God jul och gott nytt medmänskligt år, Regnér!

BLOGG. Årets julklapp är VR-glasögon. Jag vet inte vad du har önskat dig i julklapp i år, Åsa Regnér, men jag kan berätta vad som står högst upp på min önskelista. Men först en kort tillbakablick över 2016.

Det har varit ett år med många larmrapporter om LSS och personlig assistans. Människor med omfattande funktionsnedsättningar har förlorat sin personliga assistans. Detta trots att ingenting förbättrats, vare sig med diagnosen eller med symptomen. I många fall har tillståndet istället försämrats. Ändå har över 300 individer helt förlorat sin rätt till assistans.

Konsekvenserna? Föräldrar tvingas sluta jobba för att ta hand om sitt barn, utan ersättning. Ekonomin slås sönder och sjukskrivningarna ökar. Individers möjligheter att utveckla någon som helst självständighet minskar eller försvinner helt.

Robert och Richard har haft personlig assistans under 600 timmar i månaden, i snart tio år. Från den ena dagen till den andra drog Försäkringskassan in allt.

Fyraårige Cimon har en mycket svår hjärnskada och behöver hjälp med allt. Försäkringskassan drog in hans personliga assistans med åtta timmar per dag.

Femtiotvååriga Beate har en hjärnskada och sitter i rullstol efter en bilolycka. Hon har gått från att ha hjälp 16 timmar per dygn till helt indragen assistans.

Detta är bara några exempel. Människor med de allra största behoven har övergetts. När det gäller barn är det de med de allra mest omfattande funktionsnedsättningarna som drabbas. Barn som inte kan äta med munnen utan måste sondmatas. Barn som inte kan gå, som inte har något tal eller annan kommunikation. Barn som behöver andningshjälp eller svåra krampanfall. På ett bräde har den personliga assistansen dragits in, eftersom deras svårigheter inte räknas som grundläggande behov.

Det sista är värt att poängtera: att äta och andas räknas inte som ett grundläggande behov.

Du och dina kollegor i regeringskansliet vill spara pengar. Och personlig assistans ska vara mjölkkon, det är här man ska hämta pengar till andra insatser. Är detta rimligt? Det tror jag inte att någon tycker, men det är där vi befinner oss.

Förra veckan presenterade Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) sin rapport. I den har de granskat hur Försäkringskassan tolkar reglerna för så kallad egenvård. Man har även tittat på vilken effekt några domar från Högsta förvaltningsdomstolen, och Försäkringskassans ändrade bedömning på grund av dem, har fått.

I rapporten konstaterar ISF att Försäkringskassans nya tolkningar innebär ”en mycket kraftig insnävning av rätten till personlig assistans i förhållande till vad som framgår av lagtexten”.

Myndigheten rekommenderar regeringen att fundera över om verkligheten stämmer överens med det som var tanken med lagen. Om svaret är nej så bör regeringen föreslå lagändringar för att hålla fast vid målen för reformen.

I går skickade regeringen ett nytt regleringsbrev till Försäkringskassan för 2017. I samband med det hade många föräldrar som jag hoppats på ett nödstopp i de besparingar som görs. Så blev det inte.

Det hårt kritiserade ”bryta utvecklingen” har strukits men lägger man det gamla regleringsbrevet bredvid det nya är budskapet fortfarande det samma – att spara pengar. Regleringsbrevet var en möjlighet för regeringens att stoppa det som pågått under året. Det blev inte mer än ett pennstreck. Det grundläggande uppdraget står fast.

Vad står på mångas önskelistor i år, Åsa? Det är inte VR-glasögon, en ny telefon eller en spaweekend. Det är att som anhörig få ersättning för att vårda sitt funktionsnedsatta barn. Det är att kunna behålla sitt arbete eller att någon gång få sova och lämna över ansvaret till någon annan. Det är att slippa sjukskriva sig på grund av utmattning. Det är att som individ få den vård man behöver, att frigöra sig och leva ett värdigt liv. Det är att slippa rädslan för att kanske inte överleva.

Vad står högst upp på min önskelista? Det är att du tar ditt politiska ansvar. Som ansvarig minister kan du påverka att lagar och regler kring LSS förtydligas, du kan ta bort sparkravet på Försäkringskassan och du kan ge den pågående LSS-utredningen nya direktiv så att fokus blir på goda levnadsvillkor, självständighet och delaktighet.

Framförallt kan du stoppa nedmonteringen av den största frihets- och delaktighetsreformen som någonsin har genomförts i Sverige för personer med funktionsnedsättning. Att göra om och göra rätt handlar inte om ett misslyckande. Det handlar om styrka och mod definierat utifrån mänsklighet och lyhördhet. Att våga tänka om som minister är att vara människa.

God jul och gott nytt medmänskligt år.

Om Trine Nyberg

Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag.

Trine Nybergs egen blogg finns på sarskildabarn.wordpress.com