Guide: Hjälpmedel för barn

Hjälpmedel kan förenkla vardagen för många barn och deras familjer. Men de kan också vara svåra att acceptera och tycka om. Ibland känner man sig som förälder också oinformerad om vilka hjälpmedel som finns.
Arbetsterapeuten Anna-Karin Bergmark på Mörby habiliteringscenter för barn hjälper oss att reda ut begreppen.

1. Vad innebär din roll som arbetsterapeut?

– Jag ska i första hand underlätta för er som familj genom att se behov och vara behjälplig till lösa vardagliga problem som uppstår i och med barnets funktionsnedsättning. Tillsammans med er föräldrar försöker jag identifiera barnets behov av hjälpmedel för träning, kompensation eller funktion. Det bästa resultatet brukar alltid vara när vi tillsammans diskuterar en lösning. En del föräldrar är jätteaktiva, andra vill helst inte vara inblandade alls.

– När vi kommit fram till en tänkbar lösning försöker jag ta reda på vilka hjälpmedel som kan lösa behovet. Det perfekta hjälpmedlet är oftast svårt att finna, det finns för- och nackdelar med alla hjälpmedel, så det brukar sluta med att familjen väljer det som har flest fördelar.

2. Hur går förskrivningen till?

– Om det är ett hjälpmedel som finns i hjälpmedelscentralens basutbud, de har ofta ett förstahandsval och ett andrahandsval, så kan jag förskriva det direkt. Om hjälpmedlet behöver anpassas för att fungera optimalt bokar jag en tid för utprovning hos en så kallad barnkonsulent på hjälpmedelscentralen, ofta tillsammans med det företag som tillverkar hjälpmedlet och ibland även en tekniker. Barnet kommer dit med er föräldrar och så diskuterar vi om vi tror att hjälpmedlet kommer att fungera för barnet och vilka anpassningar som behöver göras. Därefter förskrivs hjälpmedlet.

– När det gäller andra typer av insatser, som bostads- eller bilanpassning är det andra tillvägagångssätt, då har jag mer en rådgivande roll och är gärna med och diskuterar och ibland skriva intyg.

3. Vilka behov kan det handla om?

– I första hand handlar det om behov av hjälpmedel inom förflyttning och aktiviteter i dagliga livet, även kallat ADL. Dessa omfattar aktiviteter inom personlig vård, kommunikation och boende, till exempel hjälpmedel för att kunna sitta, ligga, sova, äta och dricka, förflyttning med vagn eller rullstol, toalettbesök, på- och avklädning, personlig hygien, kommunikation och att färdas i bil eller med allmänna transportmedel.

– Första gången jag träffar ett barn med rörelsehinder brukar barnet vara mellan 6 och 18 månader och det första jag brukar förskriva är en anpassad matstol för att barnet ska kunna sitta bra vid ätande. Därefter brukar jag ta upp frågan om hur barnvagnen fungerar och om vi behöver hitta en vagn med mer stöd. Det kan också bli tal om en bilbarnstol med extra stöd eller andra anpassningar för att barnet ska kunna färdas i bil. Så småningom kan det bli aktuellt att titta på ett större skötbord för blöjbyte och duschstol eller duschbrits. Även en höj- och sänkbar säng kan underlätta så fort barnet börjar bli tungt att lyfta.

4. Vad ser du som vi föräldrar inte ser?

– Jag tittar på hela familjesituationen. Det ser olika ut för alla. Inget barn eller familj är den andra lik och det finns inga standardlösningar. Bor ni i en liten lägenhet inne i stan och rör er mest där eller bor ni på landet och rör er i terräng? Hur ser den övriga familjen ut? Det kan också vara svårt för en del familjer att acceptera att barnet behöver hjälpmedel.

– Mitt jobb handlar om att försöka möta er familjer där ni är, samtidigt som jag måste försöka förbereda er för framtiden, att hjälpmedlen blir större och större och att behoven förändras. Ibland upplever jag att jag ger familjer en lösning på ett problem som de inte har ännu. Jag försöker att inte skrämmas, men samtidigt känns det viktigt att ge rätt information i tid.

5. Vilka krav ställer det på dig som arbetsterapeut?

– Jag måste vara prestigelös och diskutera tillsammans med familjen hur det ser ut. Det handlar om att hitta ett förtroende, där man törs säga och våga fråga, skapa en relation, där du som förälder känner att du får bli arg på mig och säga hur du känner. Det är känsligt att komma in i någons hem, många uppfattar det som avklädande.

– De viktigaste egenskaperna som arbetsterapeut är att vara lyhörd, flexibel, nyfiken och intresserad av människor och deras vardagsproblem. Men jag ser mig också lite som en krockkudde mellan er föräldrar och ”systemet”, och försöker avlasta familjerna så mycket jag kan.

6. Händer det att föräldrar vill ha hjälpmedel som inte passar?

– Ja. Ibland kommer föräldrar med önskemål om hjälpmedel som de ”hört” ska vara jättebra. Även om jag inte tror att just det hjälpmedlet kommer att fungera för deras barn, till exempel för att det kräver en annan tonus i musklerna, försöker jag lyssna på deras argument och sedan lägga fram mina. Jag kan inte köra över dem i det läget. Om föräldrarna står på sig så låter vi barnet prova hjälpmedlet och ibland förskriver jag det också. Efter en tid händer det att de återkommer och berättar att hjälpmedlet inte funkar. För mig är det jätteviktigt att familjen får känna att de får vara med och påverka, även om resultatet inte alltid blir som de hade hoppats.

7. Händer det att föräldrar känner motstånd mot hjälpmedel?

– Ja, till exempel så är övergången från vagn till rullstol väldigt känslig för många, det kan vara det första ”officiella” tecknet på att ens barn har en funktionsnedsättning. Samtidigt kan man ju inte skjuta på det i all oändlighet, för barnet är det ju viktigt att få ett åldersadekvat sätt att förflytta sig och bli behandlad av sin omgivning utifrån den ålder man är.

– Det kan också vara svårt för en del föräldrar att ta till sig att ens barn behöver rullstol för att spara på krafterna ibland. Till exempel: Om barnet kan gå kortare sträckor när man är på utflykt till en djurpark så är det ju viktigast att kunna gå längs inhägnaderna där djuren är, men kanske klokt att åka rullstol i uppförsbackarna mellan de olika inhägnaderna.

8. Som förälder kan man ibland känna sig jobbig!

– Känn inte så. Engagerade föräldrar är det bästa jag vet! Då har vi något att diskutera, att utgå ifrån. Jag har jobbat i över 30 år med barnhjälpmedel men har ändå inte sett alla situationer och sammanhang. Varje familj är unik och för att komma fram till vad som är bäst för ditt barn så handlar det om att diskutera tillsammans. Att inte vara rädd för att fråga.

– Att resonera tillsammans ställer stora krav på mig som arbetsterapeut, jag måste försöka hitta ett prestigelöst och bra förhållningssätt. Å andra sidan: Om du som förälder känner dig arg på dina barns hjälpmedel ofta kan det ju kanske vara klokt att fundera på om det har med hjälpmedlen att göra eller om det har med en mer allmän känsla att göra, något som en arbetsterapeut inte kan hjälpa er med.

9. Hur skiljer sig barns behov från vuxnas?

– När en vuxen person lever med funktionsnedsättning har ofta omgivningen anpassat sig, men när ett barn föds in i en familj så är det tvärtom, kontexten finns redan, och vi måste hitta anpassningar för att barnets behov ska tillgodoses där familjen är. Barn växer och utvecklas dessutom hela tiden. Vi vet inte hur det ser ut om bara några år. På ett år kan man behöva förnya alla hjälpmedel, och det händer tyvärr ibland att förskrivningsprocessen går så långsamt att hjälpmedlet är för litet när barnet väl får det. Barn kan inte vänta i sex månader på en ny rullstol.

– Ofta behövs också andra hjälpmedel som går utanför det sortiment som erbjuds av hjälpmedelscentralen. Dessa förskrivs som ”enstaka ärenden”. I vissa fall och landsting kan så kallat fritt val vara en extra bra lösning för barn när sortimentet är för smalt.

10. Hur kan jag få överblick över vilka hjälpmedel som finns?

– Mitt bästa tips för att ta reda på vilka hjälpmedel som finns är att gå på en mässa och i lugn och ro klämma, känna, titta och prova sig fram. Går ni som familj dit behöver ni inte vara orolig för att ni missar något. Om ni hittar ett hjälpmedel  där eller hör talas om ett hjälpmedel som ni tror passar ert barn så ta alltid upp frågan med ert barns arbetsterapeut. Kanske går det att lösa även om hjälpmedlet inte finns i just er hjälpmedelscentrals sortiment.

– Jag önskar att alla som jobbar med barn och hjälpmedel förstod att det är något annat än att jobba med vuxna, det kräver en helt annan flexibilitet. Jag önskar också att vi hade hjälpmedelscentraler bara för barn. Ibland önskar jag också att varje familj fick en egen summa pengar som de sen kunde disponera på hjälpmedel. Det skulle minska en hel del frustration.

FAKTA OM HJÄLPMEDEL

Källa för nedanstående faktatexter är 1177.se

Ditt barns rätt till hjälpmedel

Ditt barn har rätt till hjälpmedel för att kompensera funktioner som är nedsatta, men också för att bevara funktioner så länge som möjligt. Hjälpmedel är en del av hälso- och sjukvården, och landstingen, regionerna och kommunerna är skyldiga att erbjuda hjälpmedel om ditt barn behöver det. Vem som har ansvar för vilka hjälpmedel ser olika ut i landet liksom vilka regler och avgifter som gäller, därför varierar det vad man kan få, vad det kostar och vart man vänder sig för att få hjälpmedel.

Olika typer av hjälpmedel

Hjälpmedel delas upp i olika kategorier, för dels vård och behandling, dels det dagliga livet, för att till exempel kunna äta, klä sig och sköta hygienen, förflytta sig och kommunicera.
Skolhjälpmedel är en egen kategori och är ett delat ansvar mellan varje skola och hälso- och sjukvården. Fritidshjälpmedel kan man ibland hyra, låna eller få bidrag för.

Hur ditt barns behov bedöms

Ditt barns förskrivare följer de regler för hjälpmedel som varje landsting, region och kommun har. Ibland finns så kallade behovstrappor där olika behov prioriteras. Viktigast är livsuppehållande behov som att andas eller få i sig näring, sedan basbehov som att äta själv eller klä på sig. Därefter kommer behov av att fungera i vardagen och sist behov som gäller fritiden.

När ett hjälpmedel inte är upphandlat

Om barnet behöver ett hjälpmedel som inte finns på hjälpmedelcentralen kan förskrivaren i vissa fall ansöka om hjälpmedel utanför det upphandlade utbudet. På vissa ställen i landet finns även så kallat fritt val av hjälpmedel. Det innebär att den som behöver hjälpmedel kan ha möjlighet att välja ett annat hjälpmedel. Då kan man få ett belopp att själv köpa hjälpmedlet för, som motsvarar kostnaden för de hjälpmedel man skulle ha erbjudits.

Arbetsterapeut med alla perspektiv

Anna-Karin Bergmark

Familj: Make samt fyra barn, varav tre i livet. 1993 föddes sonen Anton som bar på den ovanliga muskelsjukdomen Centronukleär Myopati och som bara blev två månader gammal.

Bakgrund: Född och uppvuxen i Piteå men läste till arbetsterapeut rehabiliteringslinjen i Linköping på 80-talet. Gjorde sin sista praktik på barnhabiliteringen i samma stad och blev kvar. Har arbetat i Jordanien på ett arabiskt centrum för barn med funktionsnedsättningar. Har även jobbat som barnkonsulent på hjälpmedelscentral och hjälpmedelsföretaget MediSwede med att importera och utveckla barnhjälpmedel, samt på träningsskolan Habiliteket. Har jobbat på flera habiliteringscenter för barn och idag på Mörby habiliteringscenter i teamet för barn med rörelsehinder och flerfunktionsnedsättning.

Hoppas på: Egna hjälpmedelscentraler för barn och nya smarta tekniska hjälpmedel, några av favoriterna är till exempel justerbara sittsystem, ögonstyrning och Segway Genny.

Tycker att: Alla familjer någon gång ska besöka en hjälpmedelsmässa för att se hur mycket större utbudet är än det som finns på hjälpmedelscentralen.