Gemenskap och stöd när funkisfamiljer träffas
På Fredagsgruppen i Uppsala träffar föräldrar och små barn med flerfunktionsnedsättning personal från habiliteringen. Under två timmar hinner de både sjunga, leka och prata om praktiska saker med personalen, men också få en ostörd stund att dela tankar och känslor med varandra.
LÄS ÄVEN: Föräldraguide om första året med ditt barn
Funkisfamiljer ses på habiliteringen
Högt där uppe… långt där nere… två små spöken bor!
Är de farliga?
Nej, nej, nej…
De vill bara säga hej!
Det är fredagsgrupp på habiliteringen i Uppsala. Idag leds samlingen av Mia Hinnfors Larsson, specialpedagog, och nio sånger och ramsor med tillhörande konkret material som stimulerar kroppsuppfattningen står på agendan. Fyra familjer har tagit sig hit denna svinkalla decemberfredag.
Dante, 4,5 år, Ludde, 4 år, Julia, 3 år och Vide, 5 år, har tagit plats i en halvcirkel med sina föräldrar. Dante är ledsen, men blir då och då nyfiken på något som Mia plockar fram. Julia halvsover, men ler när pappa gungar henne och kikar upp när ett och annat spännande ljud hörs.
I några angränsande rum har personalen förberett passande redskap och leksaker som stimulerar olika sinnen. Här finns till exempel studsmatta, gunga och tjockmatta för grovmotoriska aktiviteter, men också sinnesupplevelser som ljusrum, taktila material, vibrationsmaterial och ljudleksaker.
Efter samlingen förflyttar sig familjerna hit. Dante tar plats i gungan, Vide på studsmattan och Julia på tjockmattan. Personalen på plats för dagen, logoped, specialpedagog, fysioterapeut, arbetsterapeut, sjuksköterska och kurator, går runt och småpratar med familjerna.
Fikastund
Efter en stunds gemensam samvaro lämnar föräldrarna över barnen till personalen för att fika i köket tillsammans med kurator Joanna Rangevik. Joanna berättar att de brukar planera in ett tema per träff, men Julias pappa ler och säger att det brukar ganska snabbt gå över i ett samtal där föräldrarna delar erfarenheter om det som de för dagen funderar på.
Och samtalet startar direkt, inga artighetsfraser behövs.
Någon berättar att de äntligen fått sin första kostnadsfria blöjleverans och får frågor från någon annan om vem man ska kontakta om det. BVC tydligen. Någon suckar, varför har de inte fått denna information från någon inom vården?
Dantes pappa Roger berättar att det var i sitt arbete som brevbärare han av en slump upptäckte detta, när han levererade blöjor till en annan familj som hade barn med funktionsnedsättning.
Samtalet glider in på avlastning. Ludde har precis börjat på samma korttids som Vide. Ludde är där varannan måndag till onsdag, och kurator Joanna, som suttit tyst en stund, vänder sig till Luddes föräldrar med frågan ”Hur känns det för er?”
Pappa Oskar och mamma Sanna säger att det är bra personal, Ludde verkar trivas. Samtidigt som det känns konstigt så är det skönt att upptäcka att man saknar sitt barn. Och att få vila och återhämta sig.
Julia har nyligen fått personlig assistans från Försäkringskassan. Än så länge har de inte anställt någon utan tar timmarna själva, mamma Liza och pappa Andreas tror att det skulle kännas konstigt att ha någon hemma. Men samtidigt vet de att kommer bli ohållbart på sikt, för förutom dem så är det bara Lizas mamma som kan ta hand om Julia kortare stunder.
– Ja, vi föräldrar får inte bli sjuka, säger Dantes pappa Roger. Vi har precis tagit influensavaccin bägge två.
Några nickar. De har tänkt och gjort samma sak.
Gruppens betydelse
Innan det blir dags att avrunda och gå in till barnen och personalen igen har samtalet rört sig kring flera aspekter på hur livet med ett barn med flerfunktionsnedsättning påverkar vardagen; hur syskon påverkas, hur de som föräldrar behöver dela upp sig, hur mormödrar och andra hjälper till med handling och städning, och hur sömnbrist är regel, inget undantag.
Trots den ansträngda vardagen har de alla prioriterat att ta sig hit idag. Att träffa andra i liknande situation är ovärderligt. Här får de viktiga tips om saker som de annars inte skulle känna till eller skulle behöva leta reda på själva. Samvaron är unik.
– Det är ingen annan som förstår. Det sociala är viktigt, att träffa andra i samma sits, säger Dantes mamma Linda.
Luddes mamma Sanna nickar, ja, det sociala är superviktigt.
De får medhåll av flera, bland annat Julias pappa Andreas.
– Det här är så mycket mer avslappnat, än när man umgås med någon som har ett friskt barn. Det har betytt oerhört mycket för oss. Det är tveklöst att den här typen av gemenskap behövs.
Föräldrarna är också överens om att det är bra att träffa personalen regelbundet, eftersom man då kan spara det som inte är akut till dessa träffar, men också att personalen gör det möjligt för föräldrarna att få ha en stund utan barn här under fikat.
– Ni borde ställa in sängar här så vi kan passa på att sova lite också, säger Dantes pappa Roger och alla skrattar.
Fikastunden är över och föräldrarna går in till barnen som har slutsamling. Vide sträcker ut sig på mattan, Ludde kikar på något spännande och Dante har funnit ro och verkar nöjd i sin vagn. Julia blundar fortfarande men när gruppen säger hejdå och Julias föräldrar några minuter senare bäddar ned henne på fårskinnet i sin vagn slår hon upp sina stora vackra ögon.
”Målet är att skapa trygga föräldrar”
Fredagsgruppen startade 1994 som ett samarbete mellan Uppsala läns landsting och Uppsala kommun. Den hette då Regnbågegruppen, och höll till på korttidsboendet med samma namn. Nu drivs den helt i Uppsala habiliterings regi men det huvudsakliga syftet är detsamma, att ge barnen stimulans och aktivitet samtidigt som föräldrarna får stöd i föräldrarollen. Även förskolepersonal, personliga assistenter och andra viktiga personer, till exempel mor- och farföräldrar, är välkomna. Träffarna sker ungefär en gång i månaden, två timmar på fredagseftermiddagen.
Marie Back, specialpedagog, har varit ansvarig för gruppen sedan den flyttade in på habiliteringen 2017. Hon menar att det finns stora fördelar för både familjer, nätverk och habilitering att träffas på det här sättet.
– Vi vill att de här barnen ska synas och ta plats på habiliteringen. För oss är det en stor vinst att tillsammans få möta och samspela med barnen, men också att träffa föräldrarna regelbundet. Det blir enkla kontaktvägar som uppskattas av många. Det är helt klart den viktigaste stunden i veckan för oss behandlare.
För föräldrarnas del kan Marie se många positiva effekter med att vara med i gruppen.
– Dels att de får hjälp att se sitt barns kompetens och att vi kan stödja dem i deras roll, men också möjligheten att träffa flera av sitt barns behandlare samtidigt, och passar på att ställa frågor.
Hon har hört av föräldrar att de bokat om vårdbesök eller andra viktiga saker för att kunna komma, och ofta kommer bägge föräldrarna tillsammans med barnet. Fikastunden med de andra föräldrarna är oerhört uppskattad, hon har fått höra gång på gång hur viktigt att få träffa andra i liknande sits.
– De 45 minuter som är avsatta för detta känns alltid för kort, ofta har de så mycket att prata om och stora behov av att träffa andra i liknande situation. Vi vill skapa en gemenskap där de kan dela tips, råd, glädje, sorg eller det de behöver för stunden. Målet är att skapa trygga föräldrar.
Hon vet också att föräldrarna har startat en Facebook-grupp och ibland träffas vid sidan om gruppen. Och till våren kommer ytterligare några nya små medlemmar.