvenser för framtiden.

Tänk om någon sa, ”vänta, säg inte upp dig, jobbet kan vara din räddning”. Mitt råd till föräldrar är att försöka behålla jobbet, även om du måste göra uppehåll en tid. Gör du uppehåll, försök få ekonomisk ersättning för den tiden.

Men ekonomi är inte den enda stödfunktionen, det finns många fler och det behövs ofta hjälp för att få kunskap om detta. Våga tacka ja till hjälp, det är ingen skam att inte orka med allt.