Funktionalitet och allas (o)lika värde

”Som mamma till en underbar flicka med enkammarhjärta förfäras jag över att många som diagnosticeras med liknande hjärtfel aborteras. Att leva nära ett barn med särskilda behov ger insyn i hur samhället kan behandla de mest utsatta. Det är en hårresande erfarenhet”, skriver Nette Enström i denna debattartikel.

Idag aborteras funktionsnedsatta men livsdugliga foster av den enkla anledningen att samhället inte välkomnar alla barn. Om de selektiva aborterna handlat om kön eller etnicitet istället för funktionalitet skulle det bli ramaskri, men faktum är att funktionsnedsatta inte har samma rätt att 1) födas och 2) leva på jämlika villkor som resten av befolkningen i Sverige 2014.

Funktionsnedsattas mindre värde återspeglas i samhällets alla sfärer och inte minst i den nya utredningen ”Förändrad assistansersättning – en översyn av ersättningssystemet” och reaktionerna på den. På DN:s ledarsidor hakade högerskribenten Hanne Kjöller upp sig på att ersättningen ökat sedan 1994, vilket hon antar kan förklaras med fusk. Om Kjöller velat ge ärendet rättvisa hade hon lyft fram andra förklaringar till ökade assistansutgifter.

En sådan förklaring är att många fler barn med funktionsnedsättningar räddas till livet och överlever till vuxen ålder idag, till skillnad mot för tjugo sedan.

Är det vinst eller förlust att samhället kan rädda fler liv? Är det vinst eller förlust att samhället försöker tillgodose allas behov? Här finns inget samhälleligt konsensus, men enligt en dominerande ideologi är jämlikhetstanken som värdegrund problematisk: den kräver solidaritet och kostar pengar.

I takt med utvecklad fosterdiagnostik aborteras allt fler foster som kan få ett liv med behandlingsbara funktionsnedsättningar. Samtidigt är informationen som föräldrar fattar beslut om abort utifrån ofta bristfällig eller negativt värderande.

Med teknikens utveckling följer ett stort etiskt ansvar, vilket försummas idag. Antalet selektiva aborter ökar stadigt, enligt Socialstyrelsen, och i de flesta landsting erbjuds alla över 35 år numera ett så kallat KUB-test i tidig graviditet för att upptäcka kromosomavvikelser och i några landsting erbjuds KUB-testet till alla. Enligt Socialstyrelsen finns det många fördelar med KUB-testet; bland annat att det är enkelt och möjliggör tidiga aborter av foster med Downs syndrom.

Majoriteten av de som får veta att de väntar barn med förhöjd risk för just Downs syndrom väljer abort, men även upptäckten av behandlingsbara hjärtfel och andra diagnoser har hög abortfrekvens. I fall där föräldrar ändå väljer att behålla barnet beror det ofta på att de haft mer kunskap sedan tidigare eller själva informerat sig om diagnosens innebörd.

Idén om allas lika värde lyser med sin frånvaro. Det borde vara samhällets skyldighet att debattera selektiv abort, liksom att informera om funktionalitet och livskvalitet, diagnoser och andra livsfrågor, i takt med att tekniken utvecklas.

Socialstyrelsens sätt att beskriva hur vissa foster ”med fördel bör aborteras i tidigt stadium” åskådliggör värderingar, diskriminerande i ordets grövsta bemärkelse, som avspeglar samhällets generella syn på människor med särskilda behov: en belastning, en kostnad, snyltare, bidragstjuvar et cetera.

Trots att attityder till funktionsnedsatta har förbättrats är det långt kvar tills tesen om allas lika värde ser verklighetens ljus. Fortfarande betraktas olika skador och behov som personliga svagheter istället för brister i miljön. Individen är problemet och inte samhället.

Funkis eller inte, hälsa är relativt, liksom livskvalitet. Vad är ett värdigt liv? Det viktiga i frågan om selektiv abort är att de erfarenheter som faktiskt finns presenteras för de som står i valet och kvalet mellan att fullfölja eller avbryta en graviditet. Ingen förälder ska förebrås för sina beslut och alla har olika kapacitet att ta hand om ett barn med särskilda behov, men samhället bör inte signalera att funktionsnedsättningar blir ett livshinder, en börda eller onödig kostnad. En funktionsnedsättning är inte lika med handikapp om samhället är tillgängligt och anpassat.

Fosterdiagnostik är fantastiskt på många sätt, till exempel för att förbereda föräldrar och vården på barn med särskilda behov. Lika viktigt är det att skapa ett samhälle där alla kan delta och fungera på lika villkor.

Att ifrågasätta och kringskära funktionsnedsattas rättigheter är skandalöst. Och Sveriges selektiva aborter, på grund av idéer om att ett liv med en funktionsnedsättning är mindre värt att leva, är en humanitär katastrof jämförbar med flickaborterna i Kina.

Nette Enström
Stolt mamma till ett hjärtebarn