”Funkisföräldrar vågar inte lita på rekommendationerna”

Coronakrisen sätter fortfarande hård press på funkisfamiljer.
– Rekommendationerna för barn med omfattande fysiska funktionsnedsättningar måste uppgraderas. De tillhör riskgrupp, punkt slut. Det skulle vara en lättnad i många familjer, inte minst ekonomiskt, säger Maria Persdotter, ordförande för RBU, Rörelsehindrade barn och ungdomar.

HejaOlika bad Maria Persdotter beskriva hur familjer med barn med funktionsnedsättning påverkas av covid-19.

– Det ser ganska olika ut. I vissa familjer vågar man inte längre släppa in externa assistenter av rädsla för att de ska ta med sig smitta. Detta leder så klart till att föräldrarna många gånger får dra ett alldeles för tungt lass.

Konflikter med skolan

– Jag har hört från en del föräldrar som råkat i konflikt med barnets skola, eftersom de inte vågar skicka sitt friska barn med funktionsnedsättning till skolan. En del skolor har haft förståelse för denna oro men absolut inte alla.

– Samtidigt har jag kontakt med föräldrar som säger att ”för oss är det ingen skillnad jämfört med före coronan”. Man anser att man även annars lever ett liv med social distansering och stor försiktighet.

Hur utvecklas situationen just nu?
– Många verkas andas ut, i och med att smittspridningen gått ned. Men det kan snabbt förändras och då stiger förstås oron igen.

Litar inte på myndigheter

Exempel på konkreta problem?
– Att barn aldrig, under några som helst omständigheter, kan tillhöra riskgrupp enligt myndigheterna. Det ställer till det för familjer där det finns barn med allvarlig andningsproblematik.

– Jag hör från föräldrar att de inte vågar lita på myndigheterna. Om man har ett barn som i sitt friska tillstånd behöver andningshjälp så vågar man inte chansa när det gäller huruvida barnet tillhör riskgrupp eller inte. Vi vet ju från andra influensor och virussjukdomar att barn med omfattande fysiska funktionsnedsättningar visst är riskgrupp. Varför de inte skulle vara det just när det gäller covid-19 är helt ologiskt.

Ingen får ersättning

Vad anser du om riskgruppsersättningen (smittbärarpenningen)?
– Min bedömning är att inga föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan komma ifråga för den ersättningen.

Vilka önskemål/krav har ni i RBU för att underlätta för dessa familjer?
– Självklart måste rekommendationerna uppgraderas när det gäller barnen med omfattande fysiska funktionsnedsättningar. De tillhör riskgrupp, punkt slut. Det skulle vara en lättnad i många familjer, inte minst ekonomiskt.

Behöver stanna hemma

Och hur vill ni minska riskerna?
– Att kunna hålla sitt barn hemma från skolan, som en säkerhetsåtgärd och utan att bli orosanmäld till socialen för det, det skulle underlätta.

Hur funkar det med skolgång?
– Det finns skolor som visar stor förståelse för föräldrar som inte vill skicka dit sitt barn, som till och med ordnar hemundervisning. Men det finns också riktigt otrevliga exempel på hur föräldrar blivit bemötta.

Hur påverkas RBU:s verksamhet av pandemin?
– Väldigt mycket. Vi ordnar inga fysiska träffar, vår kongress i våras skedde digitalt, kommande konferenser genomförs också digitalt.

– Nu under sommaren har vi inte kunnat genomföra våra populära sommarläger som vi brukar. Istället blev det ett digitalt läger. Bättre än inget, så klart, men inte samma sak. Vår RBU-dag, som skulle ägt rum nu i augusti, har skjutits upp till nästa år. Även våra distriktsföreningar har fått tänka om, ordna träffar utomhus eller digitalt eller helt enkelt ställa in.

Behöver fysiska möten

– För många av våra medlemmar är det fysiska mötet väldigt viktigt och även om det är bättre med en digital lösning än att helt ställa in så kan det fysiska mötet aldrig ersättas fullt ut.

– Vi som jobbar centralt i RBU har inte träffats fysiskt sedan i mars. Det är jättetråkigt!

Fler artiklar om detta ämne

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *