Här dansar herr Gurka

När Anna väntade första barnet stod hon på toppen av sin karriär. Hon hade slagit igenom som sopran och erbjudan­den från utlandet ramlade in. Men under gravidi­teten kände hon att något var fel.

Jag hade inget att jämföra med, så jag kunde inte känna att något var fel kroppsligt. Men man får väl kalla det kvinnlig intuition. Jag kände på mig att något var fel med mitt barn, säger Anna Eklund Tarantino.
Sonen Mattias föddes med Downs syndrom och på grund av en svår förlossning tappade Anna rösten för flera år framöver. Idag är rösten tillbaka och sångkarriären har åter börjat ta fart. Men det var inte bara rösten som försvann, utan även all extra tid som hon lagt på sitt arbete.

Under sin graviditet bad Anna om att få göra ett fostervattensprov, men avråddes av sjukvårdspersonal eftersom hon var så ung. Men Annas oro kunde inte dämpas och dagen innan sonen skulle födas blev oron ännu starkare.
– Jag minns att jag hade en stark känsla av att något var fel. Jag ville inte att han skulle komma ut. Jag ville att han skulle stanna inne i min mage där han var skyddad. Jag minns hur jag sprang ner till havet och ”ylade” av förtvivlan. Allt var väldigt dramatiskt.
Anna beskriver sig själv som en målmedveten och egocentrisk person före graviditeten. En person som hade en hektisk, men rolig karriär och som tänkte satsa allt på sången. Ingenting skulle få komma i vägen.
– Jag älskade mitt jobb och hade tänkt föda mitt barn, ta det lugnt i tre veckor och sedan ta med mig barnet på olika jobb. Men när plutten kom konstaterade jag att det inte skulle gå, berättar Anna.

Anna skadades själv vid födseln. Hon bet av en tand och en del av käkbenet, vilket gjorde att hon inte kunde fortsätta sjunga. Hon liknar sin egen sångröst vid en fiol. Sågar man av en fiol går den inte längre att spela på, samma sak upplevde Anna med sin egen röst.
Förlusten av sången var en stor sorg för Anna, men rösten var bland det sista hon hann tänka på när sonen var född. Skräcken under graviditeten hade varit att sonen skulle ha Downs syndrom. Nu märkte hon att det var det han hade och en miljard känslor dök upp till ytan.
– Jag kunde inte glädjas. Den första dagen dök alla förbjudna känslor upp. Han var så sjuk, hade bland annat ett hjärtfel som opererades tidigt. Ja, jag önskade att han skulle dö och jag ville ha ett annat barn, ett friskt barn. Han låg på neonatalen och det tog tre dagar innan han öppnade ögonen.
– Det var först när jag fick honom i mina armar och fick känna lukten av honom som allt förändrades, berättar Anna. Då kände jag att det var mitt barn, han luktade mitt barn och min kärlek till Mattias blev oerhört stark.
Anna debuterade med sången i en gammal fabrikslokal i Hammarbyham­nen i Stockholm och har sedan dess turnerat världen runt. Hon har spelat ett trettiotal huvudroller på scener som Kung­liga Operan, Drottningholms­te­at­ern, Malmöoperan och många fler.
För­utom det har hon sjungt på flera statsbesök med kungaparet och i flera år medverkat med julmusik i tv4:s Nyhets­mor­gon, samt fått Jussi Björ­lingsti­pen­-
diet. Nu var hon tvungen att lägga sången åt sidan och ändra fokus.

Läkarna berättade för paret Eklund Taran­tino att personer med Downs syndrom i snitt lever tills de blir 57 år.
– Det första man börjar fundera över är hur man ska klara av att överleva sin son. Man tänker på livets slut redan från början. Hur ska vår son få ett fullvärdigt liv?
Habiliteringspersonal och sjukvårdspersonal är Anna besviken på. Hela Mattias liv har föräldrarna fått ”kämpa som tigrar” för att få rätt stöd till sonen.
– Vi har gjort en trist resa. Vi kände oss totalt nonchalerade av habiliteringen och sjukvården. Redan på BB ville jag träffa en sjukgymnast för att börja träna Mat­tias, men blev nekad. När vi kommit hem med Mattias besöktes vi av två tanter från habiliteringen. Det var en dramatisk tid för oss och vi ville så fort som möjligt att vår son skulle få talträning och motorisk träning, men habiliteringspersonalen tyck­te bara att vi stressade. Jag blev arg och sa till dem att vi skulle fixa det själva, tills de återkom efter sin omstrukturering, säger Anna.

De återkom inte. Stressen och oron fick föräldrarna att agera på ett sätt som habiliteringen ansåg var avvisande och hjälpen försvann från familjens vardag i tre år.
– När vi ringde dem skyllde de på att vi verkat avvisande förra gången de besökt oss, berättar Anna.
Den kaxiga inställningen att de skulle klara sig själva har Anna alltid haft. Hon ville inte ha ersättning från försäkringskassan för att ta hand om sitt barn. Familjen levde istället på pappa Mauros inkomster, som även han är sångare. Men när Mattias var fyra år bestämde sig Anna ändå för att hon skulle söka vårdbidrag för sonen.
– Det tog hårt i själen att fylla i formuläret. För mig kändes det förnedrande att söka bidrag, det var ju ändå vår son och vi borde kunna ta hand om honom själva. Men han hade sönder allt möjligt, som stereoapparater, inredning i bilar och möbler. Dessutom var hans träning kostsam och han var ständigt sjuk.
– Så jag söp mig full. Jag satte mig hemma vid köksbordet och hällde i mig whisky för att kunna fylla i blanketten. Det gjorde så ont att skriva ner alla problem Mattias hade, berättar Anna.

För lille Mattias hade ganska tidigt visat att han inte var som andra barn med Downs syndrom. När Anna kommit över chocken över att få ett barn med Downs syndrom kunde hon känna glädjen över att få ett kramgosigt barn, men Mattias blev inte kramgosig på samma sätt som andra barn med Downs syndrom. Istället var han väldigt utagerande.
– Fast han var aldrig aggressiv, han var en väldigt glad och charmig kille som sprang runt och lekte. Så sopade han till något annat barn, skrattade och fortsatte leken. Det var ingen personal som sa något eller oroade sig över hans beteende, berättar Anna.

Mamma Anna ville inte heller tro att det var något som inte stämde med Mattias. För henne var han en liten glad kille som tog för sig, en teaterapa med ett ”härligt temperament”.
Men allt kunde gå sönder där Mattias tågade fram. Den lilla pojken hade svårt för att vara med andra barn och blev lätt provocerad. Ganska tidigt upptäckte man att han hade en hörselskada och man tecknade med händerna för att uttrycka sig hemma hos familjen Eklund Tarantino. Trots hörselskadan älskar Mattias musik och har lagt en stor del av sin tid på att lyssna på musik.
– Han brukade lägga sig på högtalarna och kunde på så sätt känna vibrationerna. Men hans musikintresse gjorde också att han gärna pillade på stereoapparater. Vi kunde inte gå hem till andra människor utan att han tog sönder något och då särskilt stereoapparater. Hörlurar var också ett problem. Jag tror vi fick slänga uppemot 130 hörlurar som han hade brutit av på mitten, säger Anna.
Tidigt började Annas man Mauro påpeka att Mattias kanske även hade autism, men det ville inte Anna lyssna på.
– Jag tyckte att han hade helt fel. Att Mattias hade Downs syndrom, astma, hörselskada och alla andra tilläggssjukdomar räckte tyckte jag. Jag orkade inte med att Mattias även skulle ha autism. I min värld betydde en autismdiagnos att hoppet om att han skulle kunna få ett fullvärdigt liv skulle släckas, säger hon.
En lång tid gick Mattias utan en autismdiagnos och under tiden fick han en syster. År 2001 föddes Mikaela. Mattias har alltid älskat sin lillasyster, men familjen har haft stora problem med att lugna ner honom i Mikaelas närhet. Mattias beteende gjorde Mikaelas första år hos familjen Eklund Tarantino näst intill livsfarliga.
– Jag var rädd att Mattias skulle skada sin lillasyster allvarligt. Han var så hårdhänt med henne att jag de första åren gick runt med henne i en babybjörn-sele hela tiden.

Anna beskriver den första tiden med två barn i familjen som kaotisk. Mattias kaotiska inre gick ut över allt och alla och inte minst lillasyster. Anna berättar om en storebror som slungar sin lillasyster över vardagsrummet, en skräckslagen lillasyster som får en stereo kastad på sig och en mamma som ryter åt Mikaela att lämna rummet när Mattias inte går att styra. Mikaela lärde sig inte att gå, menar mamma, hon lärde sig att springa och kravla fort.
– Hon kröp alltid i rasande fart. Hon är en riktig tuffing och lärde sig att alltid ha ryggen fri.
Syskonskapet inom familjen har varit tufft. Anna kunde aldrig lämna barnen ensamma, av rädsla för att storebror skulle ge sig på sin lillasyster. Att laga mat i det lilla köket var ett stort projekt varje gång. Stack lillasyster iväg från köket, följde Mattias efter och snart var det kaos i vardagsrummet. När Anna skulle gå på toa var hon alltid tvungen att ta med sig något av barnen med in på toaletten så att Mattias inte skulle ge sig på sin lillasyster.
– Även idag är det svårt. Han får fortfarande sina infall och ger sig på Mikaela. Hon säger ofta att ”storebror är dum” och att hon känner att vi inte lyssnar på henne. Vår situation har bidragit till att hon ibland känner sig väldigt åsidosatt, säger Anna.
Mikaela har tvingats förstå att syskonen blir olika behandlade på grund av Mattias funktionshinder.
– Hon är oerhört hänsynsfull mot både sina föräldrar och Mattias. Det är klart att hon fått mogna tidigare än andra barn. Vi märker nu att hon ibland förstår saker Mattias säger som inte vi föräldrar förstår. Men jag vill verkligen inte att hon ska ta på sig ett större ansvar än vad hon redan gör. Fortfarande kan få hon en ordentlig smäll av sin storebror, när han till exempel blir irriterad över att hon kan något som inte han klarar av. Men hon slår aldrig tillbaka. Hon brukar säga till mig att ”jag är ju en sån som inte slåss”, säger Anna.

Mattias aggressivitet försvårades i takt med att han blev tyngre och starkare. Idag väger tolvåringen 60 kilo och blir snart alltför tung för mamma att lyfta. Samtidigt ser framtiden nu mycket ljusare ut för Mattias.
För nästan två år sedan fick han äntligen sin autismdiagnos, något som förändrade mycket för den pressade familjen. Mattias gick i särskolan och hade välutbildad personal runt omkring sig. En av dessa var Sofie Ekman, skolläkaren som Anna talar mycket varmt om.
– Hon sa tidigt till oss att det här inte kunde vara enbart Downs syndrom. Mauro höll med, men jag tyckte att hon var knäpp och hade fel. Min son hade inte något mer, det räckte nu! Men Sofie Ekman är en handlingskraftig kvinna som är väldigt mån om barnen och ser till att det händer saker, berättar Anna.

Skolläkaren ringde en läkare på Karolinska sjukhuset, ordnade en tid åt familjen på direkten och såg till att Mattias fick sin utredning. Föräldrarna bestämde sig för att de skulle fylla i var sitt formulär om Mattias problem inför undersökningen.
– Vi visste väl att jag skulle komma med många bortförklaringar för hans beteende, så det var bäst så, skrattar Anna.
Beskedet om att Mattias faktiskt hade autism tog hårt på Anna.
– När han fick sin diagnos gick jag under isen. Jag blev apatiskt superledsen. Allt hopp jag hade försvann. Det blev så konkret. Jag hade haft ett drömscenario där det skulle klicka till och så skulle han helt plötsligt förstå och kunna umgås med andra människor.
Anna är inte rädd för döden, men nu upplevde hon för första gången i sitt liv dödsångest. Hon gick igenom en lång period då hon var rädd för att dö ifrån Mattias. Samtidigt insåg hon att all pedagogik och mycket av det som de gjort för Mattias under de senaste tio åren hade varit helt fel.
– Barn med Downs syndrom ska man stimulera, me­dan barn med autism behöver lugn och ro. Cirkus­besöket vi gjorde måste ändå varit värst. Vi tog med honom till cirkusen och Mattias vrålade och skrek. Där satt vi och tänkte: ”oj, vad bra för vår son”, samtidigt som han måste upplevt något fruktansvärt med alla intryck, berättar Anna.

Familjen har fått kämpa mycket för sin son och fått uppleva både fina stunder och mindre katastrofer. Anna har tusentals dråpliga historier att berätta om livet med sonen. Hon berättar med ett stort leende om galna upptåg på Skansens akvarium med en skrikande unge och en förfärad omgivning. På Kultur­skolan i Solna blev en brandspruta alltför lockande. När hela korridoren var fylld av vitt skum, var några tygstycken på en ställning det enda man kunde torka upp skummet med. När sammetskostymerna och sidenbyxorna flöt runt i skummet och mamma försökte torka med pappersservetter fanns det ju ytterligare en skumsläckare i korridoren… Eller när han rymde från familjen på flygplatsen och senare dök upp skrattande och naken på bagagerullbandet.
– Ja, och på badhuset råkade vi också ut för en dråplig händelse. Mattias är ju så snabb och springer fort ifrån mig. Han sprang in till duscharna och såg en massa damer med fina rumpor. Han har inga hämningar och sprang fram till en dam, stoppade in handen mellan skinkorna på henne och ropade ”bajs!”. Sedan fortsatte han till nästa dam och gjorde likadant. Efter honom kom jag och bad om ursäkt i farten och sprang efter min son som redan hade hunnit in i bastun. Där fanns det ännu fler nakna damer och så upptäckte han ett fint hårburr mellan benen på en av damerna, sprang fram, killade henne och ropade ”killikill!”, berättar en skrattande Anna.
– Det finns nog heller ingen annan än Mattias som lyckats få alla väntande bankkunder, att klockan tre en fredagseftermiddag, dansa och sjunga ”Här dansar herr Gurka…”.
Spännande händelser, även om de kanske inte är så roliga förrän efteråt.

Idag har Mattias fått medicin för sin autism. Även detta var Anna skeptisk till eftersom hon inte ville att man skulle ”droga ner” hennes son. Men efter påstötningar från skola och vård gick hon med på att prova medicinering av Mattias. Det visade sig vara bland det bästa familjen gjort.
– Det var helt fantastiskt. Ur den lilla kaotiska kroppen kröp en varm, nyfiken och harmonisk liten kille fram. Skillnaden var större än väntat, jag kände nästan inte igen honom, berättar Anna.
Nu börjar lugnet lägga sig hos familjen. Kanske kan An­na och Mauro äntligen få någon slags tid för varandra.

Trots de enorma svårigheterna de fått utstå har de hållit ihop och stöttat varandra. Anna och Mauro har lyckats vända sin utsatthet till ett fantastiskt samarbete.
– Man får sänka kraven. Förhål­landet kan inte vara perfekt hela tiden och man orkar helt enkelt inte prata med varandra och inte minst röra varandra hela tiden. Ibland har det gått lång tid utan att vi orkat prata eller gett varandra en kram. Samlivet tar stryk av det hårda arbetet man måste göra för att få rätt stöd till sitt barn. Men någonstans har vi trott på att ”det kommer bli bättre” och det har det också blivit. Vi har försökt att vara ärliga mot varandra, säger Anna.
Anna och Mauro har på många sätt kompletterat varandra och klarat av olika delar av Mattias uppfostran. Hon beskriver Mauro som den mer ”varma och trygga” typen som tar det väldigt lugnt och metodiskt med Mattias, lagar mat med honom och tar med honom på mysiga resor ut i skärgården och till släktgården i Falun. Själv känner hon sig mer drivande och vill aktivera sin son så mycket som möjligt och ställa honom inför nya utmaningar.
– Vi har fått dela på vår familj mycket. Mauro åker ofta iväg med Mattias själv. Vi har haft stödjande släkt och vänner och vi har flera ställen utanför stan och kaoset dit vi alltid är välkomna. När Mauro och Mattias åker iväg får jag möjligheten att lägga extra mycket energi och uppmärksamhet på Mika­ela och hennes lillebror  Oscar som nu snart är två år, berättar Anna.
Som hon beskriver det har samlivet med hennes man inte varit lätt. Men båda är sansade personer med ett stort tålamod, som insett att de måste sänka kraven på sina liv och varandra. Strategin har varit lyckad och de har båda fått uppleva många fina, om än korta, stunder tillsammans. Enligt Anna har familjen återfått en bra balans igen. Mattias sover på kortis (korttidsvistelse) en natt i veckan.
– Då har vi en anarkikväll och äter pizza framför tv:n. Man är skyldig att låta sitt barn åka iväg på kortis ibland, så att man kan ägna sig åt sina andra barn också, säger Anna.

Hemmalivet fungerar idag bra, tack vare goda rutiner och ett pedagogiskt förhållningssätt till alla vardagliga sysslor. Drömmen om att åka iväg tillsammans på ”lyckliga semestrar” har Anna för länge sen släppt. När familjen åker på skidsemester delar de upp sig, Mauro och Mattias åker först och är borta i några dagar. Mattias får bada bastu, äta på restaurang, dansa i gymnastiksalen och åka sina tjugo meter på skidor och känna sig lycklig och stolt. Sedan får mamma Anna åka med de två andra barnen och njuta av en härlig skidsemester.
– Men han lär sig mer och mer för var dag som går. Vi har lärt oss att förutse när situationer blir för jobbiga för Mattias. Målet är att han själv ska kunna känna igen signaler  och självmant kunna dra sig undan. Varje lugn dag är en gåva. Vi kan numera fråga Mattias varför han blivit arg eller gjort knasiga saker. Ibland kommer svaret direkt och ibland ett år senare, berättar Anna.
Anna beskriver Mattias som mer harmonisk och uppmärksam. Tack vare medicineringen kan han göra saker som han får beröm för. Han vill hjälpa till och varje dag lär han sig nya saker. Han har även fått tillbaka sin hörsel och övar just nu på att få igång ett bättre tal.
– Han är en underbar, generös, omtänksam och rolig liten kille som är på väg in i puberteten och ut i ett vuxenliv, säger Anna.

Nu är hon på väg tillbaka till operakarriären och menar att Mattias gjort henne mer säker i sin yrkesroll.
– Jag har en helt annan utgångspunkt för mitt sjungande idag. Från att ha velat synas, höras och ständigt vara i centrum, kan jag nu glädjas över att kunna framföra musiken så att den berör publiken djupt. Den erfarenhet som livet med Mattias gett mig har öppnat en mängd känslo- och kommunikationskanaler som jag har direkt nytta av i mitt arbete. Mattias har fått mig att inse att det ständigt öppnas nya dörrar och jag är inte längre rädd för att misslyckas, säger Anna.