GUIDE: Stå eller inte stå

Många ståhjälpmedel upplevs som bökiga och klumpiga och är svåra att få in i familjens vardagsrutiner. Vi frågade Birgitta Nordström, sjukgymnast och fil. Dr i sjukgymnastik, om hur vi kan tänka kring stående och vilka alternativ som finns för att det ska bli så lustfyllt som möjligt – för alla inblandade.

1. Är det viktigt att stå?

Forskning visar att stående kan ha en viss positiv effekt på spasticitet, skelett och muskler, och personer som själva använder ståhjälpmedel upplever att cirkulation, andning samt blås- och tarmfunktion förbättras när de står upp. Men framför allt tycker de att stående ökar deras välbefinnande och livskvalitet.

Vi vet att stillasittande inte är bra för någon, att kroppens energiåtgång påverkas och att det är viktigt att variera sin kroppsställning ofta. Men vad som passar bäst för dig är kanske inte vad som passar bäst för mig.

Det är olika för alla, därför är det viktigt att hitta det som är meningsfullt för varje person.

2. Vilka är de medicinska effekterna?

De medicinska effekterna av att stå är omdebatterade. Det finns studier om ståendets effekter men många studier är av bristande kvalitet. Det finns måttliga bevis, så kallad evidens, att stående kan motverka så kallade kontrakturer eller felställningar i knäleden, bibehålla eller förbättra rörligheten i fotleder, vara bra för höftlederna och att bentätheten i ryggraden kan öka.

Däremot vet man inte om ståendet minskar risken för frakturer. Det har även framkommit att spasticiteten minskar en stund efter att personen stått samt att den upprätta ställningen ger en högre energiåtgång än när personen sitter. Men för att uppnå dessa resultat behöver man följa rekommendationer kring hur ofta och hur länge man ska stå, samt på vilket sätt.

3. Vad säger användarna själva?

I min avhandling framkom att personerna själva ville stå upp för att de upplevde förbättrad cirkulation, ökat välbefinnande och minskad spänning och stelhet. Många tyckte också att andningen, blåsan och tarmen fungerade bättre.

De föräldrar som svarat på frågor i mina studier tycker att ståendet är viktigt för att barnet då hamnar ”på samma nivå som andra” och blir sedd.

Barnen själva berättade att det framför allt känns skönt i kroppen. Livskvalitet och glädje var ett återkommande tema. Många tyckte också att ståendet möjliggjorde en större självständighet.

4. Är de psykologiska och sociala konsekvenserna lika viktiga?

Ja, absolut. Kanske till och med viktigast. Att främja välbefinnande, livskvalitet, självständighet och delaktighet är jättebra. Jag träffade en äldre man med en förvärvad skada som först lät mig veta att han var skeptisk till att prova ett ståhjälpmedel.

När han väl stod upp blev han alldeles tyst. Då frågade jag hur det kändes. Han sa att det var fantastiskt. Alla människor behöver variera sin kroppsposition och uppleva sig själv och sin omvärld i olika positioner, känna att de har en kropp som duger som den är. Men man ska inte stå för ståendets skull.

Det handlar om att möta individen och familjen och tillsammans hitta just det hjälpmedel som fungerar bäst för just det här barnet och hans eller hennes anhöriga. Det är komplext.

5. Vilka etiska dilemman ser du?

Den som vill ska få stå upp, det känns självklart. Men det får inte göra ont eller vara obehagligt. Det är ett etiskt dilemma, särskilt när det gäller barn eller personer som är svåra att tolka. På habiliteringen träffade jag ett barn som efter en operation inte ville stå upp, trots att alla i barnets omgivning tyckte att det var viktigt.

Ordinationen var att ”belasta i stående” för att läkningen skulle bli så bra som möjligt. Men på bekostnad av vad? Det var så plågsamt för just det här barnet. Efter det började jag fundera, måste det vara på ett visst sätt?

Dessa tankar har följt mig när jag träffat barn med svåra funktionsnedsättningar. Vi får aldrig glömma barnet, allt vi gör, gör vi för eller mot barnet. Vi kan inte tvinga någon, vi måste tänka på och se hela barnet. Efter det kommer sjukgymnastiken.

6. Hur tidigt ska man börja och hur ofta ska man stå?

Det finns flera rekommendationer om att man ska stå si och så länge per dag, vissa med tillägget att barnet ska stå med benen brett vinklade isär. Men hur skönt är det? Ser vi barnet eller höftleden då? Det blir en konflikt för mig. Därför är det svårt med generella rekommendationer.

Jag tycker inte att vi ska prata om ”ståträning”, det ordet borde förbjudas. Vi ska prata om upplevelser och att ståendet är en metod för att utföra en aktivitet. Frågan kan vara: ”Ska vi måla? Kasta boll? Leka med vatten? Måla med fingerfärg?” Aktiviteten bör vara i fokus. Därefter kan vi välja kroppsposition.

Däremot anser jag att vi kan börja erbjuda barnet aktiviteter i stående tidigt. Att börja stå i ettårsåldern och göra roliga saker är aldrig fel. Det måste inte heller alltid vara i ett hjälpmedel som gör att barnet kan stå helt rakt eller sträcka ut perfekt. Barnet kanske vill stå i alla fall, mellan benen på sina föräldrar, eller på något annat sätt.

7. Vilka hjälpmedel finns och är alla klumpiga?

Det vanligaste är att små barn får prova ut ett ståstöd med eller utan drivhjul. En del barn behöver ett individuellt anpassat ståskal för att kunna stå i sitt stöd. Det finns också hjälpmedel där stående är en av flera olika funktioner, till exempel en sele som man kan gå och stå i tillsammans med en vuxen, eller gåstolar med stå- och hoppfunktion.

Många upplever ståhjälpmedel som bökiga och klumpiga och intygar att det kräver mycket tid och planering för att få in ståendet som en naturlig del i vardagen. På senare år har dock allt fler rullstolar, både manuella och eldrivna, med uppresningsfunktion kommit på marknaden.

8. Varför får inte alla en rullstol med uppresningsfunktion?

Det kan vara bra att känna till att hjälpmedel som har flera olika funktioner har andra riktlinjer för förskrivning, och därför kan det ibland finnas en del oklarheter som först behöver redas ut.

Rullstolar med uppresningsfunktion förskrivs i första hand som förflyttningshjälpmedel vilket innebär att de är tänkta för personer som kan framföra sin rullstol självständigt, manuellt eller med joystick.

Riktlinjer är ett stöd vid förskrivningen, men vi måste alltid ta hänsyn till individuella behov. I min forskning har jag dock sett att denna målgrupp ofta lämnar tillbaka de manuella stolarna med uppresningsfunktion efter ett tag, med motiveringen att de är för klumpiga jämfört med andra manuella rullstolar.

9. Hur ska vi som föräldrar tänka?

Jag har inte träffat någon förälder som inte vill göra allt för sitt barn. Men samtidigt vill jag säga följande; Var inte för sträng mot dig själv som förälder. Jag har träffat många familjer med förhoppningen om att ”ståträningen” en dag ska leda till att deras barn ska kunna gå.

Dessa föräldrar vill ofta att en sjukgymnast eller fysioterapeut ska träffa deras barn så mycket som möjligt. Men då blir ju livet en ständig träning för dessa barn.

Jag tänker tvärtom, att det viktigaste är att så mycket som möjligt blir vardag. Föräldrar är ivriga, och tror ibland att vi professionella undanhåller information när de på omväg hört talas ett nytt hjälpmedel eller en alternativ behandling. Men vi har ansvar för att rekommendationerna vi ger ska vara beprövade innan vi uttalar oss. Vi behöver också tänka på att inte bidra till att familjerna känner ännu mer dåligt samvete för alla alternativ som finns.

10. Hur ska jag som sjukgymnast/fysioterapeut tänka?

En bra sjukgymnast/fysioterapeut tar bort fokus på det som inte fungerar och ser vad som går att göra med det som fungerar. Som professionell noterar jag avvikelser, men jag uttalar aldrig dessa inför barnet.

Barnet ska känna att hon eller han har en kropp som duger. Jag tycker inte att vi ska använda ordet ”ståträning”. Aktiviteten ska vara viktigast, därefter positionen. Både vi professionella och föräldrar behöver påminnas om att barn ska få vara barn.

Sen finns det förstås måsten också, som för vilket barn som helst. Men det finns absolut inga färdiga recept. Som professionell har jag med mig kunskap om vad som är bra att göra, men mycket av detta går att integrera i vardagen. Om vi vågar möta barnet och familjerna kan vi lära oss av dem.

11. Några ord på vägen?

Vi vet att ingen mår bra av att sitta stilla hur länge som helst. Vi vet att ändra ställning ofta är positivt för de flesta. Många familjer vill ha recept, men det är omöjligt att ge. Istället; Försök att hitta aktiviteter som ger ett stående ”på köpet”. Försök att hitta sätt att göra det enkelt och roligt, både för dig och ditt barn.

Ta hjälp av personliga assistenter, personal på skola och förskola. Prata om i vilka situationer och aktiviteter barnet vill kunna stå upp och låt sjukgymnast/fysioterapeut och arbetsterapeut ta reda på vilka hjälpmedel som kan lösa behovet. Tänk också på att behovet förändras över tid.

Om du är tonåring kanske den viktigaste anledningen att kunna ställa dig upp är om det går förbi snygga tjejer eller killar utanför fönstret? Och hur länge vill du stå då? Så lång tid som det tar för tjejerna eller killarna att passera, förmodligen.

Birgitta Nordström

Ålder: 58 år.

Bakgrund: Född i Kompelusvaara i Tornedalen. Yngst av sju syskon i en idrottsintresserad familj där rörelse och aktivitet var en naturlig del av vardagen. Utbildade sig till förskollärare men omskolade sig senare till sjukgymnast. Har arbetat som hjälpmedelskonsulent och sjukgymnast på barnhabilitering.

Aktuell: Disputerade 2014 med avhandlingen Experiences of standing devices – voices from adults, children and their parents på Luleå Tekniska Universitet. Arbetar idag som strateg med inriktning mot rehabilitering på FoI-enheten i Norrbottens Läns Landsting. Har nyligen startat ett nätverk som arbetar med frågor som rör hälsa för personer med funktionsnedsättning där fysisk aktivitet är en av delarna.

FRÅN OLIKA STUDIER

Att stå regelbundet och med vissa intervall kan…

… bibehålla och förbättra ledrörlighet

… minska risk för kontrakturer

i knäled

… förbättra rörlighet i fotled

… förbättra rörlighet i höftled

… öka längden på bakre

lårmuskeln

… öka benmassan i ryggraden

… minska spasticiteten direkt efteråt

… öka stabiliteten i höftled

(om man står 60 grader isär)

ANVÄNDARNAS UPPLEVELSE AV ATT STÅ

När jag står upplever jag att jag…

… får förbättrad cirkulation

… känner ökat välbefinnande

… har minskade spänningar och stelhet

… får förbättrad bentäthet

… får en skön känsla

… känner mig friskare

… har lättare att andas

… får ökad självständighet

… är på samma nivå som alla andra

… får minskad svullnad i fötter och ben

… blir piggare

… får bättre blås- och tarmfunktion

… får färre trycksår

(En del har också negativa
upplevelser och står för att
andra vill det.)

Källa: Birgitta Nordström, Experiences of standing devices 2014

Olika sätt att stå

Det vanligaste ståhjälpmedlet är ett ståstöd med eller utan drivhjul eller ett individuellt anpassat ståskal. Det finns också flera hjälpmedel där stående är en av flera funktioner.