Här får Lorin stöd att komma tillbaka

Föräldrakraft har tittat in hos rehabiliteringsteamet på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala. Här har Lorin Ali Suleiman, 9, och hennes föräldrar precis tillbringat en tvåveckorsperiod för att hitta sätt att hantera den synnedsättning och de kognitiva svårigheter som uppstått i samband med hennes hjärntumör.

Redan som liten flicka var Lorin ett ovanligt törstigt barn. Eftersom hon drack så mycket behövde hon också gå på toaletten ofta, och det hände att hon inte hann dit i tid.

Men mamma Kuljin och pappa Akram lugnades av förskolepersonalen med ett ”Hon har inte tid att gå på toaletten, hon leker”.

Inte heller på vårdcentralen hemma i Gävle tog man deras oro på allvar.

Det dröjde till våren 2012 innan de fick en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att göra en utredning.

Remissen gällde misstanke om diabetes, men undersökningarna var ”U.A.”, utan anmärkning. Familjen blev utskrivna och hemskickade utan någon vidare plan.
 

Foto: Anna Pella.

Lorin fortsatte dricka mycket, hennes törst kunde aldrig släckas helt. Pappa Akram sätter pekfingret mot sin mungipa:

– Lorin kunde komma hem med röda märken här. De var från kranen på skoltoaletten.

Akram och Kuljin kände vanmakt, de försökte minska Lorins vätskeintag ett tag genom att förbjuda henne att dricka så mycket, men insåg snart att det inte var möjligt. Under sommaren och hösten som följde blev det bara värre och värre. Akram minns ett tillfälle när Lorin och han skulle äta lunch på restaurang.

Det var en mycket kall dag i slutet av oktober och Lorin svepte ett stort glas med kolsyrat vatten direkt när de satte sig vid bordet.

– Det slog mig då att jag aldrig skulle kunna dricka så mycket och så fort som henne. Speciellt inte kolsyrat vatten.

De kontaktade sjukvården igen och efter nya provtagningar konstaterades att hormonbalansen i kroppen var satt ur spel. Med hjälp av en medicin som påminner om kroppens egna hormon blev Lorin påtagligt bättre.

I samband med detta gjordes en undersökning i magnetkamera, där man fann en liten tumör på hypofysen i området där synnerverna korsas. Men beskedet från läkarna var ”Tumören är för liten att bedöma, kom tillbaka om tre månader”.

Akram och Kuljin skakar på huvudet. De kan i efterhand inte förstå hur de kunde skickas hem med ett sådant besked. Tre månader var dessutom en mycket lång tid att vänta.

Mamma Kuljin minns hur hon och Lorin satt och spelade spel en dag två månader senare. Under spelet märkte Kuljin att Lorin då och då vred huvudet åt höger.

– Jag märkte att hon vred på huvudet för att kunna se ordentligt och bad henne hålla för vänster öga. Då sa hon bara ”Borta!” och när hon tog bort handen sa hon ”Tillbaka!”. Jag förstod att hon inte såg på höger öga och jag fick panik.

Det visade sig att tumören hade växt fort och nu tryckte på synnerverna, och att Lorin hade förlorat nästan all syn på höger öga. Dessutom hade synen på vänster öga också börjat bli påverkad. Nu fick läkarna istället väldigt bråttom.

De vågade inte operera med rädsla för att Lorin skulle bli helt blind, men efter diskussion med kollegor i Tyskland hade de ändå stora förhoppningar på att tumören skulle gå att behandla snabbt och framgångsrikt. Akram och Kuljin andades ut lite grand.

– På ett sätt kände vi lättnad, nu skulle Lorin äntligen få hjälp, och personalen på barncanceravdelningen i Uppsala var helt fantastisk.

De minns speciellt en sjuksköterska som hette Anki, eller Ann-Christin Björklund, konsultsjuksköterska från Barncancerfonden, som följde familjen under den här tiden och vars engagemang var utöver det vanliga.

Efter behandlingen med cytostatika var det dags för några veckors strålning. I maj 2013 var behandlingen klar och tumören borta.

Men Kuljin och Akram märkte att Lorin förändrats. De visste inte om det berodde på tumören, behandlingen eller synnedsättningen. Eller alltihop.

– Lorin undvek att göra vissa saker, till exempel att klättra, och hon blev lättare arg, nervös och stressad. Dessutom slutade hon mer eller mindre att läsa och skriva. Hon läste bara några rader, det gick bra en kort stund, men sen var det som att hon hade glömt hur man gör. Vi började misstänka att minnet var skadat, säger Akram.

Synnedsättningen var fortfarande stor och idag ser Lorin ungefär 40% på vänster öga och nästan ingenting på höger. Synnedsättningen medför att Lorin behöver anstränga sig mycket vilket i sin tur gör henne extra trött.

På rehabiliteringen i Gävle kunde Lorin få hjälp med att komma igång att simma och cykla. Men det fanns ingen hjälp att få med de osynliga svårigheterna.

Tillbaka i skolan gjordes en del anpassningar kring placering i klassrummet och att en resursperson skulle finnas tillhands. Men det behövdes mer.

– Det är en jättebra skola som vill hjälpa Lorin. De vet bara inte hur, säger Akram.

Under sjukhustiden hade de hört talas om Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala och nyligen tillbringade Lorin och hennes föräldrar två veckor här. De sista dagarna anslöt även Lorins resurs, klasslärare och fritidspedagog.

Efter att Lorin nu har träffat ett helt rehabiliteringsteam har de fått med sig många tips om hur Lorin ska få en bättre skolsituation.

Pappa Akram säger att det bästa var att få bekräftelse på att det inte är något fel med minnet, utan att det i stället handlar om att Lorin fort blir trött. Mamma Kuljin nickar och säger att när Lorin läste med specialpedagogen här gick det mycket bättre.

– Vi vet nu att Lorin behöver spara på sin energi. Att vi ska avbryta en aktivitet innan hon är slut och ta rast när hon fortfarande är pigg. Skolan ska också hjälpa henne att planera dag för dag, inte hela veckan för då blir hon stressad.
 

Mamma Kuljin och pappa Akram tycker att vistelsen på Folke Bernadotte regionhabilitering har gett dem verktyg som kan hjälpa Lorin. Foto: Anna Pella.

När det gäller att våga göra saker så har de fått rådet att uppmuntra Lorin 200 % och pusha henne så att hon vågar göra saker igen. Och förra veckan fick de glädjande besked från fritids:

– Fritidspedagogen berättade att Lorin varit med och hoppat långhopprep, och att hon hoppade in från alla sidor. Tidigare har hon undvikit den sidan hon ser dåligt på.

Akram och Kuljin ser fram emot det utskrivningssamtal som snart ska äga rum men hoppas att de får komma tillbaka igen om och när Lorin behöver det.

– Det känns som att de läser våra tankar och vet vad vi vill här, säger Kuljin och Akram fortsätter:

– Nu har vi fått kött på benen. Man märker att det finns mycket kunskap här. Vi har fått verktyg och hoppas nu att det blir bättre för Lorin.