Habiliteringen som satsar på anhörigstöd

Redan när Autismcenter för små barn startade såg man stora behov av ett konkret anhörigstöd som kunde hjälpa föräldrar att hantera stress och främja hälsan. Sedan sju år tillbaka hålls därför kurser i terapiformen ACT, där deltagarna får hjälp att stanna upp och reflektera över sina liv.

På Rosenlunds sjukhus på Södermalm i Stockholm ligger ett tiotal länsöverskridande habiliteringsverksamheter, bland annat Autism­center för små barn, som sedan starten för tio år sedan haft ett ständigt tillflöde av nya barn.

Detta har gjort att man under en kortare period tvingats ha intagningsstopp, för att hinna rekrytera mer personal och anpassa lokalerna.

En central del av verksamheten består av kursverksamhet för föräldrar och förskolepersonal, med fokus på att hitta strategier och träningsmetoder utifrån barnets funktionsnedsättning.

Som ett komplement erbjuds traditionellt anhörigstöd bland annat i form av individuella stödsamtal för föräldrar, syskongrupper samt informationsträffar för mor- och farföräldrar.

Sedan sju år tillbaka erbjuds också ett mer konkret anhörigstöd för föräldrar som befinner sig i riskzonen för depression, en kurs i Acceptance and Commit­ment Therapy, ACT, som handlar om att hitta nya förhållningssätt till de ökade påfrestningar i vardagen som föräldraskapet innebär.

Kursledarna Bella Berg och Lisa Westring, psykologer på Autismcenter för små barn, har tillsammans med sina kollegor tagit fram en skräddarsydd ACT-kurs för föräldrar till barn med funktionsnedsättning, och de specifika utmaningar som kan uppkomma i samband med detta.

– Dessa föräldrar har varit med om något de inte alls räknat med. Det har uppstått ett glapp mellan det som de trott ska hända och det som hänt, som vi kallar livsglapp. Detta är förenat med mycket besvikelse, sorg och ilska, säger Bella Berg, och Lisa Westring fortsätter:

– I stora drag handlar ACT om att aktivt välja att man tar makten över sitt eget liv. Varken försköna eller undvika den situation man hamnat i, utan se den som den är.

En vanlig missuppfattning är att acceptans innebär att man accepterar och godkänner det som hänt menar Lisa.

– Ordet acceptans betyder inte att det är okej att livet har blivit så här. Att man gillar det. Vi ser det mer som expansion, att man kan vara i ett tillstånd utan att försöka förändra eller undvika det. Att ta emot alla känslor, även de obehagliga. Och upptäcka att man inte går sönder.

Två tredjedelar av mammorna och även en del av de pappor som medverkat, har uppfyllt kriterierna för depression när kursen startat.

– Många är sjukskrivna, de befinner sig i konflikt med förväntningarna från omvärlden och kraven på sig själva, och har förlorat medkänslan med sig själva. Det som gett känslan av att ”ha lyckats” i livet tidigare är när de pushat sig själva. När de inte längre kan fortsätta prestera har de slutat ta sig själva på allvar, säger Bella Berg, och berättar att första målet är att deltagarna ska hitta utrymme för vila och återhämtning i sin vardag.

– Med återhämtning menar vi inte att åka på minisemestrar eller spahelger, utan att hitta vila och närvaro i den tillvaro man lever. Till exempel när man skalar potatis.

Lisa Westring nickar. När deltagarna tränat på detta är nästa steg att lära sig att förhålla sig till stressen i vardagen, genom att medvetet tillämpa olika strategier i jobbiga och kravfyllda situationer.

– Det handlar om att känna sig trygg mitt i känslostormarna. Att kunna reglera, stanna upp, vara här och nu och se situationen utifrån. Vi vet att detta är svårt, många fastnar och har svårt att sluta älta, värdera och döma situationer de hamnar i.

En viktig del är att föräldrarna delar erfarenheter och lär av varandra under kursens gång. Slutligen får de i uppgift att reflektera över hur de vill leva sitt fortsatta liv. Bella Berg berättar:

– Vi jobbar med att försöka få syn på vad man tycker är viktigt i livet. Är det att sträva efter samma liv som grannen, kollegorna och facebook-vännerna, eller finns det andra saker som just jag vill engagera mig i och ägna omtanke?

Lisa Westring berättar att kursutvärderingarna visar att de föräldrar som mått sämst när de börjat kursen fått ut mest. En studie har också gjorts av kollegan Tiina Holmberg Bergman där man ser att graden av depression minskat avsevärt bland de som deltagit.

– Alla kommer hit med olika förutsättningar, för vissa är det gott nog att bara få vila lite från vardagens krav och negativa tankar. Som en skjuts i rätt riktning. För andra har kursen varit en aha-upplevelse, de beskriver att den öppnat upp helt nya sätt att se på livet och vad som är möjligt, vilket har lett till nya livsval.

En del föräldrar har även uppgett att barnets beteendeproblem minskar, och Lisa Westring tror att det handlar om att föräldern är i ett lugnare tillstånd och därför hanterar konflikter med barnet på ett annat sätt.

Hon betonar att det är viktigt att komma ihåg att kursen inte passar alla, för att gå den behöver man vara motiverad att börja titta på sina egna behov.

– Detta ska vara något man gör för sin egen skull, som människa, för att det är viktigt att man gör något kraftfullt för sig själv. Att man återtar makten över vad man själv vill att livet ska innehålla.

Båda hon och Bella Berg poängterar att det huvudsakliga målet är att man känner sig nöjd med sig själv och den man är, och kanske därmed hittar nya sidor hos sig själv och sitt barn.

En av övningarna går ut på att man får i uppgift att tänka på hur man vill bli ihågkommen av sina närmaste.

Det öppnar upp många tankar om vem man vill vara och vad som egentligen är viktigt. Något som lätt glöms bort i vår generations jakt på lycka, enligt Bella Berg.

– Dagens lyckoideal innebär att det ligger på dig själv att se till att du är lycklig. Förr i tiden fanns inte alla dessa valmöjligheter. Vem man skulle gifta sig med och vilket yrke man skulle ägna sig åt var i stort sett förutbestämt. Idag får vi höra att allt är möjligt. Det är ett tungt ansvar på oss som individer.

Hon tycker strävan efter lycka bör änd­ras till strävan efter att ”vara levande”.

– Ett meningsfullt liv innehåller både lycka och obehag. Ägnar man sig åt det som är viktigt i livet kommer både glädje och sorg med det. Det handlar om att acceptera det.