Här får syskon hjälp att göra det osynliga synligt

Syskon till barn med autism utsätts ofta för mer stress än syskon till barn med andra funktions­nedsättningar, på grund av det oberäkneliga beteendet, säger Siw Högfeldt, psykolog på Autismcenter för barn och ungdom.

Siw Högfeldt har lång erfarenhet av att möta barn med autism och deras familjer. Hon har mött många syskon under åren, även syskon till barn med andra diagnoser, och hon tror att det finns vissa skillnader.

– När en funktionsnedsättning syns är det tydligt och klart att man är annorlunda, även om det också kan vara jobbigt. Men när funktionsnedsättningen inte syns, blir det svårt att förstå vad det är som är annorlunda, man är inte förberedd.

Det är ganska vanligt att syskon inte tar hem kompisar för att de är osäkra på sin systers eller brors dagsform:

– Ibland är hon eller han snäll och lugn, och ibland oberäknelig i sitt beteende. Vissa syskon får inte vara i fred, även om de stängt dörren till sitt rum. Då blir det svårt att förklara för kompisar vad som är ”problemet”, som till exempel att hon eller han har svårt förstå sociala regler och färdigheter.

Att aldrig riktigt veta vad som kan hända skapar osäkerhet och rädsla.
– Man kanske när som helst kan bli dragen i håret eller få en armbåge i magen. Därför är det lätt att syskonet ofta är på sin vakt. Att inte ha kontroll över situationen är påfrestande och blir jättejobbigt för syskonet.

En del syskon utvecklar egna svårigheter av psykisk karaktär, till exempel stress, ont i magen och ont i huvudet.
– Jag har hört många jobbiga saker och känslo­uttryck från äldre syskon.

Det är lätt att syskonen tar på sig ett för stort ansvar och dämpar sina egna behov. Kanske samlar de också på sig en hel del för att de inte vill belasta eller störa mamma och pappa ”när de redan har så mycket”, och då är det inte så konstigt att kroppen reagerar.

Siw menar att det är lätt att isolera sig och bli ganska ensam i tron att man är den enda i världen som har en konstig familj. Genom syskongrupper, där man får träffa andra som man kan känna igen sig i, får man veta att man inte är ensam.

– Där är det tillåtet att uttrycka olika tankar och känslor som till exempel att de skäms eller tycker att syskonet är pinsamt.

Det är också oerhört viktigt att de som jobbar inom habiliteringen hjälper föräldrarna att se syskonens behov.
– Vi på Autismcenter har föräldragrupper parallellt med syskongrupper, vilket ger föräldrarna information om vad syskonen ”pratar om”. Många gånger påverkar det föräldrarna till reflektioner om att familjen behöver avlastning för att få tid och kraft till syskonen.

Yngre syskon tenderar att bli ovanligt duktiga och mogna för sin ålder.
– En del föräldrar kan uttrycka  ”syskonet är så duktig och hjälper till att passa vårt funktionshindrade barn, vi behöver ingen avlastning”. Då ringer varningsklockor hos mig!

Siw brukar då fråga om hon kan få träffa syskonet, och ibland kan det resultera i en individuell kontakt, där hon försöker hjälpa syskonet att reflektera över ansvarsområdena i familjen, vilket ansvar syskonet har och vilket ansvar föräldrarna har.

– Vissa syskon har gjort sin egen tolkning av situationen och blir osäkra på om mamma och pappa älskar dem lika mycket som deras syster eller bror med autism.

Genom att hjälpa föräldrarna till att kunna ge syskonen egen tid, som är helig, stärker man både föräldrar och syskon, menar Siw.
– Schemalägg denna tid, det räcker med en liten stund en gång i veckan, men låt den vara helig. Det blir konkret och tydligt och syskonet vet att den blir av.

Ibland tänker hon att barn med neuropsykiatriska diagnoser skulle få mer tid i skolan att träna på olika sociala färdigheter, och att det skulle gynna syskonen.
– Skolan skulle ha lite mer fokus på att lära barnen samspel, att be om hjälp och bli mer självständiga, istället för att skriva snygga bokstäver och lära in olika kungars namn.

– Det skulle gynna både barnet och underlätta för föräldrarna, men även påverka syskonsamspelet. Social träning och självständighetsträning påverkar ju hela livet.