Ge barn med funktionsnedsättningar rätt att växa upp i en familj

DEBATT. Den allra viktigaste faktorn för ett barns välmående är sannolikt att få växa upp i en familj. Den villkorslösa kärleken, tryggheten, tillhörigheten och det nära samspelet med en eller ett par vuxna och kanske andra barn är helt avgörande.

Barnhem skapar djupa sår

Vi vet att barn som växer upp på barnhem får djupa känslomässiga sår, och såväl FN:s barnkonvention som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar slår fast att alla barn har rätt att växa upp i en familj.

Det kan finnas många skäl till att föräldrar ber om samhällets stöd för att kunna ta hand om sina barn. Att se till att barn får goda uppväxtvillkor, skyddas från att fara illa och tillförsäkras en nära känslomässig anknytning är några av de uppgifter som samhället oftast tar på största allvar. Kommunerna ska i ett akut läge släppa allt annat för att lösa barns behov.

Min bror, Magnus Andén, föddes med stora funktionsnedsättningar och har alltid haft behov av assistans dygnet runt. När vi var små var samhällets inställning oftast att om föräldrar var så dumma att de inte lämnade bort sitt barn till en institution så fick de faktiskt ta fullt ansvar för uppgiften. Det var inte lönt att sedan komma och be om annan hjälp. Man kunde minsann inte båda ha kakan och äta den.

Samhällets inställning har tack och lov ändrats sedan dess. Det ses numera som rimligt att en familj med ett barn med funktionsnedsättningar får åtminstone visst stöd för att barnet ska kunna ha det bra.

Idag är det i princip omöjligt för ett barn under 6 år att få assistans, trots att barn lyfts som en viktig målgrupp i förarbetena till lagen

Men inte hur mycket stöd som helst. Det har exempelvis blivit mycket viktigt att säkra att samhället aldrig ger stöd till något som ska ses som normalt föräldraansvar. Inte ens om det vore det bästa för barnet. Idag är det därför i princip omöjligt för ett barn under 6 år att över huvud taget få personlig assistans. Trots att barn med omfattande funktionsnedsättningar, som annars tvingas bo på institution, lyfts som en viktig målgrupp för assistansreformen i förarbetena till lagen.

Från assistans till barnboende

Socialstyrelsen beskrev nyligen hur Försäkringskassans omtolkningar av lagen utifrån ett antal domar från högsta instans, leder till att ett stort antal barn förlorar sin personliga assistans. Ett antal kommuner planerar nu för nya barnboenden.

Barn med funktionsnedsättningar är alltså de enda barn i Sverige för vilka institutionsboende ses som en lösning

Kanske är det också så att de gamla attityderna finns kvar på sina håll. En av de gamla rester från 80-talets omsorgslag som fördes över till LSS var möjligheten att låta ett barn bo mer eller mindre permanent på ett barnboende och alltså växa upp på institution. I undantagsfall, men dock. Barn med funktionsnedsättningar är alltså de enda barn i Sverige för vilka institutionsboende ses som en lösning. Det gäller inte för några andra barn, oavsett vilka problem de eller familjen har i vardagen. Det är i sig ren diskriminering.

Föreningen JAG oroas av signaler om att det i praktiken också innebär att samhället inte tar sin uppgift att åstadkomma goda uppväxtvillkor i familjen för just barn med omfattande funktionsnedsättningar på riktigt lika stort allvar. Staten och kommunerna slår bevisligen inte alltid knut på sig för att lösa behovet där barnet befinner sig. Inte till vilket pris som helst.

Hur ofta erbjuds till exempel extra resurser till assistansen för att anställa vikarier med beredskapsersättning när föräldrarna går på knäna, eller förhöjt belopp för höga lönekostnader när det är svårt att rekrytera assistenter? Har någon fått erbjudande om att få hjälp med RUT-tjänster för att få näsan ovanför vattnet? Sådan hjälp är det nog fortfarande inte lönt att komma och be om. Inte så länge det inte är en uttalad rättighet för alla barn att få växa upp i en familj. Och inte så länge det finns en helt lagenlig institutionslösning att hänvisa till.

Både barnkonventionen och konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar slår tydligt fast alla barns rätt att växa upp i en familj. Övervakningskommittén för funktionshinderkonventionen är i en rapport som kom tidigare i höstas mycket tydlig med att om staterna hänvisar människor till boende på institutioner innebär det alltid ett brott mot konventionen. (Länk för nedladdning av dokumentet.)

Det spelar ingen roll hur små och ”hem-lika” institutionerna är. Kommittén pekar uttryckligen på att just barn är särskilt sårbara och att för dem finns inga alternativ till att växa upp i en familj. Den klargör också att om barn skulle placeras på institutioner på grund av sina funktionsnedsättningar utgör det tydlig diskriminering.

Barnets perspektiv – ingen annans

Föreningen JAG:s fullvärdiga medlemmar är personer med omfattande funktionsnedsättningar. Vi har därför barnets perspektiv, och ingen annans. För oss är det mycket tydligt att LSS idag medför att barn med funktionsnedsättningar har en svagare rätt att växa upp i en familj än andra barn. Vi kämpar för en förändring av LSS som tydliggör den och som återupprättar barns rätt till personlig assistans. Och som inte innehåller institutionsinsatser som inte är bra för några barn.

Den sittande LSS-utredningen ska enligt direktiven se till att lagen moderniseras och lever upp till FN-konventionen. Regeringen har gjort misstaget att samtidigt lägga ett stort sparkrav på utredningen. Direktiven måste därför omedelbart ändras, så att utredningen slutar fundera över försämringar för barn. Barnets rätt till stöd måste istället stärkas så att barn med funktionsnedsättningar får samma rättigheter som andra barn att växa upp i en familj.

Cecilia Blanck
God man för Magnus Andén
Ordförande i Föreningen JAG