Här bestämmer Monica

Att kunna välja hur hon vill bo har varit en hjärtefråga för Monica Tornevik och hennes familj ända sedan hon var i tonåren. Det kom att dröja många år innan drömmen om en egen lägenhet gick i uppfyllelse. Välkommen hem till Monica.
Ååhh! När Monica Tornevik, 51, känner doften från kaffekoppen som hennes personliga assistent håller fram under hennes näsa öppnar hon ögonen och vaknar till ur sin tillfälliga slummer i rullstolen hemma i köket. Så smuttar hon försiktigt och suckar högt av välbehag.
Att fika är något av det bästa Monica vet och det gör hon så fort hon har möjlighet, vilket har blivit allt oftare sedan hon flyttade in i sin alldeles egna tvårummare i markplan i Gustavsberg utanför Stockholm. När hon flyttade hemifrån för åtta år sedan var lägenheten ny med ett specialbyggt badrum.
Men vägen hit var betydligt längre än den dryga mil som rent fysiskt skiljer lägenheten och föräldrahemmet åt.
Bo kvar hemma
Monica Tornevik föddes 1964 och växte upp med sina föräldrar och två yngre systrar i Lännersta utanför Stockholm. Hennes hjärnskada upptäcktes först i tvåårsåldern.
När Monica blev vuxen erbjöd kommunen henne en plats i gruppbostad. Familjen tackade nej. Lillasyster Annki, som också är god man och personlig assistent, berättar:
– Vi trodde inte att Monica, med sina funktionsnedsättningar, skulle kunna få sina behov tillgodosedda på ett gruppboende, så Monica fick bo kvar hemma. Det var helt enkelt inte ett alternativ.
Tavlan på flickan och hunden som Monicas farfar köpte för länge sedan får sitta på hedersplats så att Monica ser den när hon vaknar.
Delade upp huset
Åren gick och i mitten av 90-talet fick Monica personlig assistans, nu drygt 30 år gammal. 1999 delade föräldrarna av huset så att Monica fick en privat del med egen ingång. Samtidigt började de nu förstå att deras dröm skulle kunna bli verklighet, Monica skulle kunna flytta till en egen lägenhet.
Det visade sig dock bli en lång process. Från flera håll möttes de av motstånd. Monica fick återigen erbjudande om att flytta till gruppbostad från kommunen. Och tackade nej igen.
Annki forsätter:
– Man kan inte bara förutsätta att gruppboende är det bästa för alla. Man får möjligtvis assistans, men den är inte personlig.
Istället åkte hon och Monica och delar av den övriga familjen runt och tittade på olika bostadsrätter på Värmdö, där Annki och deras tredje syster bor. Men de flesta tänkbara lägenheterna hade för små badrum och bostadsrättsföreningarna ville inte att lägenheterna skulle byggas om, de sa att Monica då skulle bli skyldig att återställa detta om hon flyttade.
En dag såg Annki en skylt om att nya bostadsrätter skulle byggas här i Gustavsberg. Hon tog kontakt med mäklaren för att få se ritningarna. Badrummen var i minsta laget men tillsammans med byggherren kom de fram till att det gick att göra badrummet större om Monica avstod en klädkammare i hallen. Men det var osäkert om bostadsrättsföreningen skulle acceptera Monica som medlem, det skedde under förutsättning att hennes föräldrar gick in som borgenärer.
Banken tvekade låna ut
Banken var dessutom tveksam till lån eftersom Monica inte kunde signera sin låneansökan själv. Efter många och långa diskussioner och intyg löste sig allt.
Nu var det bara att vänta tills huset var färdigbyggt. En väntan på ett och ett halvt år. Monica följde bygget på nära håll, hon åkte ofta dit och såg det växa fram steg för steg. Så den 3 januari 2008 var det äntligen dags att flytta in.
Lägenheten ligger i markplan och har en öppen planlösning utan trösklar. På en av de mossgröna väggarna i sovrummet hänger en tavla med en flicka och en hund som hennes farfar köpte när hon var liten. Den brukar hon titta länge på när hon vaknat på morgonen.
I den stora bokhyllan i vardagsrummet har Monica samlat minnen och bilder från hela sitt liv.
I det kombinerade vardagsrummet och köket finns en altandörr som leder ut till den alldeles egna uteplatsen och gräsmatta där Monica tillbringar mycket tid under sommarhalvåret. Där har hon odlat både jordgubbar, potatis, lök, gräslök och tomater. Härom året fick hon också en bärbuske av grannen. Uteplatsen vetter mot en lekplats där många av områdets barn åker rutschkana och klättrar i klätterställningen. Idag visar spåren i snön att några nyfikna rådjur nyligen varit och hälsat på.
Ett rum används till hjälpmedelsförråd och assistentrum. Där har varje assistent en egen låda med personliga tillhörigheter.
I badrummet finns en helkroppsspegel och från duschbritsen kan Monica titta på en affisch med artisten Danny Saucedo som sitter uppsatt i taket.
Rapporterar om bostadsanpassning
Sedan några år tillbaka är Monica hemma-hos-reporter på tidningen Svenska JAG-bladet som ges ut av hennes dagliga verksamhet. Då och då reser hon till olika platser i Sverige och gör reportage om medlemmar i det assistanskooperativ hon tillhör, om hur de bor och har anpassat sin bostad. Och när man på hennes dagliga verksamhet startade ett projekt där varje deltagare fick en låda att fylla med det man tyckte var viktigast för att kunna leva sitt liv som man vill, valde Monica att lägga i en nyckel märkt med den vackert snirklade texten ”Min lägenhet”. Annki berättar:
– Lådan har använts i flera intressepolitiska sammanhang och visar att alla individer har rätt till självbestämmande, även om de behöver stöd i det.
Monica deltar ofta i manifestationer för att stärka rättigheter för individer med stora funktionsnedsättningar, så att fler får möjlighet att leva som de själva önskar.
Fikastunden är slut men det dröjer sannolikt inte lång tid innan kannan sätts på igen. Om Monica får bestämma. Och det får hon.
Monica Tornevik
Ålder: 51 år.
Familj: Mamma Gun och pappa Jan-Olov, två yngre systrar med familjer.
Bor: Gustavsberg, Värmdö i egen lägenhet med assistans dygnet runt.
Gör: Hemma-hos-reporter på Svenska JAG-bladet på dagliga verksamheten JAG-center i Stockholm.
Kommunicerar med: Mimik, ögon- och ansiktsuttryck och kroppsspråk. Ibland uttrycker jag mina känslor med ljud.
Gör på fritiden: Går på bio, konserter, umgås med familj och vänner.
Favoritmusik: Blandat. Lyssnade på Sven-Ingvars när jag var liten annars är Ted Gärdestad en favorit.
Billigare att bo själv med personlig assistans
I samband att Socialstyrelsen 2015 gjorde en kartläggning av bland annat gruppbostad som alternativ till personlig assistans, gjorde Föreningen JAG en kostnadsjämförelse mellan personlig assistans och gruppbostad. I deras exempel är gruppbostad nästan 5 000 kr dyrare per vecka.
Läs mer på www.jag.se/nyhet/gruppbostad-dyrare-personlig-assistans
Så gjorde Monica för att skaffa egen bostad
• Hade en god man som kunde ge bra stöd.
• Kontaktade planerade byggen.
• Pratade med andra i liknande situation.
• Bokade personliga möten.
• Letade efter lägenheter med öppen planlösning.
• Frågade om det gick att bygga ett stort badrum.
• Letade lägenheter i markplan med egen uteplats.
• Letade inte för långt från stan, ville vara nära familjen.
Monicas lägenhet ligger i markplan med öppen planlösning utan trösklar. Utanför vardagsrummet ligger uteplatsen där hon odlar och vistas om sommaren.

Av Anna Pella
Journalist, fotograf och författare som bland annat skrivit barnboksserien Funkisfamiljen. Anna Pella har medverkat som skribent på HejaOlika och Föräldrakraft sedan 2008.