Göran Hägglund: Kompetenscentrum enda vägen att gå

Publicerat av
Valter Bengtsson
Dela

Att införa ett kostnadstak för särläkemedel är mycket främmande, anser socialminister Göran Hägglund. I denna intervju säger han vidare att han ser nationella kompetenscentrum som ”enda vägen att gå” för att få en bra vård för personer med sällsynta sjukdomar.

Många svenskar lider av sällsynta diagnoser, kanske två procent av befolkningen. Det är betydligt fler än mycket annat som kallas
folksjukdomar.

Varför är området så styvmoderligt behandlat?
– Det handlar om okunskap. Läkare och annan sjukvårdspersonal kan inte identifiera diagnoser som förekommer väldigt sällan, för de möter kanske bara en eller två patienter med diagnosen under hela sin yrkesbana. Det betyder inte att vi ska vara nöjda. Tvärtom, vi måste bli bättre på att identifiera diagnoser och se till att information sprids, för att kunna sätta in rätt åtgärd.

Annons

– Vi vet också att hela familjen drabbas. När en familjemedlem drabbas påverkas hela familjens livsföring. Man känner sig ofta ensam eftersom man kan möta så lite förståelse hos människor runt omkring. Vi måste öka kunskapen hos människor i allmänhet.

Kunskapsluckorna ökar risken för sämre behandling. Vad vill du göra för att vården ska bli mer likvärdig?
– Man kan göra väldigt många olika saker. Mycket handlar förstås om att vi arbetar målmedvetet med forskning, det är en nyckelfaktor.

Sprida information
– En annan nyckelfråga är att sprida informationen från forskningen till den dagliga verksamheten, både på vårdcentraler och specialistmottagningar. Infor­ma­tion till allmänheten behöver förbättras och det finns också en hel del frågor av social karaktär som spelar stor roll för familjerna.

Annons

– Detta har också aktualiserats på EU-nivå, vilket är jättebra. Vi ska inte glömma värdet av ett internationellt samarbete. Vi har mycket att lära av andra länder, där vissa diagnoser kan vara vanligare än i Sverige eller där man har en forskning som ligger längre fram. Erfarenhetsutbyte är alltid av godo.

– I Sverige har vi en speciell situation. Staten är ansvarig för lagstiftning medan landstingen utför sjukvården. Vi måste ta itu med problemen tillsammans så att människor inte irrar runt i systemet utan möjlighet att få grepp om situationen.

Hur ser du på behovet av att samordna resurserna? Riks­för­bun­det Sällsynta diagnoser har länge drivit frågan om nationella centrum för att göra vården likvärdig.
– När det gäller geniunt sällsynta diagnoser så är det enda sättet att kunna få bästa möjliga vård. Om man möter få patienter med en viss diagnos blir man inte så duktig som om man möter många och får möjlighet att lära sig mer. Det är en allmän kunskap som även gäller här.

Annons

Driver du på?
– Ja, vi försöker föra samtal om koncentration. Detta är inte okontroversiellt, men jag tror att förståelsen ökar.

Färre enheter
– Vi kan inte vara världsbäst på varje klinik utan måste koncentrera verksamheten till färre enheter för att kunna vara bland de bästa i världen.

Frågan om nationella centrum har varit aktuell länge, men det har gått trögt. Det har varit svårt att få med landstingen.
– Så är det absolut. Det är långsamma processer och ibland får man inte ens styrfart. Men landstingen har ansvaret för varje enskild persons vård. Alla ansvariga politiker bejakar idén att koncentration är att föredra för att höja kvaliteten. Det är enda vägen att gå.

Annons

Kan du göra mer för att få fart på utvecklingen?
– Jag tror att samtal med landstingen är den bästa vägen. Vi har inga verktyg att tvinga fram något med, utan det handlar om föra samtal med landstingen för att få en bättre helhetssyn med ännu bättre vård och annat som hör ihop med vården.
– Nu har vi även Ågrenska stiftelsen som en samordnande kraft och det finns ett registeransvar hos Socialstyrelsen, så vi har en del processer igång som vi tror bidrar till en utveckling.

Den nationella planen för sällsynta diagnoser är viktig för utvecklingen?
– Ja definitivt. Det är något vi åtagit oss att göra för att bättre möta behoven.
(EU-rådet har begärt att alla länder inom EU tar fram planer för vård av sällsynta diagnoser. Planerna måste bli klara senast under 2012. Flera länder är redan klara, dock inte Sverige.)

Vad ska det stå i planen?
– Vi vill ha med så mycket som möjligt, från början till slut. Det handlar om hur man underlättar för tidig upptäckt av diagnoser, hur man skapar bästa möjliga vård, hur vi löser det sociala runt omkring, hur vi blir bättre på att utvärdera det vi åstadkommer och hur vi kan koncentrera resurser på bästa möjliga sätt. Här behöver många medverka för att vi ska nå så långt som vi vill.

Annons

Och när ska förbättringarna genomföras?
– Mycket av detta är processer som redan pågår. Socialstyrelsen har ett uppdrag att ta fram en strategi för sällsynta sjukdomar och de ska lämna en första redovisning den 30 april 2012. Strategin ska handla om ökad samordning och koordinering av sjukvårdens resurser för sällsynta sjukdomar.

– Frågan om särläkemedel är också jätteviktig och där vi tillsatt en utredning som ska se över bland annat prissättningen. Vi ska se om det behövs en särskild prissättningsmodell för särläkemedel. Det ska redovisas den 1 september 2012. Sedan pågår en del annat tillsammans med Sveriges kommuner och landsting.

Hur långt in i framtiden dröjer det innan vi har nationella centrum?
– Det har jag ingen bestämd uppfattning om idag. Vi är inte så långt framme att jag vågar säga något.

Annons

Om man som patient idag inte får den behandling man borde kunna få, vad ska man göra?
– Det finns två vägar. Det ena handlar om att direkt hos sjukvården kräva sin rätt. Det andra handlar om att trycka på hos sina politiker. Påverka politikerna i det egna landstinget. Alla har rätt till en bra sjukvård.

Men hur kan man som enskild patient slå vakt om denna rättighet om landstinget inte gör det?
– Det är förfärligt när man tar del av berättelser som visar att man måste vara ganska stark, kunnig och målmedveten för att lyckas få rätt vård. Det är lättare för den som kan ta för sig och kan tala för sin sak, så är det säkert fortfarande i stor utsträckning.
– Men jag tror att sjukvården generellt vill bidra på alla sätt man kan, så att man som patient kan skickas vidare till andra instanser, om man inte själv kan erbjuda rätt vård.

Samtidigt hör man talas om prestige och att vårdenheter inte alltid vill remittera vidare till andra enheter som skulle kunna ge bättre vård. Kan man inte förbättra situtationen för patienterna redan idag?
– Jo, det kan man. Dels har vi infört en lagstiftning om second opinion som man kan använda om man inte är nöjd med det besked man får av första instansen.

Annons

Men fortfarande i samma landsting?
– Ja så är det ju. Man har möjlighet att söka vård i andra landsting men alla vill ju helst ha vård på den närmaste orten.

Tycker du att det sker en förstärkning av patienternas rättigheter?
– Jag vill att vi som patienter får en starkare ställning. Vi håller på med flera olika arbeten omkring det. Bland annat genomför Johan Assarsson en patientmaktsutredning som syftar till att få fram ytterligare redskap för att stärka den enskildes kraft gentemot systemets. Vi har inte sett förslagen än men jag ser fram emot dem med spänning.

Så länge nationella kompetenscentrum saknas har det kanske inte så stor praktiskt betydelse vilka rättigheter man har?
– Jag tror det spelar roll ändå. Det finns många enheter som redan gjort sig kända för att lyckas extra bra med sällsynta diagnoser och den informationen sprids genom patientföreningar. Men vi är inte nöjda med dagens situation, utan vill komma vidare.
– Allt efterhand som sjukvården specialiseras blir det allt tydligare att man inte kan vara bäst överallt, utan vi måste se till att särskilda kunnanden byggs upp på ett mindre antal enheter.

Annons

Men när blir det en verklig förändring? Tidplanen låter luddig.
– Jaa… men det är väldigt tydligt i den mening att vi gett uppdrag som syftar till att åstadkomma detta. Samtidigt vill vi se underlag. Och i många fall måste vi komma överens med landstingen om hur vi ska organisera det här.
– Det är bättre att vara försiktig med löften och istället se till att man levererar, än att, på lösa boliner, säga att då och då kommer det att vara genomfört.
– Jag är oerhört angelägen om att så snabbt som möjligt genomföra förbättringarna. Det finns förstås inga skäl till att inte arbeta jättehårt för detta men idag kan vi inte säga något datum.

Du nämnde värdet av internationella samarbeten. Tycker du att svenska patienter bör åka utomlands för att få bättre vård?
– Allt det som vi har bestämt på EU-nivå [om patienters rätt till vård i andra länder] är ännu inte genomfört. Det kommer att bli bättre och lättare.

– Jag har full förståelse för att personer som är fullt upptagna med att få vardagslivet att fungera inte orkar eller kan överblicka vad som kan erbjudas på andra håll. Därför ska det byggas upp kontaktpunkter i varje land, där man kan få information om vilka möjligheter som finns.

Annons

– Det här tror jag väldigt mycket på. Jag är övertygad om att vi om några år har ett betydligt större flöde av patienter över nationsgränserna. Det kommer att uppstå centrum som, till följd av framstående forskning som attraherar de duktigaste läkarna och annan sjukvårdpersonal, kommer att vara väldigt intressanta även för svenska patienter.

– Vi i Sverige har jobbat jättehårt för EU:s patientrörlighetsdirektiv och vi kan ta åt oss mycket av äran. Men ännu har vi inte alla saker på plats.
 
Inte ligga ute med pengar
– Sedan ska vi även ha en svensk lagstiftning så att enskilda patienter inte behöver ligga ute med pengar, utan man får en voucher med sig som finansierar behandlingen i det andra landet.
När kommer lagändringen?
– Det blir säkert under den här mandatperioden.

Tror du att vi kommer att få många patienter från övriga Europa till våra svenska kompentenscentrum?
– Vi tror att vi kan hålla oss framme och skulle med glädje se att vi attraherar patienter från andra länder. Ju fler patienter en klinik har desto bättre blir den på att behandla en viss diagnos. Det är jättebra, för då hamnar man i en positiv spiral med allt fler patienter och ökade möjligheter till forskning och kunskap.

Annons

Det talas om skenande kostnader på särläkemedel. Nu har Norge infört kostnadstak. Hur ser du på denna debatt?
– Det känns främmande att sätta ett kostnadstak. Däremot har vi en utredning som tittar på prissättningen. Vi har sett hur antalet särläkemdel har ökat dramatiskt och vi är inte bergsäkra på att det är medicinskt motiverat.
– Det gäller för oss att säkerställa att alla får tillgång till de bästa läkemedlen utan att vi betalar mer än vi ska behöva. Läkemedlen är ibland inte är så rasande komplicerade att sätta samman. Men det ska självklart finnas möjlighet för tillverkarna att få igen de slantar man satsat på forskning.

Men tycker du att det är överpriser på särläkemedel?
– Ibland är det definitivt det. Vi ser att en del läkemedel som tidigare funnits som vanliga läkemedel tas ur systemet och därefter kommer tillbaka på ett annat sätt, med ett minimalt tillägg som inte spelar någon roll ur medicinsk synvinkel. Här gäller det att hålla koll för att säkerställa att vi i framtiden har råd med allt vi vill göra.

Menar du att bolagen luras?
– Man kan använda vilket ord man vill men för oss handlar det om att slå vakt om skattebetalarnas pengar på ett sådant sätt att vi kan satsa på alla de som måste ha läkemedel för att klara sitt dagliga liv. Här finns vinstintressen som vi måste parera.

Annons

Men när du får rapporter om överpriser, vad tänker du då?
– Det är klart att man reagerar. Min utgångspunkt, både som vanlig enkel människa och som socialminister, är att vi ska få fram läkemedel till rimliga priser. Det finns allvarliga hot i framtiden om vi inte håller koll på kostnadsutvecklingen. Vi måste hela tiden vara kraftfulla i tillståndssammanhang och förhandlingar så att det inte springer iväg pengar som behövs för andra läkemdel.

Tror du att det blir stora svårigheter att få råd med läkemedel och nya behandlingar i framtiden?
– Många tror att det blir så. Jag tycker att det är svårt att säga. De senaste åren har vi varit duktiga på att begränsa kostnadsutvecklingen på läkemedelsområdet. Men det gäller att hela tiden väga av rätten till läkemedel och att hålla tillbaka kostnader. Den mänskliga dimensionen måste väga tyngst.
– Framöver kan man tänka sig att det kommer nya, innovativa läkemedel som blir väldigt dyra. Det kan göra att människor tillfrisknar och kanske kan arbeta igen. Det gäller att ha helhetsberäkning.

Finns någon plan för hur man ska hantera dessa prioriteringar?
– Det man kan säga säkert är att framtiden är oviss, även om vi gör en hel del beräkningar. Nya läkemedel inom områden som cancer, diabetes eller hjärta kan få dramatiska konsekvenser kostnadsmässigt. I båda riktningarna! Det finns hela tiden motkrafter som är svåra att beräkna.

Annons

– Man kan göra scenarier som är nattsvarta, men också väldigt positiva. Här gäller det att följa utvecklingen hela tiden och säkerställa att vi har tilräckliga resurser. Historien visar att vi möter utmaningar bra. Vi är duktiga på att utveckla vården, så jag är optimistisk inför framtiden. +

Artikeln publicerades 2012-01-09

Publicerat av
Valter Bengtsson