Nyheter

Här är det ovanliga vanligt


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

Nya verktyg för kommunikation 2021
Konferens: Livets möjligheter
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Reportage från Tema Sällsynta diagnoser i Föräldrakraft nr 1, 2012.

 

På Amundön strax söder om Göteborg ligger Stiftelsen Ågrenska. Här anordnas familjevistelser om sällsynta diagnoser, för att barnen själva, deras syskon, föräldrar och personal ska få så mycket kunskap som möjligt, så att de kommer hem med stärkt självförtroende och kompetens.

På Amundön strax söder om Göteborg ligger Stiftelsen Ågrenska. Här anordnas familjevistelser om sällsynta diagnoser, för att barnen själva, deras syskon, föräldrar och personal ska få så mycket kunskap som möjligt, så att de kommer hem med stärkt självförtroende och kompetens.

En sällsynt diagnos innebär att det inte finns fler än 900 personer i Sverige som har samma. På Ågrenska anordnas vistelser för drygt 20 sällsynta diagnoser per år, med ungefär tio familjer per tillfälle.  AnnCatrin Röjvik, som idag är ansvarig för familjevistelserna, är från början specialpedagog med specifikt intresse för sällsynta diagnoser och vilka konsekvenser de medför i vardagen.

– Sällsynta diagnoser är ofta syndrom, det vill säga kombinationer av flera olika symptom, och leder till mångfacetterade behov, som också förändras med åren. Eftersom funktionsnedsättningarna är ovanliga, finns inte alltid tillräcklig kunskap inom sjukvård, habilitering, skola, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra samhällsinstanser. Sällsyntheten i sig leder alltså till särskilda svårigheter, säger AnnCatrin.

Familjevistelserna riktar sig till fyra grupper; barnen själva, syskon, föräldrar och personal, och tanken är att alla ska få information anpassad efter just sina behov.
– För den medicinska informationen anlitar vi de kunnigaste personerna på just den diagnosen i Sverige. Alla får lyssna och berika varandra, och ur kunskapen växer en kompetens och ett självförtroende. Vi delar också upp barnen med diagnos och deras syskon, så att de på varsitt håll ska få möjlighet att ställa frågor och prata om hur det känns, säger AnnCatrin.

– Hos professionella ute i landet saknas ofta kunskap om sällsynta diagnoser, i stället blir föräldrarna experter, och de blir ofta utfrågade. Det är förstås jättejobbigt att komma till en läkare som aldrig hört talas om barnets diagnos, som kanske inte ens vågar skriva ut hostmedicin, säger AnnCatrin.

Personal bjuds in
För att öka kunskapen hos professionella bjuds personal från skola, korttids och habilitering in att delta två av dagarna, för att få så mycket kunskap som möjligt direkt från experterna. Sedan en tid tillbaka samarbetar man också med Drott­ning Silvias barnsjukhus och bjuder in läkare som gör sin ST-tjänstgöring. Det har även hänt att AnnCatrin efter vistelserna fått brev från läkare som vill komma i direktkontakt med de experter som familjerna träffat på sina vistelser.

– Det man inte får glömma är att barn med vissa syndrom kan vara väldigt syskonlika till utseendet men ha helt olika förutsättningar. När familjer och personal kommer hit har de oftast bara träffat ett barn, och de blir förvånade över att behoven kan skilja sig så mycket åt, säger AnnCatrin.

Kostnaden för vistelsen täcks till en tredjedel av statsbidrag, men den resterande delen måste familjen ansöka om hos det egna landstinget, säger AnnCatrin.

– Vi vet att föräldrar som har fått information från de mest kunniga på området, inte söker lika många olika vårdkontakter efteråt. Men om det finns oro att inte ha fått fullständig information söker sig många vidare. Och även om det finns mycket info på internet idag så tror vi att man behöver hjälp att sålla, och det kan man få här.

AnnCatrins dröm är att alla familjer kunde få möjlighet att besöka Ågrenskas familjevistelse tre-fyra gånger under barnets uppväxt. Dels i förskoleåldern, om diagnosen har ställts då, och därefter i skolåldern, tonåren samt som ung vuxen, eftersom ny kunskap behövs ju äldre man blir.

– Vi upplever ofta en skillnad när familjerna kommer och åker. I början är de lite frågande, de vet inte vad de ska förvänta sig. Men när de ska åka hem har det växt fram en styrka och gemenskap, en förvissning om att de inte längre är ensamma i sin situation. Många beskriver det som ”livet före och efter Ågrenska”, säger AnnCatrin.

Fem barn per år
Denna torsdag i slutet av september är det näst sista dagen på familjevistelsen för familjer som har barn med Sotos syndrom. Denna diagnos karaktäriseras av storväxthet, speciella utseendemässiga drag och inlärningssvårigheter av varierande grad, och enligt Socialstyrelsen föds varje år fem till tio barn med detta syndrom i Sverige.

Under familjevistelsen får föräldrarna bland annat information av och möjlighet att ställa frågor till specialtandläkare, tandsköterska, överläkare, psykolog, specialpedagog, logoped, specialpedagogiska skolmyndigheten och föräldraföre­ning. Innan de vänder hemåt i morgon ska de också träffa en representant från Försäkringskassan samt en jurist.

Men den här eftermiddagen står en gemensam familjeaktivitet på schemat. Det ska bli trekamp och därefter gemensam fika.

På gräsmattan utanför huvudbyggnaden finns fotbollsmål uppställda och detta är den naturliga samlingsplatsen. I tur och ordning ropas varje familj upp och blir ombedda att ta plats på ”tåget”, en fyrhjuling med vagnar på släp. Under skratt hoppar de upp och åker iväg till den första stationen, där bollar ska kastas i korgar som ger olika poäng. På den andra stationen handlar det om att se skillnad på färg och form, och vid den sista stationen ska ett klurigt pussel läggas, allt under stoj och bus. Därefter är det gemensam fika på klipporna nere vid stranden.

Lek och stoj
Efter fikastunden nere på stranden äter familjerna middag tillsammans. Vartefter de blir klara återförenas de ute vid fotbollsplanen, först kommer barnen, därefter föräldrarna.

Dimman sänker sig sakta över Amundön, och det är nästan spegelblankt. Björkskog omsluter ön och tystnaden är kompakt. Det enda som bryter tystnaden är glada röster när bollen går i mål.

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för HD Motion
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Fremia
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Mini Crosser X
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för JAG
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Primass
  • Annons för Unik Försäkring