’- Gör barnens röster hörda

”Det är så lätt att barn bara gör det som föräldrar eller andra vuxna säger till dem, de måste få chansen att utveckla sin egen röst. Det kan man göra tidigt.”

Margareta Nilsson är chef för Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne, som med cirka 300 medarbetare är en av Sveriges största. Hon är även ordförande för föreningen Sveriges habiliteringschefer med 36 medlemmar runt om i landet.

Vilka är de viktigaste frågor inom habilitering för barn just nu?
– Att barnens röster blir hörda. Vi ska leva upp till FN:s barnkonvention där det sägs att barn ska vara delaktiga i beslut som berör dem. Barn med funktionshinder har svårare än andra barn att vara med och bestämma om sitt eget liv. För oss är det viktigt att arbeta för att ge barn förutsättningar för detta. Särskilt svårt är det för barn som har kommunikationsproblem.
– Det är så lätt att barn bara gör det som föräldrar eller andra vuxna säger till dem men de måste få chansen att tidigt få vara med och bestämma om saker som är viktiga för dem
– Inom föreningen har vi en arbets­grupp som ska ta fram ett habilite­ringsprogram som handlar om att växa från barn till vuxen. Vi vill hitta nya sätt att möta barnen på.
– En annan viktig fråga är att se till att barn får sin träning i vardagen. Vi måste också få bättre kunskap om vilka metoder som har bäst effekt.

Kör man ofta på i gamla hjulspår utan att ha koll på vilken effekt olika metoder har?
– Nej, det vill jag inte påstå men för att säkerställa och utveckla kvaliteten så driver vår förening en rad arbetsgrupper som tittar på vilken evidens som finns för olika metoder. Arbetsgrupperna är sammansatta av medarbetare från olika Barn- och ungdomshabiliteringar i landet. Vi har bland annat tittat på metoder riktade till barn med autism, cerebral pares och inkontinens. Resultaten från två av arbetsgrupperna finns att läsa för alla på vår hemsida www.evidensbaseradhabilitering.se.
Men fortfarande har ni bara utvärderat en liten del av metoderna?
– Man kan säga att vi precis har börjat detta systematiska arbete med att granska vilka utvärderingar som finns men det finns god kunskap redan nu om många insatser.  Vi lyfter upp frågor om habili­te­ringsinsatser som många föräldrar frågar om. Det är ett stort arbete så det gäller att vi hjälps åt inom habiliteringssverige.

Har arbetet haft någon betydelse?
– Absolut. Resultatet av arbetsgrup­pernas arbete har haft stor genomslags­kraft. Målet är att höja kvaliteten. Vi väntar med spänning på nya rapporter i maj.

Vilka trender ser du?
– Vi vet att det gäller att arbeta nära föräldrarna och andra i barnets nätverk om våra insatser ska ha någon effekt. Det är exemplevis på förskolor/skolor som träningen av aktiviteter ska göras, inte bara på barn- och ungdomshabiliteringen. Vi måste ge tidiga intensiva insatser med tydliga mål. Och så blir det mer och mer.

Det låter som att ni vill lägga mer ansvar på skolor och föräldrar?
– Nej, men vi uppnår ingen större effekt av att exempelvis enbart en sjukgymnast tränar barnet. Man måste instruera personer i barnets nätverk att hjälpa barnet träna på rätt sätt i vardagen. Man får göra upp en plan tillsammans med barnet och föräldrarna och andra personer i nätverket. Barnen måste utföra aktiviteter som man tränar på i vardagen  annars glömms  de inlärda funk­tionerna bort. Habiliteringens uppgift blir till stor del att vara handledare och konsulter. I en undersökning som är gjord i Skåne är föräldrarna oerhört nöjda över det här arbetssättet, de ser framsteg och det blir meningsfullt. Viktigt att påpeka är att varje barn är unikt och man måste utgå från den unika situationen.

Vad händer med habiliteringarna om landstingen skrotas, som en statlig utredning föreslagit?
– Jag vet inte men tror inte det blir någon större förändring för habiliteringen. Det blir ungefär som Region Skåne där jag själv arbetar, fast än större.

Vad tycker du om att det finns skillnader mellan olika delar av Sverige?
– Vi arbetar nog väldigt lika. Det kan finnas olika ambitioner och olika ekonomi i landstingen men inriktningen är lika och i vår förening strävar vi efter att tillsammans utveckla kvaliteten så att det blir lika bra för alla barn och unga oavsett var i Sverige de bor. Men det är klart att förutsättningarna kan se väldigt olika ut exempelvis med tillgänglighet. Det är skillnad om man till exempel jämför Norrland med stora avstånd med Stockholm eller Skåne. Man får organisera insatserna på olika sätt.

Hur ser du på kötiderna?
– Habiliteringen i Skåne har inga köer. Alla tas emot av habiliteringen inom tre månader, enligt vårdgarantin. Däremot kan det vara kö till vissa behandlingsmetoder på en enhet men vi löser det än så länge genom att erbjuda insatser vid en annan enhet. Det finns köer till vissa utredningar men det ligger utanför vårt ansvarsområde.

Hur stort är problemet med att många kommuner inte samverkar med habiliteringar?
– Visst kan det vara ett problem men jag tycker att vi har ett bra samarbete. Vi hjälper barnens nätverk att förstå vad som behövs och varför. Vi kan inte säga åt kommunerna att ”det här ska ni göra”. Det vore inte så lyckat. Då förstår jag att det kan bli problem. Vi måste ha ett respektfullt bemötande och samarbeta.

Vad har du för råd till föräldrar som undrar hur man ser till att deras barn får bästa tänkbara habilitering?
– Var aktiv genom att fråga om metoder och annat man undrar över. Vi ska informera om vilka alternativ som finns. En ordentlig genomgång av vilka behov som finns och en planering utifrån detta ska göras tillsammans med barnet/föräldrarna.

Mer information: www.evidensbaseradhabilitering.se