Fridas väg till eget boende med personlig assistans

Frida Hånells föräldrar började tidigt planera för dagen då hon skulle flytta hemifrån. Tack vare noggranna förberedelser och förmågan att släppa taget, har Frida nu fått möjlighet att leva ett liv som andra.

Det är mulet i Hudiksvall idag. Molnen släpper ned en och annan regndroppe då och då, men inte värre än att bostadsrättsföreningens trädgårdsentreprenör kan ta ett varv med sin brummande klippmaskin över gräsmattorna utanför Fridas tre rum och kök hemma i Sofiedal.

Frida är 29 år och växte upp på den lilla orten Harmånger två mil utanför stan tillsammans med sin tio år äldre bror, mamma Ulla-Britt och pappa Ulf. Egentligen skulle det varit fler barn i syskonskaran, men två syskon dog i leukemi bara några månader gamla. Frida själv föddes med Rett syndrom, en sällsynt diagnos som ger flera olika funktionsnedsättningar.

Fridas storebror flyttade hemifrån efter gymnasiet och föräldrarna såg inget skäl till att det skulle bli annorlunda för Frida.

– Redan under Fridas tonår började vi prata om att när hon går ut skolan ska hon flytta hemifrån, som vilken unge som helst, säger Ulf.

Men gruppboende var inget alternativ. Om Frida skulle bo själv, skulle hon bo så normalt som möjligt. Det var de överens om. För Ulla-Britt handlade det om flera saker.

– Jag vill inte bo i gruppboende, så jag utgår från att Frida inte vill det heller. Man blir mer isolerad på ett gruppboende, och jag vill att Frida ska kunna gå hem till, eller bjuda hem kompisar när hon vill, men också att hon får vara ifred när hon är sjuk. Det finns bara fördelar.

Men den kommunala assistansverksamheten fungerade inte.

– Det fanns aldrig någon ersättare när assistenterna blev sjuka och Fridas skolgång och aktiviteter fick då stå åt sidan. Vi var hela tiden tvungna att vara backup, säger Ulla-Britt.

De bytte till en privat anordnare och Ulf sa upp sig från sitt dåvarande jobb och började som assistent på heltid.

Familjen hittade en fungerande vardag och Frida trivdes i sin träningsskola där hon gick kvar tills hon fyllde 21.

På höstterminen under hennes sista läsår hittade en av hennes assistenter en bostadsannons i tidningen – en trerummare i nedre botten i området Sofiedal inne i Hudiksvall.

– Vi åkte och tittade samma kväll, och den passade perfekt, berättar Ulla-Britt.
Här fanns möjlighet att bygga ut och anpassa badrummet samt göra en egen terrass med ramp ut på baksidan. Dessutom kunde assistenterna få ett eget rum för administration och sovande nattjänstgöring.

Nu släpper oron: Frida har ju redan ett eget liv, det är redan löst. Hon behöver inte oss längre, säger föräldrarna.

Frida valde inredningen själv. Tillsammans med sin lärare ägnade hon många timmar det där sista läsåret åt att bläddra i kataloger, och med blicken säga ”Ja, en sådan fåtölj vill jag ha, den färgen, och den där gardinen!”.

Under våren åkte de ofta fram och tillbaka till lägenheten, fixade och tillbringade tid där, sov någon natt, lagade mat, så att Frida skulle vänja sig vid den nya miljön. Parallellt ansökte Ulla-Britt och Ulf om fler assistanstimmar och rekryterade fler assistenter, varav en med en samordnande funktion.

Det var en hel del rutiner som behövde tas fram för hur hemmet skulle skötas, och Ulla-Britt, som till vardags jobbar som sekreterare, lade ned mycket tid på att dokumentera allt.

Till slut var det äntligen dags. Den 1 augusti 2006 flyttade Frida hemifrån. Ulf berättar om första gången hon bjöd hem sina kompisar:

– Hon satt som en ”pascha” i sin favoritfåtölj och strålade av stolthet.

Tanken var att Frida till en början skulle komma hem och sova över varannan helg, men Ulf och Ulla-Britt märkte snart att hon hellre ville vara hemma hos sig.

– Det var skönt på ett sätt, då visste vi att hon trivdes och hade det bra med sina assistenter, säger Ulf.

De kunde slappna av. Vilket inte var en självklarhet. Men Ulla-Britt och Ulf menar att det måste man försöka göra.

– Som förälder måste man ställa in sig mentalt på att släppa taget. Och båda måste vara överens. Man måste lära sig att kunna lita på att människor är snälla. Vi kan inte springa där och kontrollera, både för Frida och assistenternas skull, säger Ulla-Britt.

Idag jobbar sex assistenter hos Frida, både kvinnor och män i åldern 21-61 år. Förutom den assistent som är samordnare finns också en extern arbetsledare hos assistansanordnaren. En assistent som jobbat här sen Frida flyttade in heter Ulla, och hon är här idag. Hon berättar att hon tycker mycket om sitt jobb, även om det också är tungt psykiskt. Speciellt när Frida mår dåligt. Då ringer Ulla för att höra hur Frida mår, när hon egentligen är ledig.

– Men det är framför allt ett flexibelt och roligt jobb, med mycket frihet.

Ulla tycker att några av de viktigaste egenskaperna man behöver som assistent till Frida, är att vara lugn och ha tålamod, och att föra Fridas talan och våga säga ifrån, även till mamma och pappa om det krävs.

– Att ha en bra dialog med föräldrarna är viktigt. Man behöver vara lyhörd och tänka på Fridas integritet. Det värsta jag vet är när man pratar över huvudet på Frida, som det lätt kan bli när två assistenter jobbar dubbelt.

Det är ett krävande arbete, men med många fina stunder. Förra helgen satt hon och Frida på en parkbänk i solen och åt glass. Länge.

– Tänk att det får man betalt för!

Förutom den dagliga verksamheten gillar Frida bland annat att åka och bada, lyssna på musik, gå på dans, fika, gå ut och äta, bjuda hem kompisar, åka till Sundsvall och shoppa eller hälsa på sin bror i Söderhamn. Och hon gillar att vara ute, både i regn och snö. En gång om året åker hon utomlands, och senast reste hon till Cypern två veckor.

De senaste åren har dock Frida fått problem med starka spänningar i kroppen. Detta påverkar henne mycket, då hon inte längre kan använda sina händer eller fötter, och hon lever med ständig smärta vilket gör henne inbunden och tystlåten. En av Fridas äldsta assistenter, Carina, som också är här idag, säger att det svåraste är när man känner sig hjälplös som assistent.

Mamma Ulla-Britt tycker att det är skönt att Frida hann visa vad hon tyckte innan hon blev tystlåten och inbunden.

Mamma Ulla-Britt säger att det också blir svårare att släppa kontrollen när Frida mår dåligt.

– Det var skönt att Frida hann visa vad hon tyckte innan det blev så här.

Det är en slump att de idag bor i samma bostadsområde som sin dotter. När huset i Harmånger skulle säljas letade de länge efter en passande lägenhet i Hudiksvall, och till slut föll det sig så att de bor bara ett par kvarter bort från sin dotter.

De är dock bra på att hålla distansen, tycker de.

– Vi försöker tänka hur vi gör med Fridas bror och sedan göra likadant med henne, säger Ulla-Britt.

Och assistenterna ringer sällan och ber dem om hjälp. Men hon och Ulf är alltid nåbara, och om de reser utomlands ber de Fridas bror vara tillgänglig.
Pappa Ulf är också Fridas gode man, vilket han kommer fortsätta vara så länge han orkar.

En av dem brukar också vara med vid anställningsintervjuer med nya assistenter. Då använder de sin magkänsla.

– Vi har inga krav på utbildning, det handlar bara om mentalitet och personkemi. Vi går på känsla, och ställer frågor, ”Varför sökte du det här jobbet?” ”Jobbet innebär det här och det här, känns det ok för dig?”

– Många har ingen aning om vad det innebär. Och de gånger vi har anställt någon som det inte funkar med, blir vi besvikna på oss själva, för att vi borde ha känt det redan från början, säger Ulf.

Ulf säger att empati är den viktigaste egenskapen som assistent.

– Lyhörda, ödmjuka och empatiska ska de vara, och ha skinn på näsan, så att de kan stå upp för Frida, även gentemot oss. Jag har inget emot att en assistent säger till mig ”Nu har du fel!”, bara hon eller han har en bra motivering.

Ulla-Britt tycker att det är viktigt att assistenterna försöker lämna sitt privatliv hemma, och vice versa.

– När man kliver in hos Frida ska man försöka släppa det andra, och när man går hem ska man försöka släppa jobbet. Frida är väldigt känslig för om en assistent mår dåligt, och därför ber vi assistenterna att berätta det, om inte för oss, så åtminstone för Frida.

Känslan efter Fridas och deras egen flytt, är att ha fått förmånen till mer egen tid.

– Vi har ordnat det för Frida, vi kan sticka iväg när vi vill. Livet har inneburit begränsningar, men nu bestämmer vi själva. Vi äter när vi vill, går ut när vi vill, säger Ulf, och Ulla-Britt fortsätter:

– Man uppskattar det lilla, det enkla, som andra tar för givet. Vi mår bra nu. Vi har det bra. Och vi får leva som man och hustru igen.
När Frida flyttade sa Ulf upp sig själv som assistent och gick till arbetsförmedlingen. Idag är han busschaufför på heltid. Ulla-Britt är nämndsekreterare och har jobbat kommunalt i 40 år.

Och inför framtiden känner de ingen oro.

– Frida har ju redan ett eget liv, det är redan löst. Hon behöver inte oss längre. Det var en lättnad när allt var ordnat och vi hade bestämt oss, om vi dör i morgon så fortgår hennes liv i alla fall.

Dessutom har vi varken tekniken eller förmågan att hjälpa henne längre, det kan bara assistenterna nu, säger Ulla-Britt. Ulf fortsätter:

– Man är inte så oersättlig som man kan tro som förälder. Och det kan vara ganska skönt.

Flytta hemifrån med personlig assistans

Här är tio goda råd till dig som planerar en flytt hemifrån och har personlig assistans.

1. Bestäm tidpunkt för flytt och gör en budget.

2. Fundera över vilka krav som finns, antal rum och andra krav, mark­plan, hiss, utrymningsväg, elrullstol med laddningsplats eller vad det kan vara.

3. Ansök om bostadsanpassning av badrum, trösklar, bredda dörrar eller vad som behövs.

4. Ansök om hjälpmedel, lyftar, badkar, toastol eller vad som behövs.

5. Ansök om fler assistanstimmar, annonsera och anställ assistenter samt utse arbetsledare och vikarier. Ska arbetsledaren ha mobiltelefon?

6. Tänk igenom assistentrummet. Ta ut kostnad för hyra och omkostnader för toapapper, tvål, tvättmedel, handdukar, sänglinne, möbler, dator med mera.

7. Gör ordningsregler för skötsel av hemmet som städ, handling, tvätt med mera. Köp möbler, husgeråd och basvaror.

8. Rekvirera fler nycklar till assistenterna.

9. Ordna med handkassa och kontokort för mat, bensin med mera, och bestäm vem som assisterar vid inköp av kläder m.m.

10. Kom ihåg att ordna med godmanskap. Viktigt med tanke på att kunna teckna till exempel hyresavtal, olika abonnemang, betala räkningar med mera. Kom också ihåg att klargöra detta för assistenterna.