”Gör det roligaste först!”

Genom att välja det roligaste först har Julia Elfström, 19, hittat motivationen att plugga. På Ågrenskas familjevecka om narkolepsi delar hon med sig av sina erfarenheter och ger sina bästa tips på vad man ska tänka på när man väljer utbildning.

Den 23 november 2009. Det här datumet glömmer Julia Elfström aldrig. Det var då hon tog vaccinet som skulle förändra hennes liv.

En månad senare kom en stor trötthet över henne. Hon tänkte att det berodde på det tuffa tempot på gymnasiets internationella linje.

Den där trötthetskänslan kom över henne som en kraftig huvudvärk, när som helst, och hon smet undan för att sova, på skolans toalett eller bibliotek.

Några veckor in på andra terminen insåg familjen att något var allvarligt fel. Detta blev början på vad Julia beskriver som ett mardrömsår, där hon kände sig värdelös och ljög för föräldrarna, kompisar och lärare för att gå undan och sova.

Hon pausade med fotbollen och innebandyn, träffade vännerna mer och mer sällan och sov bort lektionerna. Hon skämdes.

Och när läkaren konstaterade att hon var utbränd skämdes hon ännu mer. Ett år senare fick hon diagnosen narkolepsi, och hon beskriver en stor lättnad att äntligen få veta, och att ”utefter det kunna gå vidare”.

Julia Elfström är 19 år och bor i Vallda utanför Kungsbacka. Idag har hon kommit till Ågrenskas familjevecka för att träffa barn med narkolepsi och deras familjer.

Föräldrar och skolpersonal har bänkat sig i föreläsningssalen för att höra hennes historia och få en bild av hur det kanske kan bli sen, när deras barn blir större.

Tystnaden är andäktig och kompakt, när Julia börjar berätta. Hon berättar om skolan och det förlängda studieåret, det fjärde, som hon just nu går.

– Det är inte konstigt att läsa fyra år, det är okej att det tar längre tid, för att få de betyg man är värd. Jag har skjutit upp kurser istället för att skynda igenom allt för att bli godkänd.

Direkt efter diagnosen träffade Julia och hennes föräldrar skolans personal och Julia berättade hur hon hade det.

– Det satte lite blåslampa på läraren att hitta praktiska lösningar för mig. Det är viktigt att ha en kommunikation med skolan om vilket stöd man behöver. Man vinner så mycket på det i längden.

Och att man säger till i tid. Julia valde bort ett par ämnen för att få håltimmar och möjlighet till återhämtning. Hon hade ett vilrum som hon kunde gå till, vilket var en stor trygghet, men som hon aldrig använde.

Istället tog hon den lediga tiden till att göra saker som hon mådde bra av, gå på massage eller läsa ikapp ett annat ämne. Sånt som gav energi.

Det har varit och är hennes strategi ända sen hon fick diagnosen. Att välja saker som motiverar henne.

– Först tänkte jag, varför ska jag gå här? Man behöver ju inte ens gå gymnasiet. Sen bestämde jag mig. Jag valde idrotten, att gå på den. Jag tog det roligaste först och kände mig nöjd, jag kunde prestera där och fick känna att jag kunde lyckas.

Sen lade hon till svenskan, och byggde på ämne för ämne.

I efterhand kan hon tänka att hon borde haft en rutin att alltid vila en stund efter lunch, eftersom hon ofta sov bort lektionerna på eftermiddagen.

En pappa avbryter och frågar om hon tycker att man ska schemalägga vilan, eller vila när man vill.

– Schemalägg, det är bra att få in rutiner tidigt, säger Julia. Så att man får ett mönster.

Hon säger också att hon har haft världens bästa föräldrar som envist har peppat och stöttat henne att komma iväg, både till skolan och på aktiviteter med kompisar, även om de ofta har fått köra henne för att hon missat bussen.

– Ni är världens bästa hjälpmedel!

Ett av dagens första skratt bryter ut.

Men peppningen måste komma vid rätt tillfälle.

– Inte när man är trött. Då blir man bara arg. Ilskan är något som lätt går ut över föräldrarna, även fast man egentligen är arg på sig själv. Tänk på det och låt det rinna av er, istället för att trappa upp konflikten. Ge era barn lite morot, men våga också ställa krav och pusha dem.

Hon uppmanar föräldrarna att sätta sig tillsammans med barnet och gå igenom ämne för ämne.

– Vilket ämne är roligast? Jag tycker att man ska spara det tråkigaste till sist, då har man jobbat upp en motivation att orka med det också.

Julia kombinerar studierna med att jobba åt ett bemanningsföretag. Hon får ett sms med jobbförslag men hon behöver bara höra av sig när hon vill och kan komma, vilket är jätteskönt.

– Det är jobbigt att behöva ringa och säga nej, det känns som ett nederlag.

Det fjärde året består av självstudier och hon får hjälp av sin mentor att samla in material till de olika kurserna. De håller mest kontakt via mejl.

Och när hon är klar kommer hon att få ett betygsdokument, precis som alla andra.

Efter gymnasiet vill hon resa till Spanien och kanske jobba ett tag. Sen kanske hon pluggar vidare på högskola, hon får se. l