"Frågor om sex måste tas upp mycket tidigare"

Man får akta sig så att man inte råkar springa framför sitt barn och kratta manegen. Det menar Peter Nordqvist, marknadsföringschef för Hjärtebarnsföreningen.
Men han gillar inte att föräldrar beskylls för att överbeskydda sina barn.
– Det handlar inte om det. Problemet är att föräldrar inte får rätt information. Alla vill ju sitt barns bästa, men det är svårt att veta vad som är ditt ansvar som förälder och vad som inte är det, säger Peter Nordqvist.

Hjärtebarnsföreningen menar att ungdomar mycket tidigt måste lära sig att ta hand om sina vårdkontakter. För ett år sedan drog föreningen igång ett projekt för att se vilka tankar ungdomar och föräldrar har. Projektet GUCH har fått sitt namn efter de sju GUCH-mottagningar för personer med medfött hjärtfel. GUCH står för Grown Up Congenital Heart Disease.
– Vi samlade en grupp 14–17-åringar, en grupp 18–25-åringar och en samtalsgrupp med deras föräldrar. Det som var utmärkande var att 14–17-åringarna förlitade sig mycket på sina föräldrar och bara ville se det friska i livet. Samtidigt hade 18–25-åringarna många tankar och funderingar kring framtiden. Men mest utmärkande var föräldrarnas tankar, många var kvar vid beskedet om hjärtfelet, man hade inte kommit vidare i sina tankar och man hade en dålig tilltro till att ungdomarna själva skulle kunna hantera sin sjukdom och sina vårdkontakter, säger Peter Nordqvist.
Redan vid 11 års ålder är det dags att börja lägga över ansvar på ungdomarna, för att de ska bli engagerade i sin diagnos och förstå varför det är viktigt att de tar god hand om sig själva.
– Som förälder måste man inse att barnet inte alltid kommer vara den egna lilla gullungen. Man måste lära ungdomarna att själva ta ansvar, inte minst för att det faktiskt finns frågor ungdomar har som kan vara bättre att ta upp med läkaren utan inblandning av föräldrarna.

Det finns skäl att lära barnet att tala för sig själv och att ställa frågor.
– Hos många barnläkare finns en tro att ungdomar inte gör sexdebut förrän de är 20 år, samtidigt som många vuxenläkare hävdar att det är viktigt att diskutera och planera inför en graviditet om man har ett kroniskt hjärtfel. Oavsett när man gör sexdebut mår alla ungdomar bra av att ta upp frågor kring sexualitet mycket tidigare. Om man har en kronisk sjukdom eller en funktionsnedsättning kan det finnas extra medicinsk information som man borde få ta del av tidigt, säger Peter Nordqvist.
Andra tillfällen när information behövs är när ungdomen vill tatuera eller pierca sig eller har frågor om alkohol.
– Ett vanligt föräldrasvar är ett bestämt ”nej”, men det kanske är någon annan som ska förklara, säger Peter Nordqvist.

Han menar att man måste lita på sin ungdom och låta honom eller henne själv ta beslut, som andra ungdomar gör. Även om man bara är 16 år och inte får dricka alkohol, kanske man vill veta om hur man påverkas av alkohol och om det är annorlunda jämfört med om kompisarna dricker.
– En kontaktsjuksköterska hjälpa till att svara på frågor i ett sådant fall. Har man från tolvårsåldern fått lära sig att själv ta ansvar för sin sjukdom och sina vårdkontakter blir det enklare att ta kontakt om frågor som man inte vill ställa till sina föräldrar.
Ett problem som kan uppstå om man inte involverar ungdomen i sin egen diagnos, är att han eller hon inte känner sig motiverad att gå på uppföljningsbesök.
– Om man har en kronisk sjukdom måste man hela tiden tänka på framtiden och se över vad man vill göra och hur hjärtfelet skulle kunna påverka. Men när man är ung och känner sig frisk för stunden, vill man helst inte tänka på hjärtfelet. Alla ungdomar har ju en vilja att vara starka och friska, säger Peter Nordqvist.