Jag är fortfarande förlamad – varför måste jag bevisa det om och om igen?

ÖPPET BREV TILL SVERIGES POLITIKER. Maria blev förlamad över en natt. Sedan dess har hon levt i sexton år med en ständig kamp – inte bara mot sjukdomen, utan mot ett system som gång på gång kräver att hon bevisar det som aldrig kommer att förändras.

Öppet brev till Sveriges politiker – från en helt vanlig mamma

Assistansanvändaren Maria Lénström skriver till Sveriges regering, riksdag och beslutsfattare:

Den 9 mars 2010 var jag en fullt frisk 34-årig tvåbarnsmamma. Jag hade familj, arbete, hus och framtidsplaner. Livet var precis som det skulle vara.

Efter en solig vårdag, där jag promenerat flera timmar med barnvagnen när jag lämnat och hämtat mitt äldsta barn på förskolan, gick jag och lade mig som vanligt.

Jag vaknade förlamad

Mitt i natten vaknade jag av kraftiga bröstsmärtor.

En och en halv timme senare låg jag i en ambulans på väg till sjukhuset, förlamad från axlarna och nedåt.

Där och då förändrades mitt liv för alltid.

Jag drabbades av en autoimmun sjukdom som vem som helst kan drabbas av, när man minst anar det. På bara några timmar förlorade jag min kropp, min självständighet och den framtid jag tagit för given.

Efter det tillbringade jag elva månader på sjukhus.

Jag har bott fyra år i mitt eget vardagsrum utan möjlighet att duscha eller använda toaletten i mitt eget hem. Jag lever med svåra nervsmärtor varje dag. Jag har tvingats acceptera att jag aldrig mer kommer att kunna lyfta upp mina barn när de gråter, springa efter dem när de behöver mig eller ge dem den trygghet som en mamma så gärna vill ge.

Ingen väljer att bli beroende av personlig assistans

Jag är idag tetraplegiker och helt beroende av personlig assistans dygnet runt.

Det är inget liv någon frivilligt skulle välja.

Trots det är det inte sjukdomen som fått mig att skriva detta brev.

Det är samhällets bemötande.

Under sexton år har jag gång på gång behövt bevisa att jag fortfarande är förlamad. Mina läkare har kontinuerligt skickat in sjukintyg och kompletteringar till Försäkringskassan. Jag har deltagit i uppföljningar och svarat ärligt på alla frågor.

Svaret har alltid varit detsamma: Jag kommer inte att bli frisk. Min ryggmärgsskada är bestående.

Trots det fick jag våren 2026 ännu en utredning från Försäkringskassan. Anledningen var att jag flyttat och ändrat civilstånd.

Jag flyttade till ett anpassat enplanshus redan 2015. Försäkringskassan informerades om detta 2016 utan att notera det. Flytten gjorde mig inte mindre förlamad. Den gav mig bara möjlighet att äntligen kunna duscha och använda toaletten i mitt eget hem som andra människor.

Att jag senare skilde mig har inte heller minskat mitt behov av assistans. Tvärtom lever jag idag ensam och har mindre stöd omkring mig än tidigare.

Ändå förväntas jag återigen redovisa mitt liv i detalj.

Vilka andra medborgare bemöts av denna misstro?

Jag vill ställa en enkel fråga:
Vilken annan medborgare i Sverige måste minut för minut redogöra för sin existens för att få sina mest grundläggande behov erkända?

Jag kan inte fejka min förlamning.

Det finns röntgenbilder, journaler, specialistutlåtanden och tusentals sidor dokumentation som styrker min situation.

Ändå möts människor som jag allt oftare av misstro.

Denna misstro kostar pengar. Den skapar stress. Den tar resurser från det som borde vara det viktigaste: att säkerställa en fungerande assistans för människor som verkligen behöver den.

Regeringen gav oss hopp – men löftet höll inte

Samtidigt står vi inför en annan allvarlig verklighet.

Under lång tid gav regeringen oss hopp genom löftet om att assistansersättningen skulle indexeras. Men när budgeten presenterades blev resultatet ett påslag som inte på långa vägar motsvarar de kostnadsökningar som verksamheterna möter.

Assistansersättningen ska finansiera löner, arbetsgivaravgifter, pensioner, utbildningar, arbetsmiljöarbete, skyddsutrustning och mycket mer. Samtidigt ökar kostnaderna år efter år medan ersättningen halkar efter.

Konsekvenserna märks redan idag.

Det blir allt svårare att rekrytera och behålla kompetenta assistenter. Människor som utför ett ovärderligt arbete får villkor som inte står i proportion till deras ansvar.

• Utan assistenterna fungerar inte mitt liv.
• Utan assistenterna hade jag inte kunnat bo hemma.
• Utan assistenterna hade jag inte kunnat arbeta.
• Utan assistenterna hade jag inte kunnat vara mamma.

Jag är fortfarande samma människa

När jag blev sjuk var mina barn bara fyra och ett halvt år respektive tio månader gamla. Utan LSS och personlig assistans hade jag sannolikt tvingats lämna mitt hem för ett boende.

Vad hade hänt med mina barn då?
Vem hade uppfostrat dem?
Vad hade hänt med min familj?

LSS har gjort det möjligt för mig att fortsätta vara förälder, samhällsmedborgare och skattebetalare.

Trots min förlamning är jag fortfarande samma människa som innan jag blev sjuk.

Det är min kropp och systemet som inte fungerar.

Hur kan 16 års erfarenhet inte vara tillräckligt?

Jag vill också lyfta fram ytterligare en motsägelse i systemet.

Under åtta år har jag drivit min egen assistans som arbetsgivare. Jag har levt med LSS i sexton år och arbetat praktiskt med lagstiftningen i åtta av dessa.

När jag ansökte om att få driva verksamheten i aktiebolagsform fick jag avslag från IVO. Motiveringen var att jag saknade tillräcklig insikt om LSS-lagen.

Trots sexton års egen erfarenhet.
Trots åtta års praktiskt arbete.
Trots att jag tidigare bedömts lämplig att hantera assistansverksamheten som egen arbetsgivare.

Jag är tillräckligt kompetent för att leva med konsekvenserna av lagen varje dag, men tydligen inte tillräckligt kompetent för att tillämpa den som företagare.

Den logiken är svår att förstå.

Vi förtjänar bättre

Kära politiker, jag skriver inte detta brev för sympati.

Jag skriver därför att människor som lever med omfattande funktionsnedsättningar förtjänar något bättre än ständiga försämringar, misstro och ifrågasättanden.

Vi förtjänar att bli behandlade som människor.

Vi förtjänar trygghet.

Vi förtjänar ett system som fungerar.

Och framför allt förtjänar vi att ni ser personlig assistans för vad den faktiskt är:

Inte en kostnadspost i en budget. Utan en förutsättning för frihet, självbestämmande och mänsklig värdighet.

Med vänliga hälsningar

Maria Lénström
Tetraplegiker, mamma, arbetstagare och assistansanvändare sedan 2010.